Stillen bei Achondroplasie

[Donnerdrummel]

Hallo an alle!
Ich bin in der 37. SSW mit meinem zweiten Kind und habe heute die Diagnose Kleinwuchs, vermutlich Achondroplasie, bekommen. Aus meiner geplanten ambulanten Spontangeburt im familiären vertrauten Krankenhaus wird damit ein geplanter Kaiserschnitt im Perinatalzentrum mit Kinderarzt.
Ich finde mich langsam mit der Situation zurecht und wollte schon vor der Geburt hier fragen:
Es ist recht unwahrscheinlich, aber hat jemand Erfahrung im Bezug auf Stillen bei kleinwüchsigen Kindern? Ich habe gelesen dass es häufig eine Muskelhypotonie gibt, heißt das dass das stillen in jedem Fall schwierig werden wird? Sollte ich mich vorsorglich mit Flaschennahrung "bewaffnen"? Das erste Kind wurde 19 Monate gestillt, bis auf anfängliche Schmerzen durch ein kurzes Zungenbändchen problemlos.
Und (ich weiß, eigentlich anderes Forum) weiß jemand ob man auch kleinwüchsige Babys im Tragetuch tragen darf? Das hat mich beim ersten Kind gerettet...
Falls ich nach der Geburt Probleme habe würde ich mich natürlich gerne wieder melden, aber ich versuche aktuell vorher einfach schön möglichst vorbereitet zu sein, ich hoffe das ist ok.

[AnnaKatharina]

Hallo Donnerdrummel,
Mensch, das war sicherlich ein Schreck! Ich hoffe, du hast liebe Menschen um dich herum.

Kinder mit Achondroplasie können gestillt werden und im Tuch getragen werden und auch ein Kaiserschnitt ist nicht grundsätzlich zwingend nötig, insbesondere wenn die Mutter bereits einmal vaginal geboren hat.

Es git sehr gute Selbsthilfe-Organisationen, wo du dich sicherlich auch mit Müttern vernetzen kannst, die gestillt und im Tuch getragen haben.

[palme56]

Hallo Donnerdrummel,

Ich wünsche Dir ein paar liebe Menschen um Dich herum, die Dich unterstützen.

Auch bei Perinatalzentren gibt es Unterschiede was die "Stillfreundlichkeit" angeht, Fall Du die Wahl zwischen verschiedenen Häusern hast, lohnt es sich vorher zu schauen, welche Begleitung Du dort bekommst.

Alles Gute!

[Kleine]

Ich habe ein kleinwüchsiges Kind, allerdings diagnoselos, er ist symmetrisch kleinwüchsig. Und er hat eine kongenitale Myasthenie, die aber erst jetzt diagnostiziert wurde.

Als Neugeborener konnte er aufgrund der ausgeprägten Mundhypotonie weder Saugen noch Schlucken. Wir haben es mit logopädischer Unterstützung trotzdem nach 3 Mobaten zum Vollstillen geschafft. Ich kann Dir bei Problemen raten, Dir einen Castillo-Morales-Therapeuten zu suchen, der viele Kinder behandelt. Leider sind die echt selten…

Mini hatte bis zur Einschulung durchgehend Logo, Physio und das letzte Jahr vor der Einschulung auch noch Ergo. Alles in der gleichen Frühförderstelle, das war goldwert.

Ich habe aufgrund des Monitors im Hübsch getragen. Ich musste nur selbst den Steg im Babysize abbinden, und auch die Träger.

Mein Sohn hatte 46cm und 2kg bei der Geburt.

Ich drücke Dir die Daumen für eine komplikationslose Geburt.

[Donnerdrummel]

