Zöliakie - Diagnose?

[chriss]

Hallo!

Bei meiner Tochter besteht Verdacht auf Zöliakie.


Wie waren eigentlich wegen einer Bronchitis beim Arzt, da wurde ein kleines Blutbild gemacht (Fingerstupfer). Am nächsten Tag wurden wir angerufen, wir sollen noch mal kommen, irgendwas wäre auffällig, und es wurde Blut aus der Vene entnommen.

Nun hat sie eine stark ausgeprägte Anämie, und irgendwelche Werte, die für Zöliakie ausschlaggebend sind sind stark erhöht.

Es soll jetzt eine Magenspiegelung gemacht werden, mit Übernachtung im KH davor, und Narkose.
Ich weiss nicht wie ich meiner Tochter - sie ist 5 - jetzt erklären soll, dass wir ins KH müssen, sie hatte schon so eine Panik vor der Blutabnahme, da wurde sie von 3 Personen festgehalten. Sie bricht schon in Tränen aus wenn ich nur beiläufig erwähne, dass ich morgen (ohne sie) zur Besprechung des Blutbildes zum Kinderarzt fahre.
Sie hat einfach ein Trauma davongetragen von der letzten Blutabnahme, sie tut mir so leid, meine Maus


Ich habe ein bisschen gegoogelt, und anscheind ist die Spiegelung wirklich unumgänglich zur Diagnose? Gibt es andere Möglichkeiten?
Mein Ansatz wäre ja, ein paar Monate glutenfrei zu ernähren, und schauen wie die Werte sich entwickeln?

Bitte helft mir mal Klarheit zu bekommen. Morgen vormittag habe ich das Gespräch mit dem Kinderarzt, wo die weitere Vorgehensweise besprochen wird.

[Buttermilch7]

Hallo,

das tut mir leid für Deine Tochter, dass sie so traumatisiert ist!
Bei der Tochter von sehr guten Freunden wurde vor ca 1,5 Jahren Zöliakie diagnostiziert. Soweit ich weiss, wurde die Magenspiegelung, die wohl dafür da ist, die Entzündungen in der Schleimhaut zu beurteilen, ambulant gemacht. Ich glaube, sie bekam eine "Mini-Narkose" sorry, ich weiss nicht, wie es heisst, aber ich selbst hatte schonmal eine Darmspiegelung und das hat auch so funktioniert, ich war etwa 7 Minuten narkotisiert.
Ich hoffe, Du hast morgen einen kompetenten Ansprechspartner!

[EhMibima]

Hallo!
Ich würde ihr das ersparen und es ausprobieren. Lange glutenfrei und dann ausprobieren was passiert wenn sie wieder was isst. Auch ohne Zöliakie kann man Gluten nicht vertragen.
(habe selbst über 30Jahre gebraucht bis ich herausfand was mir schadet.)

[elanor]

Also, normalerweise gehört eine tiefe Magenspiegelung zur Zöliakiediagnose dazu, allerdings bin ich eigentlich so informiert, dass diese bei Kindern nicht in jedem Alter gemacht wird. Vielleicht magst du mal bei der Deutschen Zöliakie Gesellschaft anrufen? Die können dir bestimmt auch weiterhelfen in Sachen Arztsuche.
Ganz sicherlich muss so ein Eingriff nicht im Krankenhaus gemacht werden, sondern bei einem niedergelassenen Gastroenterologen. Die Betäubung ist genau wie Buttermilch schon schrieb, keine Vollnarkose.

Ich würde mich wirklich gut informieren, ob es nötig ist, würde aber von Alleingängen sehr abraten. Zöliakie ist eine wirklich ernstzunehmende Krankheit und in dem Fall müssen sehr strenge Essens- und Zubereitungsregeln befolgt werden. Das ist eine ganz andere Nummer als eine "Glutenunverträglichkeit".
Ich würde in dem Fall auf jeden Fall eine schwarz auf weiß Diagnose haben wollen. (Ganz blödes Beispiel, aber man kann z.B. momentan bei einem ALGII Antrag einen Mehrbedarf für Essen beantragen bei Zöliakie, nicht aber bei Unverträglichkeiten.)

Ach ja, die Werte werden unter glutenfreier Ernährung zurück gehen. Das Problem ist, dass auch die Schleimhaut dann nicht mehr zu bewerten ist. Und eine erneute Glutenbelastung für eine spätere Untersuchung ist eine echte Qual, die sich über Monate hinziehen würde.

Ich hoffe, ihr findet eine gute Lösung!

[chriss]

ich war heut zur Befundbesprechung beim Kinderarzt - er hat mir sehr zur Spiegelung geraten.

Wir haben einen Termin für Montag, müssen Sonntag nachmittag ins KH Montag nachmittag nach der Spiegelung dürfen wir dann wieder heim.

[EhMibima]

Chris, wofür brauchst du die Diagnose?

[chriss]

Um sicher zu gehen dass ich meinem Kind die strikte glutenfreie Ernährung nicht unnötig antue?

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[feuerdrache]

Zöliakie kann in Österreich im jahressteuerausgleich als besondere Belastung geltend gemacht werden. Die momentane Höhe weiß ich nicht. Dürfte bei 70 Euro im Monat liegen
Alles Gute

[EhMibima]

Um sicher zu gehen dass ich meinem Kind die strikte glutenfreie Ernährung nicht unnötig antue?

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Ah, ok. An sowas hab ich ehrlich gesagt nicht gedacht.
Ich esse selbst kaum/kein Gluten und meine Kinder essen ebenfalls ganz bewusst weitestgehend/überwiegend glutenfrei.
Als "antun" würde ich es nämlich auch nie bezeichnen weil ich den üblichen Gluten(Getreide-)verzehr nicht für gesund halte. Meiner Großen bekommt es auch nicht und ich vermute daß der Mittlere damit auch Probleme hat.
Auf alle Fälle wünsch ich euch daß die Kleine die Spiegelung gut verkraftet und ein für euch positives Ergebnis raus kommt!!!

[Buttermilch7]

Um sicher zu gehen dass ich meinem Kind die strikte glutenfreie Ernährung nicht unnötig antue?

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MMn ist so eine Diagnose nicht unerheblich. Unseren Freunden habe sie geraten, den Rest der Familie auch per Bluttest untersuchen zu lassen, (nach positivem Befund der Tochter), da es wohl (häufig?) erblich ist. Ausserdem wird empfohlen, bei blossem Verdacht nicht komplett auf Gluten zu verzichten, das ist wohl für die Gluten-Verträger auch nicht so toll.
Und, was ich so mitbekomme, ist es ja nicht damit getan, auf Brot/Kekse/Kuchen etc. zu verzichten. X Lebensmittel enthalten Gluten, an die ich im Leben nicht gedacht hätte. Diverse Wurstsorten, Schokolade, Bier (ok, jetzt noch nicht so relevant), Eis usw.
Das Mädchen geht jetzt mit meiner Tochter zur Erstkommunion, da müssen glutenfreie Hostien besorgt werden, sie kann nie "einfach mal so" irgendetwas mitessen, wenn es spontan was gibt, Kindergeburtstage, Veranstaltungen etc. alles bedarf einer gewissen Vorbereitung.

Ich wünsche Dir und Deiner Tochter, dass die Untersuchung gut verläuft und dass sich der Verdacht nicht bestätigt.