Fructoseintoleranz - ein paar Fragen...

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britje
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Re: Fructoseintoleranz - ein paar Fragen...

Beitrag von britje »

Pelufer hat geschrieben: 12.04.2024, 08:04 Also, ich lese hier ganz viel Panik vor der Diagnostik.
Mit Kleinkind durchaus berechtigt :wink:
Pelufer hat geschrieben: 12.04.2024, 08:04 Die Lösung schmeckt gar nicht so furchtbar. Ja, sie ist pappsüß, aber nicht eklig, eher wie zuckriger Fruchtsaft.
Dagegen war das Zeug beim Zuckertest in der Schwangerschaft ekliger.
Ich fand beides nicht trinkbar :lol:
Pelufer hat geschrieben: 12.04.2024, 08:04 Das Gerät ist wie ein Alkoholtestgerät. Man bekommt seinen eigenen Aufsatz zum Pusten, und die Anwendung ist ziemlich einfach.
Ja, aber das Kind muss genug Pusten und lange genug. Das ist jetzt nach 'Können' und 'Wollen' des Kindes auch nicht immer gegeben oder machbar.

Beim Rest Stimme ich dir absolut zu.
Liebe Grüße von Christiane
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Pelufer
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Re: Fructoseintoleranz - ein paar Fragen...

Beitrag von Pelufer »

Panik ist nie ein guter Ratgeber. Je mehr man sich informiert und je mehr man sich aufklären lässt, desto ruhiger kann man reagieren, und leider überträgt sich Panik aufs Kind und damit
wird es noch schwieriger. Wenn das mit der Übertragung von Ruhe so gut funktionieren würde wie mit Panik wär das perfekt 😁

Beim Trinken gibt es den Trick mit Nase zuhalten. Also das Kind hält sich selbst die Nase zu und trinkt. Das kann man vorher üben, damit es klappt. Haben wir in anderem Diagnostikzusammenhang gebraucht, und kann viele Momente erleichtern.

Das Pusten kann man mit dem Kind üben und es gibt Tricks wie das bei dem Gerät dann trotzdem funktioniert. Klar, bei kompletter Verweigerung natürlich nicht, nur wenn es am Volumen/Können scheitert, gibt es Möglichkeiten.

Diagnostik ist nie schön, man kann nur versuchen die Angstmomente im Vorfeld so weit auszuräumen und abzumildern, dass es für alle Beteiligten erträglich wird.
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Sumselsum
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Re: Fructoseintoleranz - ein paar Fragen...

Beitrag von Sumselsum »

Ich danke euch schon mal sehr für eure Informationen. Ich melde mich heute Abend vom PC aus mal ausführlich.
Danke ❤️
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britje
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Re: Fructoseintoleranz - ein paar Fragen...

Beitrag von britje »

Pelufer hat geschrieben: 12.04.2024, 10:07 Wenn das mit der Übertragung von Ruhe so gut funktionieren würde wie mit Panik wär das perfekt
Wie wahr....
Liebe Grüße von Christiane
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Jule
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Re: Fructoseintoleranz - ein paar Fragen...

Beitrag von Jule »

Meine beiden älteren Mädels waren so 11/12 Jahre alt als sie den Test gemacht haben. Beide haben ihn problemlos hinbekommen…… und beide haben es :| bei Nr2 hat der Test erst sehr spät kurz vor Ende der Auswertung angeschlagen.
Und was positives: Nr.1 hat ganz strikt danach das von der Ernährungsberatung empfohlene „Programm“ durchgezogen, Nr2 nur in Teilen aber beide sind inzwischen bis auf wenige Ausnahmen beschwerdefrei und konnten die Frwuchtzuckermenge etwas steigern.
Liebe Grüße von Jule mit den Mädels 06/05 und 08/07 und dem Mini-Weihnachtsmädel '13
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Sumselsum
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Re: Fructoseintoleranz - ein paar Fragen...

