Teenie mit PKU

[BlauesPony]

Meine Tochter hat PKU. Ist hier vielleicht noch jemand unterwegs und hat Interesse an einem Erfahrungsaustausch.
Es sind ja nicht nur die Rezepte, das größte Problem besteht im begreiflich machen, dass bestimmte Lebensmittel nicht gegessen werden dürfen, auch wenn keine unmittelbare Konsequenz kommt wie bei Diabetes oder einer Allergie.
Mittlerweile ist sie 16 und auch alleine unterwegs, da muss ich darauf vertrauen, dass sie vernünftig bleibt. Spoiler - bleibt sie nicht.
Zum Glück hat sie eine sehr hohe Toleranz und ist nur im Kleinkindalter mal entgleist. Seitdem haben wir das recht gut im Griff.
PKU ist auch nicht ihre einzige Baustelle, da kann ich ihren Frust gut verstehen, dass alles so ungerecht ist.

[ixcacienfuegos]

Wie schnell würde sie denn die Konsequenzen merken bzw merkt sie das dann überhaupt selbst oder kann das nur anderen auffallen?

[BlauesPony]

Dauerhafte Fehlernährung führt zu geistiger Behinderung und ist irreversibel. Sofortkonsequenzen gibt es nicht, wenn sie entgleist riecht man es, das ist ähnlich wie bei Diabetes, aber ein anderer Geruch, der Körper wird unruhig, man fühlt sich irgendwie krank, aber dann kann noch reagiert werden mit ganz strenger Diät und engmaschigen Blutkontrollen. Passiert das regelmäßig, kommt es zu einer geistigen Beeinträchtigung. Das merken also eher die anderen, und es ist dann eben zu spät.
Wir nehmen ihr selber Blut ab im Finger und schicken es ein, einmal im Vierteljahr wird sie in der Stoffwechselambulanz begutachtet.
Sollte sie irgendwann mal schwanger werden wollen, geht das nur unter strenger Diät, die schon Monate vor der Befruchtung beginnen muss, ansonsten schädigt sie das ungeborene Kind.
Das ist ihr alles zu abstrakt und schwer begreiflich zu machen, denn es geht ihr ja gut. Sie hat zusätzlich zur PKU ADHS und ist körperlich etwas eingeschränkt, beides könnte daran liegen, dass sie als Baby nicht richtig ernährt wurde, sie kam erst mit einem Jahr zu uns. Da das aber spekulativ und wenig hilfreich ist, konzentrieren wir uns meistens auf die Gegenwart. Angststörung und immer wieder depressive Phasen kommen noch obendrauf. Daher geht sie auch zur Therapie seit sie 4 oder 5 ist. Es gibt also einiges an Baustellen.

[Jule]

Würde es ihr vielleicht helfen zu merken, dass sie nicht alleine mit der Krankheit ist? Gibt es da in die Richtung etwas?
Würde es helfen, dass ADHS noch zu behandeln/ stärker zu behandeln? Sind ihr die Konsequenzen wirklich klar? Wäre da sonst ein aufklärendes Arztgespräch hilfreich?
Es hört sich gerade schwer an (()) Und zuschauen müssen finde ich total schwierig… das kenne ich auch gut bei anderen Themen.

[OrangerStier]

Mei. Gedanke wäre ob sie irgendwie über eine Kur Reha Ernährungsberatung mit anderen PKU Personen in Kontakt kommen kann

[BlauesPony]

Wir hatten jährliche Fortbildungen bis Corona, da kamen betroffene Kinder und Erwachsene zusammen, es gab Kurse für die Eltern, die Kinder haben zusammen gekocht und neue Lebensmittel probiert. Das fand sie immer spannend und interessant, hat gut mitgemacht, aber im Alltag wurde es sofort vergessen.
Ihre Ärztin hat auch schon oft mit ihr gesprochen, sie kann dann ganz genau erklären was sie darf und was nicht, aber das ist nur Theorie.
Früher hat sie Lebensmittel "geklaut", die sie nicht essen darf, wir haben das nur meistens gemerkt und entsprechend kompensiert. Jetzt ist sie nur häufiger unterwegs, will bei ihrem Freund übernachten, und da bekommen wir es nicht mit.
Im Prinzip lernt sie, dass wir es wieder in Ordnung bringen und alles nicht so schlimm ist, kapiert aber nicht wie wir das schaffen und dass sie älter wird und das irgendwann alleine hinbekommen sollte. Sie ist generell sehr unselbständig, verlässt sich viel auf andere und kommt ungern aus ihrer Komfortzone, was natürlich mit ihren Ängsten zu tun hat.

