Sorbitintoleranz

[Dickkopf-Mama]

Mein Mittlerer hat heute die Ergebnisse seiner Atemtests bekommen. Laktose ist unauffällig, aber auf Sorbit reagiert er.
Ich bin gerade etwas bedröppelt, weil ich bei dem Kind schon froh bin, wenn er überhaupt was isst und gerade das Gefühl habe, dass mein Kopf nicht mitspielt um da jetzt was draus zu bauen, wo er nicht so drunter leiden muss.
Außerdem ist unsere bisherige Ernährung eben auch ziemlich kontraproduktiv, da uns geraten wurde Süßstoffe allgemein zu meiden, da sie meist auch schlecht vertragen werden.
Die Standart Internetseiten helfen auch nur bedingt, weil bei glutenfreien Sachen, dieser ja oft wegen der Zöliakie des Großen Kindes nutzen wieder ganz andere Zutaten haben

Kann mich mal wer aufmuntern, dass es nicht soo schlimm ist...

[aida1903]

Ach verdammter kackmist.

Ich kenn mich überhaupt nicht aus. Aber finde es echt fies und unfair, dass du da jetzt novh ein Essensproblem zu den schon bestehenden hast.

Du wirst es schaffen wir du alles schaffst. Aber es ist gemein.

[lunovis]

Liebe Meike,

es tut mir sehr Leid, dass es nun noch komplizierter wird mit der Ernährung

Wir haben ja in der Familie auch so einige fiese Kombinationen (bei meinem Bruder u.a. Gluten, Laktose und Fruktose) und ja, irgendwie geht alles und an Ersatzprodukten gibt es inzwischen so viel mehr als "früher" und viel mehr tolle Rezepte online... Aber schön ist anders

Es klingt etwas so, als hättet ihr jetzt den Befund und um den Rest müsstest du dich allein kümmern? Gibt es keinen Fahrplan von ärztlicher Seite?
Ich würde wohl versuchen, zumindest eine Ernährungsberatung zu bekommen. Wäre vielleicht sogar eine Kur vorstellbar? So eine Umstellung im laufenden Familienbetrieb und mit verschiedenen Anforderungen ist ziemlich heftig

Ich bin auch nicht aktuell informiert, aber falls es sich nicht zu sehr geändert hat, wäre als erstes Mal eine strenge Karenzphasen wichtig, in der man auch wirklich erstmal auf Zuckeraustauschstoffe verzichten sollte. Dazu braucht es gutes Wissen, wo sich Sorbit versteckt (ich erinnere mich zB, dass Sorbitol in Zahnpasta so ein Thema war bei der FI). Vielleicht bietet sich sogar irgendwelche Spezialnahrung an in der Zeit, um es dir etwas leichter zu machen?
Und dann vorsichtig herantasten, was wie gut vertragen wird...

Die Karenzphase ist wirklich wichtig, auch wenn es super anstrengend ist. Ich würde euch sehr wünschen, dass ihr dafür kompetente Unterstützung bekommt!

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und wenn ich irgendwas tun kann, melde dich gern (am Besten per PN, damit ich es nicht versemmel ). Ich schau auch gerne meine alten Rezepte durch o.ä.

Alles Liebe ((( )))

[Dickkopf-Mama]

Es gab nur sehr fragwürdige Zettel, die ich nicht sonderlich hilfreich finde und alles andere ist quasi kümmert euch selbst.
Morgen frag ich bei der Krankenkasse wegen einer Ernährungsberatung an. Eine Kur wäre gerade ziemlich schwierig. Hier laufen noch andere Baustellen...

[OrangerStier]

Ich würde wegen der Ernährungsberatung Mal beim Kinderarzt fragen der müsste die verordnen können und dann muss die Krankenkasse sie genehmigen. Die zwei Ernährungsberatungen hier bei Freunden waren nur leider nicht zu gebrauchen. Also ruhig auch da direkt umhören wer den überhaupt taugen könnte

[Mäusebaby]

oh Mann, Meike, wieso eigentlich immer ihr? So ein Mist! Ich musste mich erstmal schlaumachen, worum es überhaupt geht und fand die Seite ganz gut: https://www.gastroenterologie-ffm.de/pa ... chkeit.pdf

Ernährungsberatung ist aber auf jeden Fall angebracht, denke ich auch.
Und bei allem Negativen, irgendwie gut, dass jetzt die Ursache für die ständigen Bauchschmerzen gefunden ist, oder?
Trotzdem eine dicke Umarmung ((())) und Entschuldigung für den wirren Post.

