Zufüttern - Bitte um Begleitung

[Brianna]

Das Gesetz hätte gerade im Krankenhaus was für sich.

[SchneFiMa]

Liebe Peppa,

Das klingt sehr anstrengend. Bei der Gedeihstörung sind Wiegeproben teilweise sinnvoll. Sie kennen die Entwicklung deines Babys ja noch nicht so, wie wir hier (wobei sie deine Listen ja beachten hätten können.) Schade aber, dass es so blöd läuft. Umso besser, dass du so kompetent mit deren Inkompetenz umgehen kannst. Ich wünsche dir viel Kraft, das alles so stressfrei wie möglich zu überstehen.

Danke, dass du uns auf dem Laufenden hältst.

Liebe Grüße,
SchneFiMa
ModTeam Stillberatung

[PeppaG]

Hallo zusammen,

wir sind wieder zuhause.
Wesentliche Erkenntnisse gibt es leider nicht, aber die Sorge durch akute "Bedrohung" ist gemildert.
Der Calprotectinwert gilt bei Säuglingen und Kleinkinden nicht nur bis 50 sondern bis 250 als normal und wird wohl auch erst ab etwa 5 Jahren als verlässlicher Marker herangezogen.
Bs Wert lag bei 220. Bei einer akuten Entzündung kann der Wert das 10fache oder mehr betragen. Da bei B andere Entzündungswerte im Normbereich sind, muss diesbezgl nichts unternommen werden.
Ergebnisse einiger Stoffwechseluntersuchungen und Laborwerte bzgl einer evtl vorliegenden Fettresorbtionsstörung stehen noch aus.
Wir werden B Ende Aug zur Humangenetischen Diagnostik wegen der Genmutation (atypische Mukoviszidose oder was auch immer) bei meinem Mann vorstellen. Das wird wohl ein noch etwas längerer Weg werden. Beim Kindergastroenterologen habe ich dann im Oktober einen neuen Termin. Bis dahin lasse ich auch die Psoriasis vom Dermatologen "gegenchecken".
Bs Röntgenbild der Lunge zeigt bronchitische Veränderungen, die Lunge ist aber beim Abhören ok, so dass wir das jetzt einfach tolerieren und zuversichtlich sind!

Statt Pre gebe ich nun 300ml Infa*trini zusätzlich zum Stillen und hoffe, dass die Zunahme darunter zumindest annähernd in den Normbereich gelangt.
Der Gastroenterologe meinte, wiegen alle zwei Wochen reiche aus. Dazu habe ich nichts gesagt, werde aber erst mal weiter täglich wiegen und schauen, ob das Infatrini hilft. Das möchte ich gerne in kürzeren Wiegeabständen sehen.
Die Gewichte in der Klinik waren 5210g - 5290g - 5330g. Daraus hat der Arzt sofort "eine stabile Zunahme unter Infa*trini" gemacht!

Na ja, ansonsten bin ich aber wirklich zufrieden mit der Betreuung und dem aufgestellten Fahrplan.
Alle waren sehr bemüht und haben die komplexe Problematik erkannt. Das Ganze nun zu lösen erfordert eben Geduld und weitere Diagnostik.
B ist aktuell altersentsprechend entwickelt und ich hoffe, dass es so weitergeht.

SchneFiMa, wenn ich unsicher bin, ob ich richtig rechne, darf ich dann Gewichte posten, oder möchtest du wenn alles täglich mitverfolgen?

Erst mal liebe Grüsse, Peppa

[SchneFiMa]

Hallo Peppa,

Schön, dass ihr wieder zuhause seid und erstmal alle Untersuchungen geschafft habt. Wie ist das Warten auf die Ergebnisse für dich?

Na ja, ansonsten bin ich aber wirklich zufrieden mit der Betreuung und dem aufgestellten Fahrplan.
Alle waren sehr bemüht und haben die komplexe Problematik erkannt. Das Ganze nun zu lösen erfordert eben Geduld und weitere Diagnostik.
B ist aktuell altersentsprechend entwickelt und ich hoffe, dass es so weitergeht.

Ich drücke die Daumen, dass die Spezialnahrung hinsichtlich des Gewichtes bald anschlägt. Wie fütterst du es zu?

SchneFiMa, wenn ich unsicher bin, ob ich richtig rechne, darf ich dann Gewichte posten, oder möchtest du wenn alles täglich mitverfolgen?

Du darfst gerne jederzeit hier schreiben und um Hilfe beim Rechnen fragen. Ich habe auch eine Kurve deines Sohnes hier auf meinem Rechner, da kann ich die Daten weiterhin einpflegen, wenn du magst.

Liebe Grüße,
SchneFiMa
ModTeam STillberatung

[PeppaG]

Liebe SchneFiMa,

Ich gebe B die Nahrung mit dem BES 6x50ml und er verträgt sie gut. Ich merke nur, dass er etwas öfter Stuhlgang hat.
Auch im Krhs habe ich das BES benutzt. Die Schwestern kannten es aber nicht. Einer besonders netten habe ich es erklärt und vorgeführt!

