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Re: Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

Verfasst: 09.06.2021, 13:21
von Apis
Wir haben die Diagnose ja auch noch nicht so lange. Aber ich plane weiterhin regelmäßig zur Kontrolle zum Gastroenterologen zu gehen. Wobei mir derjenige von meiner Tochter auch sympatisch ist und „besser“ Blut abnimmt als der KiA, d.h. meine Tochter möchte auch dort hin.

Wäre es eine Option für Dich den Gastroenterologen zu wechseln?

Re: Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

Verfasst: 09.06.2021, 14:26
von Fliegdings
Ich gehe zum Kia. Der war aber Oberazt im Krankenhaus und kennt sich sehr gut aus, ohne ihn hätten wir nie so eine schnelle Diagnose bekommen.
Also wenn euer Kia sich auskennt, würde ich dahin.

Re: Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

Verfasst: 09.06.2021, 14:30
von Dickkopf-Mama
Wir machen alles bei unserem Diabetologen, dann sind es keine zusätzlichen Termine und die Blutabnahme ist mit der beim Diabetes notwendigen in einem Abwasch...

Re: Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

Verfasst: 09.06.2021, 18:07
von chriss
Unser Kinderarzt kennt sich mit Zöliakie super aus und macht die jährliche Kontrolle der Blutwerte

Re: Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

Verfasst: 01.09.2021, 18:29
von Elim
Ich würde mich hier gerne dranhängen (und hoffen, dass sich der Verdacht nicht bestätigt)

Unsere Große soll nächste Woche zum Bluttest um auf Zöliakie getestet zu werden, nachdem bei der U7a aufgefallen ist, dass sie nicht zugenommen hat seit 1 Jahr. Außerdem hat bzw hatte sie immer einen extrem dicken Bauch, der langsam immer auffälliger wird, gerade auch im Vergleich zu den spindeldürren Armen und Beinen...

Jetzt frage ich mich die ganze Zeit, falls der Test positiv ausfällt, wie machen wir das? Wo fängt man an?
Sie ist ja noch echt klein, da kann ich ja kaum darauf bauen, dass sie selbst vernünftig ist.
Und in Kiga? Wie soll das da funktionieren, wo einfach die Krümel auch wild verteilt werden beim Essen?
Und bei uns daheim genauso, die Kleine verteilt mit Vorliebe ihr Essen auf dem ganzen Tisch 🙄
Wie habt ihr das gemacht?
Ich bin da echt überfragt grade und hoffe so sehr, dass es sich nicht bewahrheitet, aber es spricht schon einiges dafür.

Re: Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

Verfasst: 01.09.2021, 19:32
von Apis
Hallo Elim,
vom ersten Bild her kann ich mir auch gut vorstellen, dass die Diagnose Zöliakie auf die Symptome gut passt. Dennoch drücke ich fest die Daumen, dass es nicht so sein wird.

Bei uns kam ja erst meine Diagnose, dann, 3 Monate später hatten wir die gesicherte Diagnose meiner jüngsten Tochter. Bis diese stand gab es hier glutenfreie und glutenhaltige Bereiche in der Küche. Am Tisch achteten wir genau darauf, dass alles getrennt wurde. Ich habe etwas Abstand gehabt, wenn es krümelig war. Das war schon stressig...

Aber jetzt essen wir hier daheim alle fast komplett glutenfrei (Und glutenhaltiges krümelt nicht.). Gerade für meine Tochter ist es so am einfachsten. Meine Große und mein Mann können außer Haus glutenhaltig essen. Das ist jetzt sozusagen (zumindest erstmal) notwendig. So haben wir daheim unsere GF-Insel. Im Kindergarten wurden Erzieher und die Kinder (mithilfe von DZG-Infomaterial) informiert. Sie hat nur aus ihrer Brotdose essen können, durfte nur noch mit dem zweiten Zöli-Kind teilen und andere durften nicht an ihre Sachen gehen. Das haben alle Kinder schnell begriffen. Und es hat auch gut geklappt. Denn gerade aktuell haben wir erfahren, dass nach gut 1 Jahren alle Blutwerte in Normbereich liegen. Der Körper hat sich erholt 🙂.

Es gibt ganz sicher eine Umstellungsphase, die Hochs und Tiefs hat. Aber: Es ist möglich. Austausch und informieren hat mir enorm dabei geholfen. Gerne helfe auch ich Dir bei Fragen, wenn sich die Diagnose bestätigen sollte. Bis dahin sind die Daumen fest gedrückt!

