Stillen bei Autoimmunhämolytischer Anämie

[ledana]

Hallo, danke für eure lieben und kompetenten Antworten.

Erst mal zu meiner Therapie, im Moment bekomme ich noch täglich 100mg Prednisolon IV und eine Tablette Pantoprazol. Zudem werden meine Elektrolyte gecheckt und im Zweifelsfall gibts mittags eine Brausetablette (bäh). Der Arzt sagte gestern noch etwas von Vitamin D, das habe ich aber bisher nicht bekommen.

Gestern fühlte ich mich mit einem Hb von 6 schon wieder fit wie ein Turnschuh, also im Verhältnis zur letzten Zeit. Nur als der Kleine auf meinem Arm war und wir etwas gegangen sind und er dann auch noch eine Treppe raufwollte musste ich passen.

Zu euren Hinweisen:
Ich hatte bei dem, was ich vorher gelesen hatte auch den Eindruck, dass es beim extem langsamen Ausschleichen darum geht ein erneutes Aufflammen der Hämolyse zu verhindern.

Ich habe gestern nicht mehr geschrieben, weil ich einerseits mal an etwas anderes denken wollte und andererseits gab es hier viel Aufregung mit meiner Zimmergenossin, die auf die Intensiv verlegt wurde. Sie ist so eine liebe und toughe Frau das mich das ziemlich geschockt hat. Es geht ihr aber wohl schon besser. Da alle ihre Sachen noch hier sind wird sie wohl in ein paar Tagen wieder zurück kommen, aber ich finde es trotzdem heftig. Sie hat mir erzählt, dass ihre Tochter ihre 4 Kinder auch lange gestillt hat, allerdings kam ich in dieser Situation nicht dazu mit der Tochter, die kurz hier war über das Stillen zu sprechen, die hatte natürlich andere Sachen im Kopf.

Zum Pumpen:
Ich habe gestern abend noch mal vor dem Schlafen gepumpt, dann einmal ganz kurz als ich nachts aufgewacht bin und noch einmal morgens. Die Ausbeute waren 110ml ich glaube das ist nach einer Woche nur 1-2 mal pro Tag stillen mit einer Handpumpe nicht so schlecht. Wenn ich das aber lange mache bekomme ich einen Arm wie Popeye und weil ich wegen des Zugangs nur eine Hand benutzen kann auch noch einseitig. Ichvwerde versuchen noch 2-3 kurze Pumpsessions über den Tag unterzubringen. Das ist jetzt unproblematisch, weil die andere Mitpatientin entlassen wurde. Ich habe jetzt also zum ersten Mal seit laaanger Zeit alleine in einem Zimmer geschlafen (gut, dass man hier immer ein bischen Gewusel auf dem Gang hört).

[Hempelchen]

Schön, dass es dir insgesamt besser geht!! Toll, dass es mit dem pumpen besser ging. Mit den Mitpatienten ist es immer schwierig, wenn man da dann eben auch viel mitbekommt - Versuch das jetzt nicht so an dich ranzulassen!

Das Vitamin D solltest du auf jeden Fall bekommen, da unter langzeit Cortisongabe eine Osteoporose entstehen kann. Das ist als Prophylaxe empfohlen!

Alles Gute weiterhin!!

[ledana]

Puh, das SuT ist der Hammer, ich habe auch noch so tolle PNs bekommen, vielen Dank!! Heute ging es für mich emotional auf und ab. Es wurden in einem Ultraschall alle meine Lymphknoten durchgecheckt, weil ein (bösartiges) Lymphom wohl auch Auslöser für meinen Zustand sein kann. Der Arzt der den Schall gemacht hat hielt das zwar für Schwachsinn (seine Wortwahl), hat aber nix gefunden. Ich vermute (hoffe) ja, dass die Ärzte hier mir damit das CT mit Kontrastmittel ersparen wollten und bin insofern doch wieder mit den Ärzten etwas ausgesöhnt. Ich kann durchaus verstehen, dass man hier auf der Onkologie, wo es für viele Patienten so sehr um Leben und Tod geht das Verständnis für das Stillen eines gut 1,5jährigen Kindes nicht so ausgeprägt ist, dann ist das Akzeptieren ohne weiter drüber zu reden doch ganz gut.
Leider bin ich durch die Untersuchung nur noch einmal zum Pumpen gekommen.
Der Abschied von meinem Kleinen war heute auch ganz komisch, er wollte mich nicht umarmen oder küssen wie die letzten Tage, das war schon echt schwierig. Ich weiß, dass das keine Ablehnung ist, sondern dass er Probleme mit der Situation hat, aber es tut trotzdem weh, auch wenn ich ich versuche mir das nicht anmerken zu lassen.
Mondenkind, es sieht hier noch nach einer Weile 100mg Prednisolon aus (bisher hatten wir eine Woche), wenn ich irgendwann auf irgendwelche Abstände achten muss sagst du Bescheid? Sorry, dass ich da so nerve, ich will dem Kleinen nicht Schaden.
Manchmal schleicht sich ja schon der Gedanke ein, dass ich jetzt abstillen könnte, nicht, weil ich es nicht mehr will, sondern, weil ich hier das Gefühl habe es dem Frosch fast aufzudrängen. Andererseits stillen wir eigentlich sehr gerne und die Rahmenbedingungen sind hier halt doof. Wenn ich es ihm dann angeboten habe und er angefangen hat zu trinken, dann fordert er auch manchmal eine bestimmte Position ein oder so, er scheint es also schon noch zu wollen. Außerdem glaube ich auch, dass es uns hinterher wieder helfen könnte zusammen zu finden, bitte entschuldigt das Wirrwarr, ich finde das gerade alles sehr schwierig hier.

