Hilfe, weiss nicht mehr weiter...

[Iris]

Schlaf gut!
Was du schreibst, zeigt mir, dass dringend eine gute Stillexpertin draufgucken sollte! Es gibt einige Tricks, dem Baby zu helfen, die Brust richtig zu erfassen.

[Captainsparrow]

Da habt ihr wirklich schon so einiges durch. Wegen dem Stillen hast Du ja hier die Fachfrauen, ich kann Dir evtl. beim Thema Reflux etwas weiterhelfen. Schau mal auf unsere Seite http://www.refluxkinder.de/09/index.php, das ist ein Verein den wir im vorletzten Jahr gegründet haben und der Kontakt zu allen Spezialisten zum Thema Reflux hat (mich findest Du auch vorne im Team). Wichtig bei der Abschätzung ist halt ob eine pH-Metrie gemacht wurde (besser Impendanzmessung), vor allem bei Deiner großen. Wie es klingt ist der ehemalige "offensichtliche" Reflux einen silent Reflux übergegangen, der nun die Lunge schädigt. Die Medis verhindern ja vorrangig die Bildung der überschüssigen Magensäure und lösen nicht das Problem des "undichten" Magens, und auch nicht-saure Refluxe können chronische Lungenprobleme auslösen (ich gehe davon aus dass ihr Protonenpumpeninhibitoren wie Antra Mups oder sowas bekommt). Dabei ist auch wichtig WIE ihr das Medikament verabreicht, die MUPS-Darreichungsform darf z.B. nie kleingemörsert o.ä. gegeben werden, da sie sonst nicht richtig aufgenommen werden kann und das Medikament nicht seine volle Wirkung entfaltet.
Es gibt hier bestimmt noch viel zu besprechen, ich schick Dir mal meine Telefonnummer als PN, dann kannst Du mich gerne jederzeit anrufen (auch WE) von 11°° bis 21°°.

[Nellie]

Hallo,

ich habe auch ein Refluxkind, allerdings ist sie schwerst mehrfachbehindert und hat auch eine starke Schluckstörung, sodass sie weder Stillen noch Flasche trinken kann. Aber sehr ähnlich ist das andere Verhalten: Durchstrecken, Schreien, Unruhe, Schlafprobleme. Welches Medikament bekommt sie? Ist unter laufender Therapie nochmal eine pH-Metrie gelaufen, ob die Dosis überhaupt ausreicht? Unsere Tochter bekommt Antra mups in einer hohen Dosis, um symptomfrei zu sein.
Das Sodbrennen am Reflux ist was grässliches. Gerade aus der Schwangerschaft weiß ich wieder, dass ich da auch kaum was anderes denken kann, als dass es wehtut und unangenehm ist. Es ist die Frage, ob die Therapie ausreichend ist oder ob man Deiner Tochter nicht noch besser helfen kann. Bei Deiner Großen scheint ja auch die Lunge geschädigt worden zu sein. Vielleicht kann man das noch verhindern bei der Kleinen.

LG
Nellie

[boobazoo]

Chrissi und Nellie

Also die Kleine bekommt 5mg Antramups. Ich verabreiche es jeweils mind. 2h nach dem letzten Stillen (leerer Magen) und frühestens 1/2h vor dem nächsten Stillen. Die Tablette lasse ich nur aufquellen. Also bezüglich Verabreichung von Antra bin ich unterdessen leider Profi. Die Grosse bekam es ab 8 Wochen bis 13 Monate... Jedoch erst ab ca. 9 Monaten wurde auf 10mg erhöht, dies als wir im Kinderspital waren. Heute bekommt sie keins mehr, auch wenn sie heute noch Kötzlitage hat. Der Krux bei anscheinend beiden meinen Kindern ist eben, dass sie immer gut zunehmen. Deshalb wurde ich immer von den Ärzten wie eine Hypochonderin behandelt... Zudem ist die Grosse noch seeehr hart im Nehmen. In der Klinik kamen die Ärzte jeweils am Morgen zur Visite und meinten, ach, dir geht's heute ja viiiel besser so wie du uns anlächelst und als sie dann die Lungen abhörten, mussten sie leider wieder revidieren...
Bei der Grossen wurde dann mit jährig noch ein Breischluck gemacht: sie bekam lächerliche 20ml Kontrastmittel und danach wurde sie knapp 4min. röntgengefilmt. Danach sagte man mir doch tatsächlich, dass sie keinen Reflux hat und vollkommen gesund sei Für mich war das damals sehr schlimm, nach allem was die Grosse und ich schon durchgemacht hatten.... Aus lauter Wut, habe ich die Ärzte gefragt, ob sie sich denn den Finger in den Mund stecke

Chrissi, ich komme gerne auf dein Angebot zurück und werde dir morgen telefonieren. Heute haben wir Besuch...