Beitrag von Sumselsum »

So entschuldigt das ich mich jetzt erst melde. Das Wochenende war etwas heftig und aufreibend.
Nach der ersten Verzweiflung am Donnerstag habe ich mit meinem Mann mich besprochen und wir haben Freitagmorgen einfach weiter gemacht.
Die Kita-Erzieherin hat sich Freitagnachmittag beim Abholen auch nochmal entschuldigt, dass das durchgerutscht ist, und sie versuchen es besser im Auge zu behalten. Die sind derzeit chronisch unterbesetzt und wir sind weit weg vom Normalbetrieb. Ich habe in dem Zuge nochmal erläutert, warum wir das machen und warum es wichtig ist und sie hat volles Verständnis. Die Kita ist also wieder mit an Bord.
britje hat geschrieben: 12.04.2024, 00:11 Die Frage ist, ob sie den Test schon machen kann...
Eine gute Frage, die ich mir halt stelle. Bisher ist die Option für den Test vom Kinderarzt leider gar nicht eingeräumt worden. Ich werde es bei dem nächsten Termin aber definitiv mit in den Raum stellen, da wir ja spätestens ab dem Sommer für die Schule / Hort definitiv was Schriftliches benötigen. Vermute ich zumindest.
Rein von der Durchführung aufgrund Eurer Schilderungen hätte ich die Hoffnung, dass sie das mit 6,5 Jahren hinkriegen müsste. Grundsätzlich versteht sie auch, warum wir da gerade Abstriche machen müssen, aber es fällt ihr einfach sau schwer.
Pelufer hat geschrieben: 12.04.2024, 08:04 Für die Karenzzeit vorab würde ich mit der Praxis sprechen, wie man das gestalten kann. Gerade Kinder sind da ja nicht so diszipliniert dass sie jeder Versuchung widerstehen können. Das war für mich übrigens die schlimmste Zeit in der Diagnostik, und ich weiß dass ich das ein oder andere Mal auch schwach geworden bin. Lass dir Listen geben mit Dingen die dein Kind essen darf. Es gibt Süßigkeiten von Frusano zB die unproblematisch sind und in der Zeit vor dem Test gegessen werden dürfen. Es gibt bestimmte Obst und Gemüsesorten, die erlaubt sind.

Und nach der Diagnose ist das Schwierigste die Disziplin bei der Umstellung auf fructosearme Lebensmittel, und auch da gibt es Listen und Apps die helfen und Anbieter die extra auf fructosearme Lebensmittel spezialisiert sind.
Also wir haben uns da Online selber Listen gesucht, was Sie essen darf in der Karenzphase bzw. wir haben auch eine Tabelle gefunden. Vom Kinderarzt kam dazu leider gar nichts. Ich hatte beim Termin selbst direkt gefragt, wie das mit Gemüse wie Möhren und Paprika wäre, ob die denn auch Fructose enthalten, und da meinte er, dass müsste ich einfach mal nachlesen.
Ich weiß jetzt nur nicht, wie streng die Regelung für die Karenzphase ist. Ich habe jetzt gelesen, dass diese 2 Wochen gehen soll und man danach anfängt mit Tagebuch zu testen, was geht und was nicht. Aber sind diese 2 Wochen festgemeißelt? Also ist da der Fehltritt am Donnerstag ein Grund die 2 Wochen neu zu berechnen? Wir hatten Sonntag auch wieder einen Fehltritt. Die Mittlere hat sich im Garten die Oreo der Ältesten geschnappt. Ich war eh schon sauer, dass die Große Süßigkeiten mit in den Garten genommen hatte. Der Umstand das alle anderen nämlich sowas essen dürfen und die Mittlere nicht ist hier das Streitthema schlechthin. Deswegen versuchen wir das alles zu separieren, aber es geht halt auch schief.
Müssen wir also wieder von vorne anfangen? Ehrlich gesagt vermute ich, dass das unser Kinderarzt mir nämlich auch nicht beantworten kann.

Festzustellen ist, dass ich gestern Rote Beete Salat mit körnigem Frischkäse gemacht habe und das erste Mal Apfelessig und eine Miniportion Reissirup verwendet habe. Die Mischung führte nach Angaben des Kindes zu Bauchweh. Also ohne dass sie wusste das ich etwas neues verwendet habe. Ich weiß nun nur nicht zuverlässig ob die Rote Beete nicht doch grundsätzlich ein Problem ist für sie.