Das Warten ist ok. Meine akute Angst war, das B eine Darmentzündung/ M Crohn haben könnte. Gerade vor dem Hintergrund meiner Erkrankung und da es so aussieht, als ob B auch schon Psoriasis hat.
Die Sache mit der Genmutation möchte ich gerne lösen, da bin ich wirklich gespannt, ob wir jemanden finden, der uns weiterhilft. Mein Mann ist schon längere Zeit an dieser Sache dran, da die Symptome seine Lebensqualität und Gesundheit wirklich schon lange beeinträchtigen. Er hatte eine Frustpause eingelegt. Da B nun die gleiche Kombination an Symptomen (Untergewicht und massive Verdauungsstörungen bzw Gedeihstörung, Bronchitis) zeigt, forschen wir parallel weiter.
Im Krhs haben sie das wirklich sehr ernst genommen und ich bin froh, dass wir jetzt einen Fahrplan für die nächste Zeit haben.

Was das Gewicht betrifft, es hat heute wirklich einen Sprung nach oben gemacht, mal sehen, ob es sich bestätigt.
Ich bin jetzt mit Tablet hier, beim nächsten Mal poste ich die Liste. Manchmal klappt das Kopieren nicht.

29.07. 5350g
30.07. 5430g

Gute Nacht an alle, Peppa

[PeppaG]

So guten Abend,
ein kleines Gewichtupdate von uns!

Ich denke, die Nahrung hilft, obwohl ich an einigen Tagen gar nicht auf die komplette Menge gekommen bin, da diese Milch anscheinend pappsatt macht und B nicht immer alles austrinkt.

Weitere Untersuchungsergebnisse habe ich noch nicht, aber die KiAPraxis hat auch derzeit Urlaub. Das Krhs würde sich bei mir ja nur dann melden, wenn etwas auffällig wäre.

Heute ging es B nicht so gut, er hatte etwas Temperatur am Abend und die Lunge scheint mir angegriffener als sonst. Ich hoffe, er wird nicht krank.

Zumindest die Waag zeigt den lang ersehnten und nun hoffentlich anhaltenden Aufschwung!

...
18.08. 5360g 12x Stillen, 215ml Pre, 40ml Mumi, 6x BES, / Bk, 5x Pipi, 1x Stuhl
19.07. 5320g
20.07. 5350g
21.07. 5260g
22.07. 5340g
23.07. 5360g
24.07. 5310g
25.07. 5340g
xxx Krhs xxx ab 26.07. Infatrini ca 300ml tägl (BES 6x50ml) + 10-12x Stillen
29.07. 5350g
30.07. 5430g
31.07. 5490g
01.08. 5480g
02.08. 5520g

Ich wünsche allen eine gute Nacht, Peppa

[SchneFiMa]

Hallo Peppa,

Ich drücke die Daumen, dass er nicht krank wird und dass das Gewicht weiter nach oben geht.

Wie geht es dir?

Viele Grüße,
SchneFiMa
ModTeam Stillberatung

[PeppaG]

Hallo zusammen!

Ich freue mich total, denn die Waage zeigt echt eine schöne Reihe von Messwerten an, so dass ich davon ausgehe, dass das Infatr*ni hilft.
B ist zwar etwas gereizt auf den Bronchien, aber sonst fit. Die Temperaturerhöhung war wohl ein Ausreißer!
Ich bin gar keine FieberMessMutti, aber bei B bin ich irgendwie ständig in Alarmbereitschaft.

Mir selbst geht es nicht so gut, mein rechtes Fußgelenk und auch der Mittelfuss und die Zehen sind derart entzündet, dass ich die letzten Abende mit richtigem Krankheitsgefühl ins Bett bin. Es kommen noch einige mittelmäßig stark Betroffene Gelenke dazu, daher ist alles anstrengend.

A ist auch oft ziemlich anstrengend, aber mein Mann nimmt ihn viel zum Schrauben mit raus, damit nicht alles an mir hängt!
Ich versuche ihn zu nehmen mit seinen Launen, ihn viel zu trösten und Neins zu vermeiden. Da er aber prinzipiell das Gegenteil will, ist es nicht einfach.

Alles in Allem bin ich dennoch positiv gestimmt und poste nun noch die erfreuliche Datenreihe!

...
18.08. 5360g 12x Stillen, 215ml Pre, 40ml Mumi, 6x BES, / Bk, 5x Pipi, 1x Stuhl
19.07. 5320g
20.07. 5350g
21.07. 5260g
22.07. 5340g
23.07. 5360g
24.07. 5310g
25.07. 5340g
xxx Krhs xxx ab 26.07. Infatrini ca 300ml tägl (BES 6x50ml) + 10-12x Stillen
29.07. 5350g
30.07. 5430g
31.07. 5490g
01.08. 5480g
02.08. 5520g
03.08. 5540g
04.08. 5560g

Vielen Dank und liebe Grüße, Peppa

[tania]

das ist aber eine sehr ordentliche messreihe

weiter alles gute!

liebe gruesse, tania
ModTeam Stillberatung

[PeppaG]

das ist aber eine sehr ordentliche messreihe

Ja, finde ich auch. Das wurde aber auch Zeit!
Und heute ging es mit 5590g sehr vorbildlich weiter!

Liebe Grüße und gute Nacht, Peppa