Zöliakie beim Teenie

[Ginevere]

Hallo ihr Lieben!

Ich melde mich mal aus der Versenkung. Momentan reicht die Zeit einfach nicht für eine aktivere Beteiligung hier, ich lese aber immer mal hier rein um zu schauen wie es euch allen geht. Ich gelobe Besserung.

Heute würde ich mich allerdings über etwas SUT Schwarmwissen freuen.

Unsere Tochter hat ja mit 5 Jahren die Diagnose Zöliakie erhalten, mit 7 kam dann eine ADS Diagnose dazu.

Das Leben mit ihr ist recht anstrengend weil die Ernährung einfach aufwändig ist. Aufgrund der ADS müssen wir zudem täglich über die immer gleichen grundsätzlichen Dinge wie Hausaufgaben, Zimmer aufräumen und Zähne putzen diskutieren. Hier läuft einfach niemals etwas von selbst, alles muss angeleitet und begleitet werden. Im Grunde sind wir bei diesen täglichen Alltagsdingen im Kleinkindalter hängen geblieben (nur mit Hausaufgaben und Schulstress).

Größtes Problem ist allerdings die fehlende Impulskontrolle. Es dürfen niemals Süßigkeiten frei zugänglich irgendwo herumstehen, sonst sind sie sofort weg. Und hier macht sie dann auch keinen Unterschied mehr zwischen gf oder nicht.
Wir finden regelmäßig ganze Lager in ihrem Zimmer versteckt.

Nächste Eskalationsstufe ist nun, dass sie die gf Ernährung quasi komplett verweigert. Neuerdings verschwinden auch Kekse und Brötchen.
Insgesamt ist das Essverhalten extrem schwierig geworden. Vom glücklichen BLW Baby das quasi alles gegessen hat, ist leider nur ein 11 Jähriges Pubertierchen geblieben, das Gemüse inzwischen fast völlig verweigert und sich am liebsten von Süßigkeiten und Chips ernähren würde.

Ungünstig ist, dass ihre Symptome nach Konsum von Gluten so atypisch sind. Sie hat selten mal Bauchschmerzen oder Verdauungsstörungen, es äußert sich eher in extremer Unruhe, Hibbeligkeit und schlechter Laune, Unkonzentriertheit.

Wir sind natürlich in ärztlicher Betreuung, haben demnächst auch wieder einen Termin in der Fachklinik aber auch hier kann man uns nicht wirklich weiterhelfen. Die Ernährungsberatung ist jedesmal mit dabei, konnte aber bisher nicht wirklich etwas bewirken.

Ich habe bestimmt was vergessen, schicke aber mal ab und melde mich später nochmal.

[chriss]

Ich schreib am Abend gerne mehr

[Sabina]

Welcome back! Mehr weiss ich leider gerade nicht…

Stört sie selbst denn die Hibbeligkeit etc. nach Glutenkonsum?

[LaSarda]

Hat sie ADS-Medikamente? Falls nein würde ich es in Betracht ziehen im Hinblick auf die Impulskontrolle.

[Ginevere]

Danke euch!
Nein bisher keine Medikamente. Sie ist in der Schule sehr angepasst, hat ein durchschnittliches Zeugnis, gutes Arbeits- und Sozialverhalten. Daher kam das noch nie zur Sprache.
Sie lässt das alles halt ausschließlich hier zu Hause raus…

Auch das Gehibbel nach Gluten ist glaube ich für uns anstrengender als für sie. Sie nimmt es noch nicht so richtig wahr denke ich.

[Dickkopf-Mama]

Ich würde es auch so sehen, dass die fehlende Impulskontrolle das Hauptproblem darstellt, dass durch das Vorhandensein der Zöliakie zu größeren Problemen führt.
Die "Scheißegal" Einstellung gab es hier leider auch ne ganze Weile lang. Die ist soweit ich es beim Diabetologen und der Ernährungsberaterin gehört habe auch nicht so wirklich selten. Nur die Ausmaße sind unterschiedlich. Mein Pubertier hat sich jetzt einen neuen Kampfplatz "ausgesucht". Hier war es in der schlimmeren Zeit so, dass es geholfen hat wenn ich immer drauf geachtet habe, dass die gf Variante präsent war. Sobald es Aufwand war danach zu suchen oder sogar Verzicht bedeutete gab es keine Chance.
Vorräte von Chips lagern ich im Keller, sonst sind die auch schneller weg als ich gucken kann (da Mietshaus ist der nicht direkt an die Wohnung angeschlossen braucht nen Schlüssel etc...). Bei süßem ist der Verbrauch durch den Mittleren zu hoch, das große Kind braucht aber welche gegen niedrigen BZ. Da hab ich auch noch keine Lösung.
Gute Nerven wünsche ich dir und schön dich zu lesen!