Die Mittlere erkennt zwischenzeitlich auf jeden Fall, dass es doch ganz angenehm ist, wenn die Bauchschmerzen nicht kommen. Das beruhigt mich etwas. Es macht mir trotzdem sorgen, wann und wie wir sie wieder z.b. ihr ihre geliebte Haselnusscreme gönnen dürfen oder grundsätzlich Süßigkeiten. Wie gesagt von allen 3 Kindern ist sie eigentlich die, die immer etwas Süßes brauchte. Von daher ist die Diagnosezeit gerade echt hart.

Ich versuche nun morgen erstmal einen neuen Kinderarzttermin zu erhalten, um das weitere Vorgehen zu klären. Immerhin zeichnet es sich ab, dass der Verdacht sich bestätigen lässt, wo wir ja Mahlzeiten wirklich komplett ohne Bauchschmerzen hinbekommen.
Jule hat geschrieben: 12.04.2024, 16:14 Meine beiden älteren Mädels waren so 11/12 Jahre alt, als sie den Test gemacht haben. Beide haben ihn problemlos hinbekommen…… und beide haben es :| bei Nr2 hat der Test erst sehr spät kurz vor Ende der Auswertung angeschlagen.
Und was positives: Nr.1 hat ganz strikt danach das von der Ernährungsberatung empfohlene „Programm“ durchgezogen, Nr2 nur in Teilen aber beide sind inzwischen bis auf wenige Ausnahmen beschwerdefrei und konnten die Frwuchtzuckermenge etwas steigern.
Danke dir. Es macht Hoffnung das es sich etwas bessern kann und anpassbar ist, wenn man es irgendwie durchgehalten bekommt.
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Re: Fructoseintoleranz - ein paar Fragen...

Beitrag von Kambly »

Habt ihr denn alternative Süssigkeiten für sie? Ich hatte mal eine Mitbewohnerin die auf Fructose verzichten wollte und sie hatte stets Alternativen.
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Sumselsum
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Re: Fructoseintoleranz - ein paar Fragen...

Beitrag von Sumselsum »

In der Karenzphase soll auf alles Süße verzichtet werden. Erst danach ist das wohl empfohlen. Soweit zumindest mein Kenntnisstand.
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Re: Fructoseintoleranz - ein paar Fragen...

Beitrag von MamaMonster »

Hier haben wir die ersten Monate jeden Fehltritte gemerkt, es kann also sein, dass die Zeit, die ihr da streng sein müsst, deutlich länger wird und sicher strenger als bisher, sorry. Ich denke, wenn ihr da über eine Ausschlussdiät ein Ergebnis wollt, führt da kein Weg dran vorbei. Alternativen gingen hier die erste Zeit gar keine. Aber das bleibt ja nicht für immer so.

