Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

[Theolino]

Persönliche Meinung: es macht aus meiner Sicht eben genau aus dem Grund Sinn, eine saubere Diagnostik zu machen. Wenn es wirklich eine Zöliakie ist, dann schädigst Du auch mit Spuren den Darm. Und das nachhaltig. Ist es das nicht, prima. Aber auch dann wäre es mir wichtig, das klar zu wissen. Mein Mann hat eine Zöliakie und es reichen marginalste Spuren, dass es ihm tagelang wirklich schlecht geht. Besuche in Gasthäusern die sich nicht super mit der Thematik auskennen, laufen hier ansich immer schief.

[carolina]

Aber dann merkt er doch auch klar, dass Spuren zu tagelangem Unwohlsein führen. Ergo muss er Spuren und marginalste Verunreinigungen meiden. Egal welche Diagnose.
Ich will hier wirklich niemandem die Diagnostik ausreden, denke mir nur manchmal, dass es helfen kann, auch einmal von anderen Erfahrungen zu hören.

[Kerstin]

Mit Diagnostic bekommt man aber Prozente für eine Schwerbehinderung. Vorallem wenn noch andere Krankheiten bzw. Einschränkungen hinzukommen, macht das schon was aus. Mehr Urlaubstage, früherer Rentenbezug und Steuerleichterungen.

[AnnaKatharina]

Wenn man jahrelang jahrelang krank war merkt man eventuell gar nicht dass man noch nicht 100% gesund ist weil es einfach trotzdem so viel besser ist als vorher.
D.h. die Schädigung durch Spuren merkt man nicht unbedingt.

Und gerade bei Zöliakie wo die Spuren auch im Haushalt so relevant sind würde ich schon gerne sicher wissen wollen ob es reicht wenn der Mann kein Gluten isst, aber Brettchen, Tupperdosen, Arbeitsplatten kein Problem sind (so wie bei Freunden von uns wo der Mann kein Gluten verträgt aber keine Zöliakie hat. Die teilen sich sogar die Butter! Er hat eigenes Brot, eigene Kekse und eigene Nudeln und das war es) oder ob wir unseren Haushalt komplett umstellen müssen damit er spurenfrei glutenfrei leben kann und seinen Darm und seine Gesundheit nicht noch weiter Schaden nehmen.

[jali]

Aber dann merkt er doch auch klar, dass Spuren zu tagelangem Unwohlsein führen. Ergo muss er Spuren und marginalste Verunreinigungen meiden. Egal welche Diagnose.
Ich will hier wirklich niemandem die Diagnostik ausreden, denke mir nur manchmal, dass es helfen kann, auch einmal von anderen Erfahrungen zu hören.

Nein, die Schädigung liegt unterhalb der Symptomschwelle. Bei eine Sensitivität kann man sich von Symptomen leiten lassen, bei Zöliakie eben nicht. Auch die Lisensuppe muss verlesen werden, die Butter nicht geteilt werden, in Restaurants muss Kontamination abgeklärt werden. Man kann natürlich sagen, dass man ohne zu wissen, ob es eine Zöliakie oder eine Glutensensitivität ist, einfach so lebt als hätte man Zöliakie. Aber man riskiert natürlich sich viel mehr einzuschränken als nötig. Oder man lässt sich von Symptomen leiten, dann riskiert man langfristige Gesundheitsschäden, denn bei Zöliakie sind die Symptome nie der ausschlaggebende Punkt.

[jali]

Und noch etwas: ich gehe davon aus, dass es in den nächsten Jahren Medikamente geben wird, die einem ermöglichen nur noch auf die Zutaten zu achten ohne auf Kontamination achten zu müssen. Ohne Diagnose wird man die aber nicht bekommen.

[KaLotta]

Ich bin auch pro Diagnose, da es damit vermutlich auch leichter ist, bestimmte Untersuchungen/Kontrollen zu machen. Ich hatte zB nach der Diagnose trotz gf Diät noch keine richtige Verbesserung der Beschwerden und eine weitere Diagnostik mit Ernährungsberatung ergab dann eine Fruktosemalabsorption. Nach einer Weile konnte ich dann wieder normal essen, aber das hätte ich ohne die Begleitung alleine nicht rausbekommen bzw hinbekommen, und womöglich für immer auf Fruktose geachtet ohne Not. Dann bestand eine Weile der Verdacht auf eine refraktäre Form, da musste ich regelmäßig zum Gastroenterologen um Blutkontrollen usw zu machen. Außerdem habe ich durch die lange unerkannte Zöliakie auch Osteopenie, die Begleitung und Kontrolle wäre ja Diagnostik vielleicht gar nicht von der Krankenkasse übernommen worden.

[Dellyo]

Ich bin auch pro Diagnose. Das Koalakind hat eine seronegative Zöliakie (durch Biopsie dann bestätigt), mit eher wenigen Symptomen. Die Darmschädigung war aber sehr weit fortgeschritten! Sie hat dann lange Milch nicht vertragen, das geht aber nun wieder problemlos. Auch glutenfreie Haferflocken. Das hätten wir aber nicht gewusst, wenn sie keine Diagnose bekommen hätte.

In Ö hat man bei Kindern unter 18 außerdem Anspruch auf erhöhte Familienbeihilfe und steuerlich hat es auch Vorteile. Ganz pragmatisch mal.

[jali]

Ich glaube es ist wichtig sich bewusst zu machen, dass die Ernährung bei Zöliakie und Glutensensitivität wirklich komplett anderes aussieht, auch wenn auf den ersten Blick beides glutenfrei ist. Ich würde nie ohne dass es notwendig wäre, freiwillig die Einschränkungen auf mich nehmen, wenn ich keine Zöliakie hätte. Jedem steht natürlich die Entscheidung frei, aber bei mir würde es wahrscheinlich dazu führen die Dinge nicht ganz so streng zu machen und doch eher nach Symptomen zu gehen, was natürlich gefährlich wäre.

[Lavendeltreppe]

Habt ihr einen Tipp für Pfannkuchen? Auf Buchweizen reagiere ich vermutlich allergisch, das ist leider raus.

Ansonsten warte ich gerade auf das Ergebnis des Bluttests, schaue mich aber schon mal um.