Zufüttern - Bitte um Begleitung

[PeppaG]

Liebe SchneFiMa und Hempelchen und Mitleser!

Es geht uns ganz gut, ich wiege Di,Do und Sa. Damit bin ich entspannter. B hält sich bei 0,5%.
ich habe seit einigen Tagen wieder zwanglos mit Brei angefangen.
Es ist noch ein ziemliches Gemansche, aber es scheint ihm zu schmecken!

Etwas angespannt bin ich wegen der Sache mit der chron Bronchitis. B ist morgens verschleimt, hustet, ist obstruktiv
Das Röntgenbild zeigte auch überblähte Lungenabschnitte. Was ich da nun tun soll, hat mir im Krhs leider keiner so wirklich gesagt. Ich hab dauernd Angst, dass er richtig krank wird.
Ich habe mich nun belesen und werde mich noch mal mit dem KiA beraten.
Nächste Woche ist auch der Termin beim Humangenetiker. Da bin ich gespannt.

Mit dem BES zu stillen ist nun wirklich normal geworden, ich mache es auch überall, das macht mir gar nichts mehr aus!
B ist echt süß, manchmal lässt er die Brust einfach los und hält nur den Schlauch im Mund und nuckelt daran wie am Strohalm. Das sieht natürlich total lustig aus, wobei es manchmal auch nervt, ihm die Brust dauernd wieder in den Mund zu stecken!

Ich poste morgen die Liste und aktuelles Gewicht.
Danke und liebe Grüsse, Peppa

[SchneFiMa]

Hallo Peppa,

Ich freue mich, dass der Umgang mit dem BES für euch zur Normalität geworden ist. Eure Sorgen um euren Sohn kann ich nachvollziehen, das ist sicher nicht leicht. Ich bin gespannt, was bei der Humangenetik herauskommt.

Gute Nacht und liebe Grüße
SchneFiMa
ModTeam Stillberatung

[Hempelchen]

Liebe Peppa,
ich wollte mal fragen wie es dir und deinem Kleinen geht? Ich denke an euch!
Hempelchen

[PeppaG]

Guten Abend!

Nach längerer Zeit ein Update von uns.
Wir waren im Kurzurlaub und dann klappte das Internet nicht.

Soweit ist die Lage hier unverändert gut. Ich füttere weiter Infatrini zu. Brei klappt nicht so gut. Oft schiebt B fast alles wieder raus. Nur an manchen Tagen geht mehr rein, obwohl er ja nun fast sechs Monate alt ist. Na ja, ich mach mir da keinen Stress und versuche es immer wieder.

Der Termin zur Humangenetischen Untersuchung war letzte Woche und ich bin seit dem wirklich beruhigt.
Diese Mutation bei meinem Mann ist eine sehr milde Variante und nicht verantwortlich für die Symptome bei meinem Mann. Folglich auch nicht bei B! Der Arzt war sehr nett und hat Blut abgenommen, um trotzdem in Frage kommende Erkrankungen auszuschließen, da er den Gewichtsverlauf natürlich auch alarmierend fand. Ich gehe jetzt einfach davon aus, dass erst mal alles ok ist. Auf die Befunde müssen wir eine Weile warten.
Wenn B sich wie bisher zeitgerecht entwickelt und soweit fit ist, können wir abwarten, wie sich die Dinge im Verlauf und mit dem Älterwerden gestalten.
Die Fettsäuren im Stuhl sind weiter erhöht. Da ich im Oktober aber noch mal einen Termin beim KinderGastroenterologen habe, warte ich nun ab, was er dazu sagt. Es ändert ja nichts.
Die Bronchien sind noch verengt und verschleimt, das kann aber noch Nachwirkung der Bronchiolitis sein. Es kann wohl wirklich Monate dauern, bis sich die Lunge richtig erholt. Da inhaliere ich jetzt täglich mit B. Ich denke, dass tut ihm gut.