Das Thema Reha haben wir beim letzten Arztbesuch angesprochen, es gibt nur eine Klinik in Deutschland. Muss mich jetzt schlau machen wie das finanziert wird, da sie unsere Pflegetochter ist. Unsere Versicherung zahlt da nichts.

Die ADHS ist wirklich ein Problem, da sie nicht zuhört und sich nichts merkt, was für sie nicht "wichtig" ist, das ist auch bei anderen Themen so. Sie ist die Sorte Kind, das 10x mal auf die heiße Festplatte fasst. An sich ist sie recht intelligent, schöpft ihr Potential aber nicht aus, und würden wir sie nicht "schubsen", müssten wir ihr immer noch Sachen rauslegen und sie daran erinnern, dass sie zur Schule muss. Mir persönlich ist Selbstständigkeitserziehung sehr wichtig, daher bin ich da hinterher. Aber ich kann sagen, tja, jetzt ist der Fahrer weg, ich fahre dich nicht zur Schule, Gesundheit ist noch mal was anderes. Sie bekommt nur schon die Maximaldosis an Medikamenten, und zusätzliche Hilfen verweigert sie. Pubertät kommt ja auch noch dazu, sie weiß es besser.

Im Prinzip habe ich kaum Möglichkeiten, wenn sie nicht mitmacht, das macht es so schwer. Letztendlich ist es ihr Leben, aber ich fühle mich verantwortlich. Loslassen kann ich beim Chaos in ihrem Zimmer und bei ihren Schulsachen, wenn sie Termine vergisst und bei Hausaufgaben nicht rechtzeitig fertig wird, aber bei einer gesundheitlichen Konsequenz kann ich das nicht.

Danke fürs zuhören, manchmal muss man sich mal auskotzen.

[Siduri]

Ich habe nichts sinnvolles beizutragen, möchte dich aber nicht einfach kommentarlos wegklicken. Das liest sich so schwer!

[Sabina]

Könnt ihr den Freund mit ins Boot holen?

[Kalimera]

Vielleicht kannst du mal bei YouTube und co nach Berichten über PKU schauen, wo Betroffene mit der geistigen Behinderung, die als Spätfolge kommt, gezeigt werden und sie das schauen lassen. Dann sind die Spätfolgen viel eher für sie greifbar.

Ich habe mal 2 Monate lang eine junge PKU-erkrankte Frau betreut, bei der es nicht bemerkt wurde, eher es zu spät war. Die Zwillingsschwester war gesund, was es doppelt tragisch machte. Wirklich, wenn sie wüsste, was auf zu zukäme, wenn sie sich nicht an die Diät hält, wäre es ihr glaube nicht so egal. Wenn man das mal so richtig vor Augen geführt bekommen hat, hilft es eventuell mehr als nur das abstrakte Gespräch mit Eltern und Ärzten.

[BlauesPony]

Könnt ihr den Freund mit ins Boot holen?

Der kapiert das mit der PKU nicht. Es ist nicht so als würde er das nicht unterstützen, wenn sie nicht alles essen darf. Er ist noch chaotischer, mein Kind kann nicht erklären, und mir hört er auch nicht zu. Wir haben also mit der erwachsenen Tante des Jungen gesprochen, wo die beiden in den Ferien oft zusammen sind, die kapiert es auch nicht, aber hält sich zumindest an unsere Anweisungen. Aus der Richtung ist wenig Hilfe zu erwarten, da kommt eher ein "Du Arme, du darfst das ALLES nicht essen", meint damit Fleisch und Wurst und versteht nicht, wie man ohne leben kann.