[ledana]

Ach, vergessen: Lymphknoten sind unauffällig.

[Theolino]

(((ledana)))) was für ein Stress!! Ich wünsche Dir eine gute Nacht!
Und der Frosch trinkt bestimmt wieder mehr bei Dir, wenn der Stress weniger geworden ist. Die Kids sind schon manchmal auch kleine Psychoseiesmographen ihrer Eltern. Ich glaube das pendelt sich wieder ein.

[Knöpfchen]

Alles alles Gute für dich!!!

[ledana]

So, es war gerade Visite, der Hb-Wert steigt immer noch nicht richtig, allerdings vermutet der Prof, das mir irgendein Vitamin fehlt, er tippt auf Folsäure. Das Labor läuft und ich kriege nachher die passenden Vitamine. Eisen haben sie mir heute früh auch gegeben. Der Prof schien mich auch tatsächlich ganz gerne nach hause schicken zu wollen. Er hat gemeint eigentlich erst bei einem Hb von 8, aber vielleicht auch schon bei irgendetwas über 7, "Hier passiert ja auch nicht viel für Sie." Er denkt auch schon laut darüber nach das Cortison zu reduzieren. Puh, diese Visite stimmt mich hoffnungsvoll und ich warte auf die Vitamine. Ich finde nur das man das mal früher hätte machen können mit den Vitaminen. Sorry für OT.

[Mondenkind]

Das klingt doch positiv.

Schau mal hier, hilft dir das? http://www.embryotox.de/prednisolon.html

Liebe Grüße, Mondenkind, Modteam Stillberatung

[ledana]

Danke Mondenkind, ich war überzeugt das schon gelesen zu haben, aber da war wohl nicht so viel Sauerstoff in meinem Hirn, denn da habe ich das irgendwie anders gelesen.

Ich habe übrigens leider keinen Vitaminmangel (das ich diesen Satz mal schreiben würde hätte ich auch nicht gedacht). Jetzt haben sie noch nach einem Parvovirus, den ich vom Frosch haben könnte gesucht. Da habe ich noch keine Info. Sie sind eigentlich der Meinung, dass das Cortison hilft, aber der Hb steigt halt nicht. Ich finds frustrierend. Bis Freitag ist schon die Cortisonanordnung im Computer, also wird es wohl nix mit nach Hause gehen vor dem Wochenende.
Aber der Tag war sehr schön, eine liebe Forumsnutzerin hat mich besucht, vielen Dank, ich fand es wirklich schön. Mein Mann und der Frosch waren natürlich hier und es lief heute wohl super in der KiTa. Meine Brust hat sich wohl auch auf das gewünschte Timing eingestellt, oder das Pumpen hat geholfen. Das wird zudem bald einfacher, da ich eine kleine elektrische Pumpe geschickt bekommen, virlen Dank!Ich habe nämlich gestern trotz Fragen auf der Entbindungsstation keine Möglichkeit zum Pumpen gefunden, nachdem ich zu vier verschiedenen Leuten geschickt wurde hatte ich keine Lust mehr. Ich bin aber auch ziemlich schockiert von so manchen Abläufen hier. Da weiß meine Zimmernachbarin seit Freitag, dass sie Montag entlassen wird und am Montag abend kommt noch ein Abendessen für sie. Zwei Tage nachdem jemand anderes auf die Intensiv verlegt wird kommen Leute hierher und wollen irgendwelche Behandlungen machen und waren nicht informiert, das ist doch ganz schauderhafte Organisation. Und nachdem die Klimaanlage ausgefallen ist wegen Stromausfall (Fenster kann man nicht öffnen wegen möglicher Keimbelastung) werden wir auch noch angemotzt, weil wir die Zimmertür ein Stück offen stehen lassen wollen. Äh, ein bisschen Luft wäre schon gut. Jetzt läuft sie wenigstens wieder.
Sorry fürs Auskotzen.

[ledana]

Guten Morgen,

heute kamen die Blutwerte sehr schnell, Hb leider wieder nur 5,3. Irgendwas stimmt da einfach noch nicht, aber sie wissen nicht was es ist. Es werden aber auch kaum Untersuchungen gemacht, nur das Routinezeug. Irgendwie ist der Chefarzt ja der Meinung, dass das Cortison wirkt, aber es scheint nicht zu reichen. Ich warte ja die ganze Zeit darauf, dass sie mit dem nächsten Medikament kommen (nach meiner Recherche Azathioprin, womit ich auch weiterstillen könnte, wenn ich Embryotox richtig verstanden habe). Vielleicht würde sich dann mal was tun.
Die Ärzte waren grade da, sie wollen es jetzt mit Immunglobulinen versuchen.

Cortison wird jetzt reduziert auf 80mg Prednisolon, das ist zwar irgendwie ganz nett, aber ich will das es vorwärts geht. Ich hatte schon immer einen niedrigen Hb-Wert, aber nicht so niedrig. Ich merke auch, dass ich schlapp bin, bzw mir schnell die Luft ausgeht. Ich merke, dass der Hb noch hoch muss, bevor ich mich wieder dauerhaft um den Kleinen kümmern kann, weil ich einfach nur langsam gehen kann. Sorry, es geht jetzt irgendwie gar nicht mehr ums Stillen, aber es hilft mir hier zu schreiben.