Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!
Moderator: britje
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AnnaKatharina
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Re: Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!
Uns wurde auch gesagt, Kinder alle 2 Jahre, Erwachsene alle 5.
Steht jetzt halt an. Den Test macht der KiA, nur gescheit beraten dazu kann er anscheinend nicht.
Steht jetzt halt an. Den Test macht der KiA, nur gescheit beraten dazu kann er anscheinend nicht.
Mit K1 (2010) und K2 (2015)
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Apis
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Re: Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!
Uns wurden auch die 2 Jahre gesagt.
Wir haben dann allerdings die Große bald auf die Gene untersuchen lassen. Für uns war das praktischer.
Wobei ich auch schon mitbekommen habe, dass die Exposition statt über das Essen auch mit Glutenpulver gemacht werden kannn. So kann man daheim die Küche weiterhin glutenfrei halten und dennoch die Glutenmenge ausreichend erhöhen, um aussagekräftige Werte erhalten zu können. Das habe ich jetzt auf die schnelle auch in einem Artikel des Deutschen Ärzteblattes (wenn auch schon etwas älter) gefunden: https://www.aerzteblatt.de/archiv/15073 ... -Zoeliakie
Wir haben dann allerdings die Große bald auf die Gene untersuchen lassen. Für uns war das praktischer.
Wobei ich auch schon mitbekommen habe, dass die Exposition statt über das Essen auch mit Glutenpulver gemacht werden kannn. So kann man daheim die Küche weiterhin glutenfrei halten und dennoch die Glutenmenge ausreichend erhöhen, um aussagekräftige Werte erhalten zu können. Das habe ich jetzt auf die schnelle auch in einem Artikel des Deutschen Ärzteblattes (wenn auch schon etwas älter) gefunden: https://www.aerzteblatt.de/archiv/15073 ... -Zoeliakie
Liebe Grüße von Apis
mit großem Bruder (+* 8/09), kleiner Schwester (*9/11) und kleinster Schwester (*9/15)
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Re: Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!
Uns wurde nichts von 2 Jahren gesagt. Wäre dann mal auf der to Do liste. Die Frage ist nur: wie an Blut kommen....
Liebe Grüße von Meike mit drei Dickköpfen ( * 2007),( * 2010) und (*2013)
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Apis
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Re: Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!
Wie meinst Du das, wie an Blut kommen? Lassen Deine Kinder sich keines abnehmen, oder weißt Du nicht, an welchen Arzt Du dich wenden musst?Dickkopf-Mama hat geschrieben: 04.06.2024, 20:22 Uns wurde nichts von 2 Jahren gesagt. Wäre dann mal auf der to Do liste. Die Frage ist nur: wie an Blut kommen....
Liebe Grüße von Apis
mit großem Bruder (+* 8/09), kleiner Schwester (*9/11) und kleinster Schwester (*9/15)
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Eliane
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Re: Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!
Mir wurde geraten, die Kleine genetisch untersuchen zu lassen. Falls wir das nicht machen wollen, hieß es bis ca. 8 Jahre jährlich und dann alle 2 Jahre.
mit der Großen (2018) und der Kleinen (2021)
- Dellyo
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Re: Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!
Uns wurde direkt empfohlen, dass sich alle Angehörigen 1. Grades (also Eltern und Geschwister) testen lassen. Leider ist mein Hausarzt kompliziert und statt einfach Blut abzunehmen, will er mich zu einem Spezialisten überweisen.
deswegen bin ich noch nicht getestet, hab da jetzt irgendwie noch keine Zeit gehabt. Ich hab ja noch nicht mal die erweiterte Familienbeihilfe beantragt… seit Jänner. 
Die Kinderärztin hat die Große dann auch auf die Genetik getestet und sie hat leider auch die Veranlagung, aber null Symptome. Deswegen soll sie jetzt jährlich getestet werden, sonst hätten alle 2 Jahre gereicht.
Die Kleine hat im Juli die nächste Blutabnahme, wobei es bei ihr irgendwie eh sinnlos ist, denn die Antikörper sind ja nie richtig aussagekräftig gewesen. Am Tage der Biopsie mit Marsh IIIb Ergebnis und nach intensiven Weihnachtskeksgenuss die 2 Wochen vorher waren die nämlich im Normalbereich.
Die Kinderärztin hat die Große dann auch auf die Genetik getestet und sie hat leider auch die Veranlagung, aber null Symptome. Deswegen soll sie jetzt jährlich getestet werden, sonst hätten alle 2 Jahre gereicht.
Die Kleine hat im Juli die nächste Blutabnahme, wobei es bei ihr irgendwie eh sinnlos ist, denn die Antikörper sind ja nie richtig aussagekräftig gewesen. Am Tage der Biopsie mit Marsh IIIb Ergebnis und nach intensiven Weihnachtskeksgenuss die 2 Wochen vorher waren die nämlich im Normalbereich.
Schneckenkind 02/11
und
Koalakind 5/17
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- Dellyo
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Re: Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!
Übrigens, wie ist das eigentlich mit Milch? Ich hab das Gefühl, sie verträgt in der Früh keine Milch und kein Joghurt, isst aber am liebsten Müsli. Also sind wir jetzt bei Reis-Kokos-Drink gelandet, den mag sie. Aber ich hab irgendwie im Kopf, dass sich das mit der Milch auch wieder geben kann, wenn der Darm ausgeheilt ist?