Vom Wiegen hab ich uns entwöhnt. Das war zuletzt sehr mühsam, da die Schale zu klein geworden ist und B sich echt zum Paket zusammenfalten musste, um ein korrektes Gewicht zu ermitteln. Das hat er nicht wirklich mitgemacht.

So, ich sage für heute vielen, vielen Dank und gute Nacht!
Ich melde mich wieder, LG, Peppa

[SchneFiMa]

Hallo Peppa,

Schön, dass du dich meldest und danke für die Neuigkeiten.

Soweit ist die Lage hier unverändert gut. Ich füttere weiter Infatrini zu. Brei klappt nicht so gut. Oft schiebt B fast alles wieder raus. Nur an manchen Tagen geht mehr rein, obwohl er ja nun fast sechs Monate alt ist. Na ja, ich mach mir da keinen Stress und versuche es immer wieder.

Immer wieder anbieten ist sehr gut, sobald er soweit ist, wird er auch mehr essen.

Der Termin zur Humangenetischen Untersuchung war letzte Woche und ich bin seit dem wirklich beruhigt.
Diese Mutation bei meinem Mann ist eine sehr milde Variante und nicht verantwortlich für die Symptome bei meinem Mann. Folglich auch nicht bei B! Der Arzt war sehr nett und hat Blut abgenommen, um trotzdem in Frage kommende Erkrankungen auszuschließen, da er den Gewichtsverlauf natürlich auch alarmierend fand. Ich gehe jetzt einfach davon aus, dass erst mal alles ok ist. Auf die Befunde müssen wir eine Weile warten.
Wenn B sich wie bisher zeitgerecht entwickelt und soweit fit ist, können wir abwarten, wie sich die Dinge im Verlauf und mit dem Älterwerden gestalten.
Die Fettsäuren im Stuhl sind weiter erhöht. Da ich im Oktober aber noch mal einen Termin beim KinderGastroenterologen habe, warte ich nun ab, was er dazu sagt. Es ändert ja nichts.
Die Bronchien sind noch verengt und verschleimt, das kann aber noch Nachwirkung der Bronchiolitis sein. Es kann wohl wirklich Monate dauern, bis sich die Lunge richtig erholt. Da inhaliere ich jetzt täglich mit B. Ich denke, dass tut ihm gut.

Dass die Mutation sehr mild ist freut mich und beruhigt euch sicher ein gutes Stück. Für alle anderen Untersuchungen drücke ich die Daumen und hoffe mit euch, dass sich B. weiterhin gut entwickelt.
Gute Besserung für die Lunge und dass das inhalieren bald anschlägt.

Vom Wiegen hab ich uns entwöhnt. Das war zuletzt sehr mühsam, da die Schale zu klein geworden ist und B sich echt zum Paket zusammenfalten musste, um ein korrektes Gewicht zu ermitteln. Das hat er nicht wirklich mitgemacht.

Das ist verständlich. Werdet ihr durch die Klinik oder den Kinderarzt weiter betreut bezüglich des Gewichtes?

So, ich sage für heute vielen, vielen Dank und gute Nacht!
Ich melde mich wieder, LG, Peppa

Ich wünsche euch ein schönes Wochenende und freue mich, wieder von euch zu lesen.
Viele Grüße
SchneFiMa
ModTeam Stillberatung

[PeppaG]

Hallo SchneFiMa,
Ich melde mich mit Etwas ernüchternden Neuigkeiten.
Nach gut vier Wochen Wiegepause waren wir nun zur U5 und beim Kindergastroenterologen.
Leider ist B trotz Infatrini nun beinahe aus den Perzentilkurven "herausgefallen". Er ist mit aktuell 6130g bei 0,3%.
Sämtliche Untersuchungsbefunde bis auf diese erhöhte Fettausscheidung, die dem Facharzt aber zu unspezifisch ist, um Ihr Bedeutung beizumessen, sind normal. Die Ergebnisse der Genetik haben wir noch nicht.
Nächste Woche lasse ich nun auf sein Anraten ein MRT vom Schädel mit Augenmerk auf das Apetittzentrum machen. