Gewichtsverlust 7 Monate altes Baby inkl KH

[Kirschquark]

Achso... und infantrini ist auch okay, auch wenn die meisten auf Cystilac schwören... aber eben als Ersatz für Pre.

[Giggles]

Vielen vielen Dank für deine Infos und deinen Zuspruch.
Ich würde gern trauern und mal zur Ruhe kommen, im Moment ist es super schwierig weil ich mit jeder Schwester neu diskutiere. Halb 5 (!!!) kommt die Schwester rein und diskutiert mit mir über die Stillproben (mich stresst das wiegen, vor allem nachts) und übers Zufüttern. Ich habe schon gestern gesagt, dass wir das Öl brauchen im Brei - keiner hört mir zu. Keiner. Auch in dem Aufklärungsheft steht, dass die Ersatzmilch für nicht stillende Mütter ist. Ich versuche nachher ihr beim Stillen zusätzlich mit der Sonde was reinzugeben, denke aber dass das meine Milch im Zweifel reduziert und insgesamt keine Punkte bringt. Die Ärztin ist ganz ok, da versuche ich nachher nochmal vernünftig miteinander zu sprechen, was sinnvoll ist und was nicht.

[deidamaus]

Der Fettgehalt der Muttermilch liegt bei etwa vier Prozent und steigt mit jedem MSR an.

Und Stillen ist bei CF anderer Formulanahrung vorzuziehen. Stillproben machen keinen Sinn. Selbst wenn dein Kind mehr als der Durchschnitt trinkt, kann es zu wenig sein, da es die Nahrung auf Grund der fehlenden Enzyme nicht richtig verdauuen kann.

Da Stillproben Stress verursachen und die Kinder z. B. nicht stillend einschlafen können ist die Energiebilanz insgesamt schlechter als ohne Stillproben.

Sie scheinen dort im KH wirklich nicht so viel Ahnung vom Stillen zu haben. Das muss sehe anstrengend für sich sein. (((Giggles)))

Wann dürft ihr nach Hause?

Liebe Grüße
deidamaus

[Giggles]

Ja, das ist sehr anstrengend. Ich habe keine Kraftreserven für diese Diskussionen.

Ich möchte dass die Maus zunimmt und genug Flüssigkeit bekommt. Ich habe das Gefühl ihr beibringen zu müssen dass sie mehr braucht. Sie ist satt, sie trinkt instinktiv zu wenig sagt mein Gefühl. Ich denke das braucht alles Zeit. Die Klinik möchte aber einr schnelle Lösung. Auf der Däuglingsstation ist man Widerstand vermutlich auch nicht gewohnt

[Kirschquark]

Für eine chronische Erkrankung gibt es halt oft keine schnelle Lösung... Das sollte denen eigentlich klar sein... seufz...
Du wirst, genau wie alle Eltern von Kindern mit "Specials Effects", Expertin für Dein Kind und seine Besonderheiten werden.
Dein Widerstand ist schon mal ein guter Anfang.

Wie sieht denn der Stuhlgang Deiner Tochter aus (wurde die Pankreaselastase bestimmt?)
Hustet sie noch?
Falls nochmal eine Blutentnahme ansteht, könntest Du um die Bestimmung der fettlöslichen Vitamine bitten. Deren Aufnahme ist bei CF oft gestört, dann muss man substituieren.

Nur aus Neugier: warum habt Ihr Euch gegen das NG-Screening entschieden?

Ich drücke Dich mal unbekannterweise und Wünsche Dir viel Kraft (((Giggles)))

[Giggles]