[co+lu]

Hallo Ginevere,

vieles, was du schreibst, kommt mir sehr bekannt vor. Meine Tochter hat auch eine ADS-Diagnose (mit 9 bekommen), und mit 6 wurde eine Gluten- und Milcheiweißunverträglichkeit festegestellt, aber keine Zöliakie. Sie reagierte aber auch wie deine Tochter mit Verhaltensauffälligkeiten auf falsches Essen, insbesondere Gluten, Milcheiweiß und Weißzucker.

Plueschwuschel hatte letzten November einen Thread, wo es um den maßlosen Süßigkeitenkonsum ihrer Tochter ging. Ich hatte auch über das Süßigkeitenverlangen meiner Tochter berichtet und unseren Umgang damit. Vielleicht möchtest du mal schauen, auch wenn es nicht hundertprozentig auf dein Problem passt.

viewtopic.php?t=224387


Im Moment kann ich sagen, dass sich bei uns in den letzten Jahren vieles gebessert hat. Sie ist weniger verhaltensauffällig. Süßigkeiten, Milchprodukte und Gluten in Maßen verträgt mein Kind ganz gut und kann im Moment auch relativ verantwortungsbewusst damit umgehen.
Was uns auf diesem Weg geholfen hat bzw. noch hilft, waren und sind verschiedenste Formen der Alternativmedizin. (Ich traue mich das kaum zu schreiben, da ich für alternativmedizinische Erfahrungen hier schon mächtig Gegenwind bekommen habe, möchte aber dennoch die Idee für dich dalassen ...)

[Ginevere]

Danke für eure Denkanstöße.

Wir haben eigentlich fast alles in der gf Variante da. Neulich standen noch von Weihnachten Spekulatius im Schrank, gf und gh, genau nebeneinander. Sie hat die gh geplündert, genau so gestern mit den Brötchen.

Süßigkeiten und Chips haben wir inzwischen ( sofern im Haus) tatsächlich weg geschlossen. Nicht schön aber geht gerade nicht anders. Die große Schwester hat ein abschließbares Fach im Zimmer.

Über Medikamente haben wir bisher noch nicht weiter nachgedacht, ich werde das aber mal ansprechen.

[LaSarda]

Ich würde schauen, dass sie psychologische Unterstützung bekommt. Gerade bei ADHS ist eine Verhaltenstherapie sehr hilfreich. Deine Erzählung ist so eine blöde Kombi von Pubertät kombiniert mit ADHS-typischen oppositionellen Verhalten. Leider schadet sie dich damit gesundheitlich. Wahrscheinlich benötigt sie einfach Hilfe von aussen um mit der Z. Klar zu kommen.

[Fliegdings]

Ich habe gedacht, mein Sohn würde noch nicht testen. Die Phase soll es ja oft geben.
Nun habe ich heute erfahren, dass er in der Schule schon öfter was anderes gegessen hat. "Es geht mir trotzdem gut"
Er hat auch meistens keine Symptome, es geht schon auch Richtung Stille Zöliakie.

Ich versuche es gerade mit Aufklärung, was mit dem Darm passiert, wenn er GH isst. Ich habe das Gefühl es hilft ein wenig. Es gibt doch auch ganz gute Bücher für Kinder. Ich müsste gucken wie das eine heißt.

Wir haben auch immer was da von seinen Lieblingssachen, um sowas auch vorzubeugen. Ich kann die Kids auch verstehen, gf schmeckt halt auch oft anders. Wir haben schon sooo viele verschiedene Sachen probiert, bis mal was dabei ist was wirklich gut schmeckt.

Was sagt sie denn? Bei dem Großen hier ist es oft der Geschmack oder das es einfach keine Alternativen gibt.