Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

Austausch, Rezepte und Erste Hilfe für die Ernährungsumstellung bei Zöliakie, Milcheiweißunverträglichkeit, Lactoseintoleranz, etc.
akst
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Re: Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

Beitrag von akst »

Wie haben Flohsamenschalen von Doppel*herz. Die gab es in der Drogerie oder dem Supermarkt bei den Nahrungsergänzungsmitteln.
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Dellyo
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Re: Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

Beitrag von Dellyo »

Ich hab heute welche bei Denn‘s gekauft. :)
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Apis
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Re: Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

Beitrag von Apis »

chriss hat geschrieben: 26.01.2024, 11:22
Apis hat geschrieben: 26.01.2024, 10:04 Da ich kein Edit machen kann nun aufgrund von Matschbirne noch ein Post hinterher.

Hier haben meine Jüngste und ich Zöliakie. Und gerade beginne ich zu überlegen, ob meine Große eine Glutensensitivität hat (negativer Gentest auf Zöliakieparameter und zuvor auch der Bluttest der AK etc negativ). Sie hat jetzt nach dem (wirklich heftigen :( ) Glutenunfall von mir und der Jüngsten erzählt, dass sie ja viel lieber GF isst, denn dann hat sie keinen dicken Bauch, der bis in die Nacht hinein drückt und fühlt sich auch weniger schwach… Das macht mich gerade sehr nachdenklich.
Seit der Diagnose (und ihrer Nicht-Diagnose) habe ich beim Essen eigentlich immer viel stärker mich und die Schwester im Fokus gehabt. Aber vielleicht sollte ich da meinen Blick weiten 😬.
Aktuell beginne ich mich also mit Glutensensitivität intensiv auseinanderzusetzten.
Wurde denn der blättert richtig durchgeführt? Vielleicht hat sie einen IGA Mangel - ich würde da eher weiter an eine ordentliche Zöliakie Diagnostik denken und unter glutenhaltiger Kost eine Biopsie verlangen
Danke für Deine Meinung. Aber der Bluttest wurde richtig gemacht und wir haben auch den Gentest bei Ihr durchgeführt - der bringt ja die (zu 99,X%ige Sicherheit), dass keine Disposition für Zöliakie hat. Zöliakie ist also wirklich ausgeschlossen.
(Und wenn ich meinen Text so lese, stelle ich fest, dass man das anders verstehen kann, als ich meinte. Ihr „dicker Bauch“ ist kaum sichtbar, die Schwäche nun auch nicht übermäßig. Zudem ist sie ein sehr, sehr empfindsamer Mensch und extrem Schmerzsensibel. Vielleicht hast Du das im Zahnthread mal mitbekommen?
Liebe Grüße von Apis

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chriss
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Re: Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

Beitrag von chriss »

Wie hoch war denn der Gesamt IgA?

Ob man sich wirklich auf die Gentest verlässt? 99% ist eben nicht 100% - und die Möglichkeit einer Biopsie unter GH-Ernährung habt ihr dann nicht mehr. Die Kinder stecken den Eingriff echt schnell weh und ihr hättet Sicherheit
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Apis
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Re: Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

Beitrag von Apis »

chriss hat geschrieben: 27.01.2024, 19:07 Wie hoch war denn der Gesamt IgA?

Ob man sich wirklich auf die Gentest verlässt? 99% ist eben nicht 100% - und die Möglichkeit einer Biopsie unter GH-Ernährung habt ihr dann nicht mehr. Die Kinder stecken den Eingriff echt schnell weh und ihr hättet Sicherheit
Da müsste ich mal nachsehen.
Aber so oder so müssten wir die Große bewusst großzügig GH ernähren. Immerhin ist die Diagnose von mir und der Jüngsten nun fast 4 Jahre her - und so lange sind wir in der Familie schon glutenfrei unterwegs.
Liebe Grüße von Apis

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Eliane
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Re: Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

Beitrag von Eliane »

Hallo! So wie es aussieht hat meine Tochter wohl Zöliakie. Wir hatten einen Termin bei einer Endokrinologin zur Abklärung, da sie nicht mehr gut gewachsen ist. Die Blutuntersuchung ergab nun sehr hohe Antikörper die wohl für Zöliakie sprechen, die Ärztin sprach davon, dass eine Biopsie evtl. gar nicht gemacht werden muss, da die Antikörper so hoch wären. Nun habe ich einen Termin bei einer Kindergastroenterologin vereinbart. Der Termin ist im April und so lange soll ich nichts umstellen und alles machen wir bisher.
Das fällt mir echt unglaublich schwer, einfach nichts zu tun. Bisher habe ich mit meiner Tochter auch noch nicht darüber gesprochen und tendiere dazu, das Ganze erst vor dem Termin im April zu thematisieren. Ich fühl mich ehrlich gesagt ein bisschen überfordert und hab zwar 1000 Fragezeichen im Kopf, aber keine konkrete Frage, außer vielleicht zu Anfang: Wie habt ihr mit euren Kindern darüber gesprochen? (Meine Tochter ist 5)
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akst
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Re: Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

Beitrag von akst »

Ich mag das Buch 'Allertoons'. Es gibt aber wohl auch Kinderbücher nur über Zöliakie.