Pankreasdingens wurde nicht bestimmt. Das KH macht nur die nötigste Diagnostik und überlässt den Rest dem Ambulanzarzt. Ist blöd, dass das in Chemnitz vom KH getrennt ist..
Die Maus hustet noch, ich glaube die Medis bewirken vermehrten schleimigen Auswurf. Ich deute das mal als gutes Zeichen. Außerdem inhalieren wir 2x/Tag.
Seit heute morgen habe ich sie stündlich gefüttert: erst Brei vom Finger mit Medis, dann stillen, dazu versucht mit der Spritze und der Sonde was dazu zu spritzen. Sie merkt es leider sofort. Besser ging es tatsächlich, wenn ich die Sonde an den Finger mache, da haben es mal 2ml in den Mund geschafft. Alternativ habe ich ihr bisschen Infantrini in die Schnabeltasse gemacht, damit spielt sie und gewöhnt sich vlt ein bisschen dran.
Das ist alles super anstrengend, zumal ich das Zeug ja wieder sauber machen und für die nächste Runde vorbereiten muss. In der eigenen Küche wäre es sicher nochmal was anderes...
Ich hatte auch überlegt statt Infantrini abzupumpen, aber das war mir jetzt zu viel und zu aufwendig. Langfristig könnte es vlt eine Alternative sein.
Ich hoffe, dass ich durch die regelmäßige Medigabe und das Stillen schon kleine Erfolge erzielen kann.
Zu deiner Frage Kirschquark: die Hebamme hatte uns damals gesagt, dass es eine sehr seltene Erkrankung ist und man ggfs sowieso auf den „Ausbruch“ der Erkrankung wartet. Ich habe generell einige Vorsorgeuntersuchungen und Tests in Schwangerschaft und nach der Geburt weggelassen. Aus heutiger Sicht kann ich damit auch gut leben. Vlt hätten wir uns besser vorbereiten können, wenn wir es gewusst hätten, vlt hätte ich mich aber auch verrückt gemacht und die ersten magischen Wochen nicht so genießen können wie ich es jetzt konnte. Ich finde es gut, dass es in Deutschland ein Recht auf Nichtwissen gibt.

[Glyzinie]

Lass doch deinen Partner eine Flasche Öl mitbringen oder jemand anders für den Brei.

Ja, komisch, also wenn die nicht mal ein gescheites Blutbild machen, wie will man da ansetzen? Gäbe es noch ein anderes Krankenhaus mit mehr Spezialisierung?

Bei uns hat die Elastase der Kinderarzt gemacht, also beim ganz normalen Besuch in seiner Praxis. Er hat noch ein paar andere Sachen bestimmen lassen, natürlich war der Wert da auch wieder verschoben. Von daher ist Nicht-Wissen nicht immer verkehrt. Ich wünsche euch auf jeden Fall eine baldige Entlassung und einen guten Arzt.

[Giggles]

Jetzt sind wir am Punkt Magensonde angekommen. Die Ärztin hat mir dazu geraten wegen des Gewichtsverlustes. Ich tue mich damit noch schwer. Bei der U5 vor gut einer Woche wog sie 6030g, heute morgen nach Stuhl und vor dem Stillen 6015g. Zwischendurch hat sie durch den Tropf fast 400g zugenommen und diese jetzt wieder abgenommen. Ich werde nachher nochmal wiegen und ggfs bis morgen weiter ausreizen,
Ich finde solche Entscheidungen total schwer, zumal Kiä so toll schlechtes Gewissen machen können: „na wir wollen ja nicht, dass ihre Tochter wieder so ein Elektrolyttief hat. Das kann ja dann bei den Kleinen auch ganz schnell gehen, dass es ihnen richtig schlecht geht.“
Ich bespreche die Entscheidung natürlich mit meinem Mann. Insgesamt hat sie in den letzten 6 Wochen 400g abgenommen, das sehe ich schon. Dann hätte man aber von vornherein sondieren müssen...
zumal die Ärztin sagte, dass die Sonde auf jeden Fall am Montag raus kommt, wenn wir entlassen werden. Komische Argumentation.

Das Kreon darf ich ihr nicht zu jeder Mahlzeit geben, sondern nur max 5x/Tag. Muss nochmal fragen warum

[pqr]

Was und wieviel soll denn sondiert werden?
Welchen Einfluß hätte das Sondieren auf das Stillen?
Wäre denn dann noch Stillhunger da?

[pqr]

Ich laß Dir mal nen dicken Drücker da, wenn Du magst.

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