Oder soll ich sie jetzt noch wegen Laktose testen?
Voll nervig find ich, dass irgendwie kaum einer Rücksicht nimmt. Hab die Eltern der Klassenkollegen gebeten, dass sie mir Bescheid sagen, wenn jemand Muffins zum Geburtstag mitnimmt - nix. Schafft keiner. Dass sie was glutenfreies mitbringen, verlang ich ja gar nicht.
Die Religionslehrerin hat Brot zum Teilen mitgebracht und mir gleich am Anfang gesagt, dass sie sich das sowieso nicht merkt.


Nächstes Jahr ist Erstkommunion, wie wird das mit den Oblaten? Es gibt glutenfreie, das weiß ich, ich hoffe mal, das kriegt die Religionslehrerin mit dem Pfarrer hin…
Oder soll ich sie jetzt noch wegen Laktose testen?
Voll nervig find ich, dass irgendwie kaum einer Rücksicht nimmt. Hab die Eltern der Klassenkollegen gebeten, dass sie mir Bescheid sagen, wenn jemand Muffins zum Geburtstag mitnimmt - nix. Schafft keiner. Dass sie was glutenfreies mitbringen, verlang ich ja gar nicht.
Die Religionslehrerin hat Brot zum Teilen mitgebracht und mir gleich am Anfang gesagt, dass sie sich das sowieso nicht merkt.
Nächstes Jahr ist Erstkommunion, wie wird das mit den Oblaten? Es gibt glutenfreie, das weiß ich, ich hoffe mal, das kriegt die Religionslehrerin mit dem Pfarrer hin…
Schneckenkind 02/11
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KaLotta
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Re: Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!
Nur kurz zur Laktose: kurz nach meiner Diagnose hatte ich durch den schlechten Zustand der Zotten eine Malaborption (Laktose und Fruktose). Das gab sich nach einiger Zeit gf Diät.
große Schwester (2014)
die goldene Mitte: kleine und große Schwester (2017)
kleiner Bruder (2019)
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Re: Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!
Was glutenfreie Hostien angeht würde ich den Pfarrer rechtzeitig direkt ansprechen. Es gibt sie in gf, aber vielen ist der Weg, wie sie rankommen nicht ganz klar....
Meine Kinder lassen sich nicht wirklich Blut abnehmen.
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Liebe Grüße von Meike mit drei Dickköpfen ( * 2007),( * 2010) und (*2013)
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akst
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Re: Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!
Meiner Freundin wurde geraten, im ersten halben Jahr auch auf Milchprodukte zu verzichten. (Bei uns im Prinzip dasselbe, nur dass er eh keine Milchprodukte essen kann wegen einer Allergie.)Dellyo hat geschrieben: 04.06.2024, 22:18 Übrigens, wie ist das eigentlich mit Milch? Ich hab das Gefühl, sie verträgt in der Früh keine Milch und kein Joghurt, isst aber am liebsten Müsli. Also sind wir jetzt bei Reis-Kokos-Drink gelandet, den mag sie. Aber ich hab irgendwie im Kopf, dass sich das mit der Milch auch wieder geben kann, wenn der Darm ausgeheilt ist?
Oder soll ich sie jetzt noch wegen Laktose testen?
Voll nervig find ich, dass irgendwie kaum einer Rücksicht nimmt. Hab die Eltern der Klassenkollegen gebeten, dass sie mir Bescheid sagen, wenn jemand Muffins zum Geburtstag mitnimmt - nix. Schafft keiner. Dass sie was glutenfreies mitbringen, verlang ich ja gar nicht.
Die Religionslehrerin hat Brot zum Teilen mitgebracht und mir gleich am Anfang gesagt, dass sie sich das sowieso nicht merkt.
Nächstes Jahr ist Erstkommunion, wie wird das mit den Oblaten? Es gibt glutenfreie, das weiß ich, ich hoffe mal, das kriegt die Religionslehrerin mit dem Pfarrer hin…
Ich habe der Grundschullehrerin eine Tüte mit haltbaren Süßigkeiten gegeben (Schokoriegel, Maoam,...). Falls mir jemand nicht Bescheid sagen sollte, wenn ein Kind Muffins mitbringt, könnte er davon etwas essen. Es könnte auch klappen, dass du ihm eine Süßigkeit als 'Notvorrat' in den Ranzen tust.
Habt ihr eine Klassengruppe der Eltern? Vielleicht kannst du da einfach ab und zu nachfragen, wer in den nächsten 2 Wochen Geburtstagskuchen mitbringen wird. Ich denke, wenn den Eltern das ins Bewusstsein gerufen wird, dass sie sich bei Geburtstagen melden sollen, wird es leichter und kommt sicher irgendwann auch eher von selbst.
Und ich würde ja nicht davon ausgehen, dass Pfarrer und Relilehrerin das mit den Hostien hinbekommen, wenn sie den Fall noch nie hatten. Die sollten schon erklärt bekommen, ob da Kontaminationsgefahr besteht...
Schau mal im Zöliakie Austausch auf Facebook, da findest du zu dem Thema vieles.
LG von akst mit dem Lebensumkrempler (07/13) und dem Sonntagsjungen (06/16)