Ich habe unserem Kind (damals 6 Jahre) an einem Freitagmittag erzählt, dass Gluten seine Bauchschmerzen auslöst. Daraufhin hat er beschlossen, dass er AB SOFORT Gluten weglässt. Und dann stand ich da, habe etwas glutenfreies für den Nachmittag zu essen gesucht und bin dann 3 Stunden lang einkaufen gewesen. Das war sehr spontan. (Mein Plan war eigentlich es ihm zu sagen und dann im Laufe der nächsten paar Tage umzustellen.) Ich würde mir daher gut überlegen, ob ich das Kind vorzeitig informiere. Vor allem, wenn sie ja noch wissentlich weiter Gluten essen soll. Was ich an deiner Stelle auf jeden Fall tun würde ist, die Zeit zu nutzen, um DICH zu informieren.
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Re: Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

Beitrag von Apis »

Bei uns stand meine eigene Diagnose (4/2020) vor derjenigen der Jüngsten. Etwa 1 Monat nach meiner Diagnose habe ich die Blutwerte auch bei meinen Töchtern prüfen lassen. Wir haben dann schon gesagt, dass ihre Werte zeigen, dass sie vermutlich ebenfalls Zöliakie hat und ihr erklärt, warum sie nun weiter Gluten essen soll. Ich schätze das ist nicht als Standard empfehlenswert. Aber da meine Tochter zum einem kognitiv recht weit ist, zum Anderen ein Gluten-Junkie war, haben wir ihr die Zeit als den möglichen Abschied von Gluten erklärt. Sie durfte alles, was ihr schmeckte in großen Mengen essen. Da ihre Symptome aber (wie auch bei mir) nicht so sehr im M-D-Bereich lagen, wie das bei anderen der Fall ist, war das für sie auch gut aushaltbar.
Nachdem wir dann die 2ten Blutwerte (3 Monate Abstand zur ersten Abnahme, weiter (hohe) Glutenbelastung, anderer Arzt (Kindergastroenterologe) und anderes Labor) abgenommen hatten, wusste sie, dass es sein kann, dass sie ab den Ergebnissen glutenfrei essen muss. Die letzte gutenhaltige Brezel wurde zelebriert.
Sie hat die Umstellung wirklich gut mitgemacht. Allerdings zog dann auch die ganze Familie mit. Daheim sind wir komplett GF unterwegs.

Mir hat es enorm geholfen viel zu lesen. Die Möglichkeiten sind da mittlerweile riesig. Angefangen habe ich mit der DZG und einem Fachbuch. Dann bin ich quer durchs Internet, habe Reportagen gesucht, Artikel (medizinisch, aber auch Erfahrungsberichte) gelesen, Podcast gehört… Auf Instagramm habe ich später auch noch viel gefunden (und würde es noch immer, wenn ich mir da kein Verbot auferlegt hätte). Sehr informativ sollen wohl auch Facebook-Gruppen sein (Zöliakie-Austausch zB) - doch dort bin ich aber ebenfalls nicht unterwegs.

Die ersten Bücher, die ich mit meiner Tochter gelesen habe, waren „Paul und der Glutenkobold“ (eher ein Heftchen, gibt es bei der DZG) und „Hamster Henri isst glutenfrei“. Ansonsten gibt es einen Playmobil Film (Familie Hauser heißen die glaube ich; dort bekommt der Vater eine Zöliakie-Diagnose) und auch einen Beitrag bei der Maus.

Ich wünsche Dir, dass Du einen guten Start findest ins Informieren. Denn das ist auch in meinen Augen erstmal am Wichtigsten. Frage gerne, wenn Du Fragen hast. :)
Liebe Grüße von Apis

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Re: Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

Beitrag von Eliane »

Vielen Dank euch beiden!

Ich habe bereits angefangen mich durch die Seite der DZG zu lesen und werde die nächsten Wochen nutzen mir alle Fragen zu notieren und mich so gut wie möglich auf den Arzttermin vorzubereiten. Ich denke, ich werde meinem Bauchgefühl vertrauen und erst kurz vorm Termin mit meiner Tochter sprechen. Sie kommt ganz nach ihrer Mama und macht sich immer viele Gedanken, sie soll die nächsten Wochen sorglos essen (Bauchschmerzen hat sie immer mal wieder, aber wohl eher leicht und vor allem nicht immer, wenn sie was mit Gluten isst).

Ich weiß natürlich, dass dies auch nicht das Ende der Welt bedeutet und es viele Möglichkeiten gibt, trotzdem hätte ich ihr das alles gerne erspart, aber ich versuche positiv zu bleiben. Der Plan ist unsere Küche komplett umzustellen und so wie ich gelesen habe, sollen die Eltern und Geschwister ja dann auch getestet werden oder muss man das selbst anstoßen? Zumindest bei der Kleinen würde ich es schon gerne wissen wollen.
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Re: Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

Beitrag von Apis »

Eliane hat geschrieben: 16.02.2024, 10:09 Der Plan ist unsere Küche komplett umzustellen und so wie ich gelesen habe, sollen die Eltern und Geschwister ja dann auch getestet werden oder muss man das selbst anstoßen? Zumindest bei der Kleinen würde ich es schon gerne wissen wollen.
Hab‘ eigentlich keine Zeit. Deshalb kurz:
Ich musste das alles selber anstoßen (und mich durchaus auch erklären) - das kommt aber wohl auf den Arzt an und wie informiert die dort sind. Ohne Eigeninitative geht - so meine Erfahrung - bei Zöliakie leider oft sehr wenig. Auch wenns um informieren in den Einrichtungen etc geht…

Positiv bleiben ist ein sehr guter Plan! Ich wünsche Dir, dass Du das gut schaffst!
Liebe Grüße von Apis

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