Wie das hier war: Karenzzeit war 3 Wochen, da war die Lebensmittelliste sehr eingeschränkt. Keine Peperoni, kein Reissirup, wenig Laktose, keine Ersatzprodukte, Auch Süssstoffe gingen anfangs nicht. Malzzucker geht immer noch nicht (wird teilweise bei Ersatz-Süssem verwendet). Eigentlich jeder Zucker, bis sich alles beruhigt hatte. Ich wäre die ersten Wochen, wenn es etwas bringen soll, wirklich ganz strikt. Also ja, ich würde die Zeit nach dem Joghurt verlängern. Sonst wisst ihr wieder nicht, ob es das ist, oder nicht, weil ihr die Symptome nie richtig los seid. Und wir haben mussten ein Tagebuch führen, was Beschwerden anging, Schmerzen, Stuhlgang, Essen etc. Was ging, um etwas „Süss-Gefühl“ reinzubringen, war zB Vanille, Zimt oder Rhabarber. Danach konnte ich Ersatzsüsses gaaanz langsam einführen, also wirklich eines aufs Mal. Uns wurde gesagt, erst mit einführen beginnen, wenn die Symptome ganz weg sind. Wenn sie nicht verschwinden, war es eh nicht das. Symptome zeigten sich hier oft verspätet, also konnte ich wirklich nur alle par Tage etwas Neues dazu nehmen, wenn ich wissen wollte, ob es vertragen wird, nicht mehrere Sachen pro Mahlzeit. Und eben, wenn es das ist, gibt das ja eine recht dauerhafte Veränderung. Ihr habt also Zeit, das ist dann nicht nur für kurz. Was von den Ersatzstoffen geht, ist wohl nicht bei allen das gleiche möglich. Hier ging Xylit recht früh, andere haben da Mühe. Dafür geht hier Sorbit (zB auch in Hustensirup) bis heute nicht. Glukose langsam und anfangs wenig, also sparsam mit dem Reissirup und eben, nach der Karenzphase. Wir hatten auch Ersatzprodukte von Frusano, aber die gingen auch nur in kleinen Mengen und erst nach der Karenzphase. Aber die Bauchschmerzen und der Durchfall waren schlagartig weg, es hat sich echt gelohnt. Und sie schlief besser und wirkte entspannter. Logisch, so ohne Dauerbauchweh.
Inzwischen kann das Kind kleine Mengen Obst essen, wobei nicht alle Obstsorten gleich gut gehen, und Süsses geht. Sie isst wieder ein süsses Frühstück, wie ein Marmeladenbrot, und kann etwas ganz Kleines (Schoko-Ei, Keks) oder 1-2 x pro Woche etwas grösseres Süsses essen, zB ein Eis oder ein Stück Kuchen. Alles darüber merkt sie. Sie ist 7. Der Grosse übrigens auch, aber er wurde nie diagnostiziert. Manche merken in ihrem Alter gar nichts mehr, bei uns ist das nicht so.

Ich verstehe, dass die Karenzphase mega hart ist und, ehrlich gesagt, fand ich das danach, das Merken, es ist nicht nur für die drei Wochen, einen neuen Dauerzustand finden, fast noch härter. Wir haben alles Süsse im Haus und alles Obst komplett entsorgt. Das war echt kein schönes Gefühl. Gleichzeitig ging es dem Kind so viel besser, das hat mir schon Mut gemacht. Und die Hoffnung, dass es, wenn sich der Darm beruhigt hat, leichter wird. Inzwischen ist es sehr eingespielt. Das Kind weiss selbst, wie viel geht und was sie darf und achtet in der Schule selbst darauf. Sie freut sich über ihren einen Apfelschnitz, den sie essen darf, wenn die Schule eigene Äpfel hat, mehr als dass sie traurig ist, dass sie nicht unbeschränkt davon essen kann. Sie plant voraus, wenn sie zB weiss, dass ein Kindergeburtstag ansteht, isst sie davor ein paar Tage nichts Süsses oder Obst. Dann klappt es nachher meist.
MamaMonster mit Goldjungen (7/14) und Goldmeitli (2/17)
Blog:www.goldwaendlerin.ch
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britje
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Re: Fructoseintoleranz - ein paar Fragen...

Beitrag von britje »

Das kann ich alles genau so unterschreiben.
Wobei ich deine Tochter da mit sieben sehr weit finde.

Mein einer Sohn (9) ist da auch sehr vorausschauend und fragt nach und überlegt, ob er das Essen darf oder ob es Bauchweh macht. Mein Siebenjähriger.. :roll: .. Würde, ohne mein Bremsen, einfach alles essen, was ihm schmeckt, bis er satt ist und da überhaupt nicht schauen, was wo drin ist.

Ich wünsche Sumselsum, dass ihr einen guten Weg für die Diagnose findet. Ich habe einen 35 Jahre langen Leidensweg gehabt um zu wissen, wo bei mir die Probleme (leider einige Baustellen) liegen, obwohl meine Eltern so viel haben testen lassen. Ich finde es so gut, dass ihr die Beschwerden ernst nehmt und sie begleitet!
Liebe Grüße von Christiane
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