Blog 22 Monate

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Vivilotta
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Re: Blog 22 Monate

Beitrag von Vivilotta »

Danke für die Empfehlung. Sehr berührend zu lesen... Bin aber noch ganz am Anfang.
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IselWiesel
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Re: Blog 22 Monate

Beitrag von IselWiesel »

Ich habe "heute" nun gelesen.
Nane85 hat geschrieben: 02.10.2019, 21:11
IselWiesel hat geschrieben: 02.10.2019, 21:08
Nane85 hat geschrieben: 02.10.2019, 20:29 Ich habe wegen des Threads hier angefangen zu lesen. Habe erst alles aufgeholt und dann Tag für Tag gelesen. Ich habe Angst vor dem, was ich morgen Früh lesen werde
Ich auch. Ich habe vor Angst auch noch nicht heute gelesen.
Ich finde es beeindruckend, was für ein tolles Gespür sie für Joseph hatten. Gerade auch Clara.
So geht es mir auch. Ich finde es total berührend wie Anne heute geschrieben und von der umgekehrten Geburt schreibt.
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tryxy
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Re: Blog 22 Monate

Beitrag von tryxy »

Ich lese auch nach im Moment und bin tief ergriffen. Es liest sich teilweise wie ein Krimi, und auch wenn man ja weiß, wie es ausgeht, hoffe ich,( völlig sureal,ich weiß,) dass es ein gutes Ende nehmen wird :-(
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Vivilotta
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Re: Blog 22 Monate

Beitrag von Vivilotta »

Obwohl sich jeden Tag soviele Worte wiederholen, ist es doch sehr spannend für mich.

Ist auch Kritik hier erwünscht? Ich war etwas überrascht, wie verzweifelt Anne war, als das erste Mal spontan kein Nachtdienst kommen konnte. Natürlich ist das heftig, wenn man die halbe Nacht wach bleiben muss, aber das kann einem mit gesundem Baby ja auch passieren, wenn es krank wird oder auch mal richtig schlecht schläft. Und da kommt dann am nächsten Tag normalerweise kein Tagdienst und keine Haushaltshilfe.
Vielleicht übersehe ich auch was. Aber ich empfinde es beim Lesen eigentlich schon so, dass sie viel Hilfe haben.
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Nane85
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Re: Blog 22 Monate

Beitrag von Nane85 »

Ich weiß nicht, ob man das vergleichen kann. Am irgendeiner Stelle schreibt sie ja auch davon, dass eine der Schwestern mit Joseph auf der Brust eingeschlafen ist und dass das für ihn tödlich sein konnte. Also sie mussten ja nicht nur "irgendwie das zahnende Baby bespaßen", sondern hellwach und aufmerksam sein.

Gerade durch die Wiederholungen ist man so nah dran, finde ich. Diese Gleichförmigkeit der Tage hat mich oft sehr bedrückt.
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tryxy
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Re: Blog 22 Monate

Beitrag von tryxy »

Ja, der Schreibstil. Anfangs fand ich ihn komisch und schwer zu lesen, aber ja, er bringt die Stimmung sehr gut rüber.

Hab ich es überlesen, oder steht nirgends, warum Josef so krank war? Erst bei der Geburt passiert,oder?
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Nane85
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Re: Blog 22 Monate

Beitrag von Nane85 »

Er hat bei der Geburt nicht geatmet, also vermute ich, dass sein Gehirn zu lange keinen Sauerstoff hatte. Aber warum das so war, steht glaube ich nirgends.
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sanilii
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Re: Blog 22 Monate

Beitrag von sanilii »

Ich kann dem Schreibstil leider gar nicht haben, der macht mich kirre. Sonst "mag" ich solche Erfahrungsberichte "gern".
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anni1110
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Re: Blog 22 Monate

Beitrag von anni1110 »

tryxy hat geschrieben: 07.10.2019, 21:34
Hab ich es überlesen, oder steht nirgends, warum Josef so krank war? Erst bei der Geburt passiert,oder?
An Tag 131 (im Hospiz) stehen viele Diagnosen aufgeschlüsselt. Er ist reifgeboren, aber erlitt unter der Geburt eine schwere perinatale Asphyxie - also Sauerstoffmangel unter der Geburt.
Vivilotta hat geschrieben: 07.10.2019, 21:16 Obwohl sich jeden Tag soviele Worte wiederholen, ist es doch sehr spannend für mich.

Ist auch Kritik hier erwünscht? Ich war etwas überrascht, wie verzweifelt Anne war, als das erste Mal spontan kein Nachtdienst kommen konnte. Natürlich ist das heftig, wenn man die halbe Nacht wach bleiben muss, aber das kann einem mit gesundem Baby ja auch passieren, wenn es krank wird oder auch mal richtig schlecht schläft. Und da kommt dann am nächsten Tag normalerweise kein Tagdienst und keine Haushaltshilfe.
Vielleicht übersehe ich auch was. Aber ich empfinde es beim Lesen eigentlich schon so, dass sie viel Hilfe haben.
Man kann ein schwerstbehindertes Kind definitiv nicht mit einem gesunden Säugling vergleichen. Und man "überlebt" die eigenen Tage nur, wenn man genügend Hilfen hat. Allein dieses Dauerangespanntsein, dann nächtliches inhalieren, absaugen, Krampfanfälle, PEG,... - das ist quasi nicht schaffbar als Paar ohne das man selbst auf der Strecke bleibt. Und hier ist noch ein Geschwisterkind dabei.
Und mit einem zahnenden Kind ist es auch nicht zu vergleichen, denn solche Nächte gehen vorbei, man kann nebenbei liegenbleiben, Baby trösten etc - DAS ist mit einem schwerstkranken Kind schlichtweg nicht möglich. Du musst nachts 100% funktionieren!
Und ich glaube, Eltern von gesunden Kindern können sich schlichtweg (meist) wirklich nicht vorstellen, was für Ängste, Sorgen, Zukunftsängste, alltägliche Kämpfe man ausstehen und DURCHstehen muss und wie viel Kraft und Energie das kostet.
Und mein behindertes Kind schläft nachts zu 50%durch, muss nicht gelagert, abgesaugt etc werden. 😉😊 Sprich, uns geht's da gut,aber unsere Grenzen sind einfach erreicht. Ohne Hilfen, die uns zustehen, noch viel viel schneller.

Mmh, war das verständlich? 😊 und ich hoffe, ich bin jetzt niemandem damit zu nahe gekommen, wollte aber die "Kritik" bissl entkräften. Aus Sicht einer betroffenen Mama, allerdings mit nicht annähernd so schwer betroffenem Kind.
Liebe Grüße
anni mit Wintersohn (2006), Herbsttochter (2008) und Frühlingskämpfer (2013)
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Vivilotta
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Re: Blog 22 Monate

Beitrag von Vivilotta »

Danke anni für deine Erklärung! Ich würde mir niemals anmaßen, den Alltag mit einem gesunden Baby zu vergleichen mit dem, den man mit einem behinderten Kind hat. Ich hoffe, das kam nicht falsch rüber. Die Hilfe, die man da im Regelfall bekommt, reduziert wahrscheinlich den ganzen Stress und die Anspannung nur zu einem geringen Teil. Und macht ja sogar wiederum neuen, wie man im Blog lesen kann.

Mir ging es wirklich nur um die heftige Reaktion auf den einen Nachtdienst, der nicht kam. Aber auch da spielt wahrscheinlich die permanente psychische und körperliche Ausnahmesituation mit rein, die man als Eltern gesunder Kinder nicht hat.
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