Liebe SuTler/ -innen,
wir freuen uns über die vielen, positiven Reaktionen auf unseren Typisierungs-Aufruf. Danke!
Wir sind aber auch dankbar für die kritischen Stimmen, diejenigen, die nachhaken, wenn Dinge nicht klar erscheinen.
Uns erreichte folgende PN:
Was mir fehlt in euren Aufrufen ist der Hinweis darauf, dass die Menschen einen genetischen Fingerabdruck abgeben mit der Probe. Diese Datenbank ist öffentlich zugänglich, mit minimalem Wissen können alle Daten eingesehen werden.
Gerade jetzt, wo Datensicherheit ein zentrales Thema darstellt, wollten wir diese Anmerkung nicht unter den Tisch fallen lassen und haben um eine kurze Stellungnahme hinsichtlich des Datenschutzes bei der DKMS gebeten.
Dies ist die Antwort des Datenschutzbeauftragten der DKMS:
Die DNA-Analyse, um eine Übereinstimmung mit den Gewebemerkmalen eines Patienten zu finden, beschränkt sich auf die Bestimmung der HLA-Gewebemerkmale und bezieht sich nicht auf das gesamte Genom, d. h. es wird damit kein "genetischer Fingerabdruck" vorgenommen!
Eine nahezu 100-prozentige Übereinstimmung dieser HLA-Gewebemerkmale muss vorliegen, damit es beim Patienten nicht zu einer für ihn gefährlichen Abstoßungsreaktion kommt.
Die HLA-Gewebemerkmale der Spender werden in anonymisierter Form an nationale und internationale Knochenmarkspenderregister übermittelt.
Anonymisierung bedeutet, dass nur solche Daten übermittelt werden, die für wichtige Entscheidungen bei der Spendersuche relevant sind.
Dazu zählen im Wesentlichen Spendernummer, Geschlecht, Geburtsdatum und Gewebemerkmale, die Anzahl bisher durchgeführter Typisierungen und der Spenderstatus, im Sinne von verfügbar oder nicht.
Namen, Adressen oder ähnliche identifizierende Daten werden nicht übermittelt!
Selbstverständlich ist die DKMS nicht einfach öffentlich zugänglich!
Eine Weitergabe von personenbezogenen Daten an Dritte ist von der DKMS aus nicht vorgesehen und wir gewährleisten im Rahmen der geltenden Gesetze den größtmöglichen Datenschutz.
Für weitere Fragen stehe ich Ihnen gerne zur Verfügung!
Aus unserer Sicht ist der "Fingerabdruck", den man mit seinen Typisierungsdaten bei der DKMS hinterlässt nicht kritischer zu sehen, als den Abdruck, den man durch Online-Käufe und/oder Social Media Nutzung hinterlässt. Mit dem Unterschied, dass mit der Fingerabdruck bei der DKMS jemandem das Leben retten kann.
Wir bitten Euch die genannten Fakten abzuwägen, bevor Ihr eine Entscheidung trefft.
Bei Zweifeln oder Unklarheiten könnt Ihr Euch auch direkt unter folgender Nummer/Mailadresse an die DKMS wenden:
briefspender@dkms.de oder 0221-940582-3551
Viele Grüße,
Euer SuT-Team