Re: Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

Verfasst: 02.09.2021, 11:44
von Elim
Vielen Dank Apis, sollte sich der Verdacht bestätigen, dann werde ich dich auf jeden Fall nochmal konkreter fragen.

Ich mache mir echt ziemliche Gedanken grade, weiß auch gar nicht, ob ich hoffen soll, dass sie es nicht hat, oder ob es nicht auch gut wäre endlich zu wissen, warum sie so klein und dünn ist und oft auch so schlecht gelaunt und mürrisch und direkt auf 180 🤷‍♀️

Wie schnell habt ihr denn umgestellt?
Innerhalb 1 Tages? 1 Woche?

Re: Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

Verfasst: 02.09.2021, 12:20
von prinzessinzwerg
Drück euch die Daumen, dass es keine Zöliakie ist. Aber hab keine Angst davor, dass es doch Zöliakie sein könnte. Man bekommt das gut hin. Unsere Tochter war bei der Diagnose schon 9, da hat sie vieles gut verstanden. Ist aber auch immer noch sehr traurig, weil ihr Leben doch komplizierter geworden ist und sie nicht einfach so überall alles essen kann. Wir sehen aber, dass es ihr soviel besser seit der Ernährungsumstellung geht. Das ist es wert.

Die Umstellung hat hier schon einige Wochen gedauert. Aber

Wir haben damals vor der Magenspiegelung schon viel glutenhaltiges einfach aufgebraucht und nicht nachgekauft. Listen erstellt, was alles in der Küche ausgetauscht werden muss, schon aussortiert. Nach der Magenspiegelung haben wir direkt umgestell. Zwei/Drei Wochen noch ohne auf Kontamination zu achten - also es gab z.B. glutenfreie Waffeln aus dem normalen Waffeleisen. Dann war alles geputzt und ausgetauscht und kontaminationsfrei.
Wir essen auch alle zuhause glutenfrei, das entspannt das Zusammenleben wirklich sehr.

Re: Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

Verfasst: 02.09.2021, 13:10
von Apis
Da hat prinzessinenzwerg recht! Angst brauchst Du keine haben. Es ist für mich schon immer wieder nervig gewesen, anstrengend oder ich war frustriert, aber letztendlich geht es mir und meiner Jüngsten so eindeutig besser, dass es die Mühen wert ist. Und mit der Zeit - das wollte ich zuerst nicht glauben - wird es selbstverständlich(er) auf die Zutatenlisten zu achten, Alternativen zu wissen, etc...

Bei uns war die Umstellung von jetzt auf gleich. Aber nur deswegen, weil ich ja die Diagnose schon hatte und der erste Blutwert bei ihr so extrem erhöht war, dass das weiter glutenhaltig essen und auf die zweite Blutentnahme warten (zur Sicherung der Diagnose) sich schon wie eine Abschiedszeit anfühlte. Da gab es dann auch bewusste „letzte“ Male. Irgendwie hat sie das selber so gemacht. Nach der gesicherten Diagnose habe ich dann direkt einen neuen Toaster gekauft. Wir waren gemeinsam glutenfrei einkaufen und sie durfte sich querbeet aussuchen, was sie probieren wollte. So haben wir den Start etwas zelebriert.
Traurig war sie anfangs, wenn andere Brezeln aßen. Die gab es hier regelmäßig. Aber mittlerweile spricht sie davon nicht mehr. Es ist jetzt halt so. Manchmal beneide ich sie um diese klare Einstellung. In der Hinsicht machen das Kinder (auch was ich von anderen gehöhrt habe) echt cool.

Den Wunsch, dass es sich nicht bewahrheitet kann ich total gut versehen. Aber zum anderen ist es auch schön zu wissen, was die Ursache ist und so handeln zu können, dass es dem Kind besser geht. Hat also auch wieder 2 Seiten...

Re: Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

Verfasst: 03.09.2021, 11:22
von Elim
Danke euch beiden, meine Große ist ja grade erst 3 geworden, falls sie wirklich Zöliakie hat, dann wird sie sich hoffentlich irgendwann nicht mehr daran erinnern können jemals anders gegessen zu haben, so meine Hoffnung. Andererseits hat sie halt noch nicht so das Verständnis und die Disziplin, und gerade anderswo stelle ich mir das extrem schwer vor, auch wenn ich vielleicht gar nicht direkt dabei bin und es kontrollieren kann.
Weil ich kann ja auch von ihren gleichaltrigen Freunden nicht erwarten, dass sie das einhalten können, vor allem mit der Kontamination...
Naja, bald wissen wir mehr