[Nellie]

Hallo,

@Chrissi: Tolle Seite! Ich finde es toll, dass auch das Thema behinderte Kinder und Reflux beschrieben wird. Das ist nämlich ein oft verkanntes Problem, das dann auch zu gering behandelt wird. Kannst Du mir sagen, wo man die Quelle finden kann mit der multizentrischen Studie, die erbrachte, dass 0,7-3,5 mg/kg KG notwendig waren und dass gerade Kinder unter 6 Jahren hohe Dosen brauchen? Wir haben gemerkt, dass vor allem behinderte Kinder mehr als die Dosis in der Packungsbeilage (1-2 mg/kg KG) brauchen. Vielleicht könnte das auch boobazoo weiterhelfen, wenn sie mit dieser Studie die Dosis erhöhen lassen kann. Ich zumindest finde, dass es klingt, als sei es noch nicht ausreichend therapiert. Ohne Schmerzen ist vielleicht auch das Trinken dann einfacher.

@Boobazoo: 20 ml mit einem Jahr... oh Mann, das ist ja echt ein Witz! Letztens habe ich von einer Freundin noch das Gegenteil gehört. Da hat man zum Breischluck dem 2jährigen Kind mit Nasensonde 400 ml eingefüllt. Und damit wollten sie dann den Reflux beweisen.
Dass Dein Kind zunimmt, ist schön, aber es reicht halt nicht, weil sie ja Probleme hat. Seid Ihr bei Spezialisten, also Kinder-Gastroenterologen, in Behandlung?

LG
Nellie

[Captainsparrow]

Wegen der Studie werde ich demnächst mal mit unseren Ärzten telefonieren, erinnere mich vielleicht nochmal per PN daran. Hab ja gerade erst wieder einen kleinen Tragling bekommen (1 Woche) und leide ab und an unter totaler Vergesslichkeit.
Für mich klingt das auch erstmal danach, dass die Dosis nicht hoch genug ist, 5mg ist wirklich sehr wenig . Naja, und Breischluck ist so ne Sache, ich fände es schon wichtig dass bei BEIDEN Kindern eine pH-Metrie gemacht wird und dann evtl. nochmal unter Therapie mit Antra, um zu sehen ob die Dosis ausreichend ist.

[Nellie]

Hallo Chrissi,

ich versuch's, habe aber das gleiche Problem, nur dass mein Tragling schon 3 Wochen alt ist

LG
Nellie

[Sinsiria]

@Dorothea
Bin mir auch sicher, dass die Krise am Dienstag die Reaktion auf Dr. Maggi war und eigentlich war ich froh drum, weil ich dachte, danach wird's besser, weil er etwas ändern konnte. Aber heute ist Samstag und die Besserung müsste doch schon da sein!

Huhu, ich wollte gerne etwas zum KISS noch schreiben. Mit Reflux kenne ich mich gar nicht aus. Wir haben unseren Sohn mit 4 Monaten auf KISS behandlen lassen. Es gab damals zwar sofort einen Unterschied, aber den größten Unterschiede waren erst nach 2 Wochen sichtbar. Uns wurde damals erzählt, dass dies normal ist. Oft auch erst nach ca. 6 Wochen. Deswegen mussten wir auch eine Veränderungsmitteilung ausfüllen. Einmal nach 2 Wochen und dann nochmal nach 6 Wochen.

Mein Sohn hat fast nur einseitig gestillt auf Grund des KISSes. Das hat sich noch in der Praxis erledigt. Aber der Rest war dann nach den zwei Wochen erst weg. Also das Durchbiegen und das extreme sabbern, das schmerzhafte Pupsen und so. Also daher kann eine Verbesserung noch gut eintreten. Die Hoffnung solltest du nicht aufgeben. Aber in wie weit das KISS den Reflux bei deinem Kind überhaupt beeinflusst hat und sich es somit verbessern könnte, das weiß ich natürlich nicht.

[boobazoo]

Es deprimiert mich irgendwie... Ich gehe mit meinen Kindern von Pontius zu Pilatus und egal was ich mache, eine wirkliche Besserung haben wir nie! Wie oft habe ich schon hier gelesen, dass nach einer erfolgreichen KISS-Behandlung die Symptome wie aus dem Nichts verschwunden sind, wenn auch erst ein paar Wochen später. Bei uns war die Veränderung bei der Grossen sehr minim, obwohl Maggi den Schiefhals im Röntgenbild feststellen konnte und 2x manipuliert hat. Bei der Kleinen hat sich jetzt auch noch nichts verändert! Zwar dachte ich gestern, es hätte ein bisschen gebessert, aber heute war es wieder katastrophal! Wiso haben die Therapien bei meinen Kindern keinen Erfolg? Ich bin echt gefrustet

@Chrissie
Sorry, ich konnte heute keinen ruhigen Moment finden, meine Familie ist zu Gast bei uns. Morgen früh sollte ich jedoch alleine sein, da die Hebamme kommt und ich hoffe, dass ich es vorher noch schaffe, dich zu kontaktieren.

Gute Nacht.

[Sonja37]

hallo boobazoo

ich kann mich noch an dich erinnern beim 1. kind und den problemen. ojee du hast mein mitgefühl. hast du entlastung? nimmt dir jemand die grosse mal ab? (ein sehr süsses mädchen übrigens).

wo wohnst du? ich bin ja auch aus der schweiz....kenne eine sehr gute stillberaterin vom kantonsspital baden..
(kannst mir auch eine pn schreiben)

liebe grüsse und viel kraft wünscht dir