Danke für die lieben Rückmeldungen und Erfahrungen.
Dann gehe ich das Thema Stillen einfach erst mal positiv gestimmt an, zur Not sind Nahrung und Flaschen ja schnell besorgt bzw falls es im Krankenhaus schon absehbar ist dass es schwer wird kann mein Mann ja auch was kaufen.
Bezüglich Therapeuten und Therapien muss ich mich jetzt erst mal belesen, damit hatte ich noch nie wirklich zu tun, Google läuft aber schon auf Hochtouren...
Ich denke um den Kaiserschnitt werde ich nicht drum rum kommen. Der Kopf ist auf der 99. Perzentile und so wie ich es gelesen habe ist der auch meistens nicht oval geformt, was die Geburt erschwert und ich will es weder für die Kleine noch für mich unnötig riskant machen. Aber ich habe nächste Woche in der Klinik das Beratungsgespräch und bin gespannt was die sagen.
Ich habe zum Glück ein sehr liebes Umfeld, das mich unterstützen wird. Momentan fällt es mir noch schwer ohne Tränen drüber zu reden, aber auch das wird sich hoffentlich mit der Zeit geben. Aktuell fühle ich mich hauptsächlich noch um meinen "Traum" betrogen, so doof es auch ist, aber ich arbeite daran.
Danke für eure Worte, die tun gut.

[Kleine]

Du wirst reinwachsen.., ganz sicher!!!

Erste wichtige Schritte sind der genetische Nachweis und die Beantragung eines Schwerbehindertenausweises. Dann auf jeden Fall eine gute SPZ-Anbindung (sozialpädriatrisches Zentrum). Homt Euch zeitig Hilfsmittel und Hilfen, nichtcerst, wenn es gar nicht mehr geht…

Es gibt hier ein Unterforum für besondere Kinder mit einem Austauschthread. Da kannst Du gerne einfach alles fragen, hier haben einige Eltern ganz besondere Kinder, wir helfen gerne und auslassen kann man sich da auch.

Ja, so ein besonderes Kind ist sehr anstrengend und man hat deutlich mehr um die Ohren, aber man bekommt auch do viel mehr zurück. Das Leben wird so viel wertvoller, Kleinigkeiten werden einem bewusster und wichtiger. Manchmal habe ich das Gefühl vor Mini bin ich mit 200 über die Autobahn gebrettert. Jetzt fahre ich eine kurvige kleine Küstenstrasse. Da muss man sich zwar konzentrieren und kommt langsamer voran, aber man sieht auch viel mehr…

Das Betrogengefühl ist bei mir geblieben, aber es ist nicht mehr so dominant. Was aber auch damit zusammenhängt, dass die lebensbedrohenden Infektionen nicht mehr vorkommen und Mini dank Corona an sich seit 2 Jahren ziemlich gesund ist. Das letzt AB brauchte er tatsächlich Anfang 2020…

Ihr bekommt das schon hin, nur Mut!!!!

[Kirschquark]

Es ist halt auf einmal eine ganz andere Version der Zukunft, als die, da man sich vorgestellt hatte. Da darf man sich m. E. betrogen fühlen und auch um den Traum trauern. Erfahrungsgemäß wird es anders und oft auch leichter.
Und ja, Ihr werdet da reinwachsen.

[ShinyCheetah]

Ich mag noch kurz da lassen, dass es eigentlich nie eine Frage ist ob "Stillen oder Flasche". Es gibt auch viele Arten, stillfreundlich zuzufüttern, sollte das nötig sein. Z. B. per Becher oder BES. Das muss für euch überhaupt nicht relevant sein, aber es ist sicher gut, wenn du schon mal davon gehört hast. Kann dein Baby am Anfang z. B. nicht genug sagen, um sich selbst genug Milch zu holen, kannst du Kolostrum ausstreichen oder abpumpen, das dann dem Baby per Spritze gegeben wird. Sowas verursacht viel weniger Stillprobleme als wenn früh größere Mengen Pre mit der Flasche gefüttert werden.

Alles Gute!

[AnnaKatharina]

Wo lebst du denn? Vielleicht kann dir jemand hier eine gute und erfahrene Klinik empfehlen. Ich würde definitiv zu einer raten, die Achondroplasie häufig betreuen, nicht nur ab und zu.

[Donnerdrummel]

Ich wohne in der Gegend um Frankfurt am Main. Laut Onkel Google finde ich Spezialisten nicht in der Nähe, der Zuständige in Mainz ist wohl im Ruhestand. So wie ich es verstehe ist das für die Geburt selbst auch erst nicht so relevant, eher für die Betreuung danach. Ich werde Montag Kontakt zum Landesverband aufnehmen und hoffe dass ich da noch ein paar Anlaufstellen genannt bekomme, aber wenn hier jemand Erfahrung hat dann natürlich immer gerne her damit!