[Dickkopf-Mama]

Danke für den Link. Allerdings hab ich jetzt durch das zusätzliche Vermeiden von Ballaststoff reicher Kost, was da drinnen steht jetzt einen zusätzlichen Knoten im Hirn.
Apfel soll man wegen hohem Sorbit meiden, sind aber wegen wenig Ballast/Blähstoffen gut und bei Beeren ist es meist umgekehrt?
Irgendwas verstehe ich da nicht so ganz . Ich bin aber für heute auch zugegebenermaßen durch.
Der Mittlere ist gerade einfach nur sauer über die Einschränkungen und ich hab gerade irgendwie echt keine Ahnung wie das alles so klappen soll.
Ich glaub ich stell dann mal nen Antrag auf Kinderzuschlag, vielleicht kann ich ihm dann zumindest frisches Brot ohne Sorbit kaufen .
Ich hab gerade einfach nur die Nase voll. Es sind ja alles für sich nur kleinere Sachen, nichts wirklich bedrohliches, aber es reicht trotzdem mal.

[lucca77]

Liebe Meike,

das ist ja wirklich Murks...

Mein Schwiegervater hatte eine ausgeprägte Sorbitintoleranz (kombiniert mit Laktose) - da ich oft für ihn mit gekocht und eingekauft habe, war ich am Ende ganz gut im Bilde. Die meisten no gos wirst Du im Bereich "Obst" finden, da geht vieles leider nicht. Bzw. hat mein Schwiegervater über die Zeit ausgetestet, wieviel er verträgt, ein halber Apfel pro Tag ging zum Beispiel. Beeren, Orangen und Bananen hat er super vertragen. Am schwierigsten ist es bei verarbeiteten Lebensmitteln, da muss man wirklich gut schauen. Sorbitol wird oft als nicht deklariertes Feuchthaltemittel verwendet z.B. bei Süßigkeiten. Er hat immer gesagt "alles was glänzt, ist schlecht" - keine Ahnung was an dem Satz dran ist. In Gelierzucker z.B. ist Sorbitol, zumindest in dem mit Konservierungsstoff (2:1, 3:1). War mir auch nicht bewusst zuvor. Ganz schwierig wird es bei den Zuckeraustauschstoffen, da sind einige E-Nummern gefährlich. Hier steht was dazu: https://www.gesundheitskasse.at/cdscont ... 1524028188

Hier noch eine Übersicht, mit der ich oft gearbeitet habe: https://www.kochenohne.de/fileadmin/Dok ... lliste.pdf

Ich muss leider sagen, dass es doch recht komplex ist und von meinem Schwiegervater auch als ziemlich einschränkend empfunden wurde. Und einfach auch einen größeren Aufwand erfodert, da vieles halt doch frisch gekocht und gebacken werden muss. In Kombi mit einem Zöli-Kind stell ich mir das echt mies vor (((Meike))).

Ich hoffe, dass ihr eine gute Ernährungsberatung findet! Viele kennen sich leider nicht so gut damit aus...

[Dickkopf-Mama]

Vielen Dank für deine Erfahrungen!
Die Links sind klasse!
Ich versuch das ganze jetzt so nach und nach zuverstehen, aber mir graut es echt vor den Einschränkungen.

[Miracleine]

Meike, wie geht es Euch mit dem Sorbit inzwischen?

Unser Großer hat, genau wie mein Mann, auch eine Sorbitintoleranz. Beide brauchen aber nicht komplett auf Sorbit verzichten, sondern müssen einfach aufpassen, dass es nicht zu viel wird. Das ist sicherlich individuell und hängt auch von den Symptomen ab. Unser Sohn isst inzwischen wieder alles. Er hat für sich in den vergangenen Jahren ausgetestet, wie viel geht, ohne zu viele Blähungen und Bauchschmerzen zu bekommen. Backobst gekocht geht z.B. nur ein Esslöffel, Apfelkompott dagegen zwei große Auffüllöffel. Wo wir sehr aufpassen sind Medikamente, auch Lutschpastillen. Sehr viele Säfte und Pastillen aus der Apotheke enthalten Sorbitol. Und die Mengen sind dann scheinbar auch immer gleich so, dass es für ihn richtig fies ist. Daher haben wir schon, als er er noch fünf war, die Apotheker frustriert, wenn wir Medikamente ohne Sorbitol verlangt haben. Mein Mann achtet gerade überhaupt nicht drauf und lebt ggf. mit dem Durchfall. Aber da kann ich ihm dann auch nicht helfen.

Für uns war die Diagnose damals bei meinem Mann auch ein Hammer, zumal er noch diverse Lebensmittelallergien hat. Aber letztlich war das zum Glück alles nicht so schlimm, wie erwartet. Und bei unserem Sohn wussten wir dann ja schon Bescheid. Er wurde auch nie getestet, weil der Kinderarzt seine Reaktion auf den Sorbitolhaltigen Hustensaft in Verbindung mit der Sorbitintoleranz meines Mannes für eindeutig hielt.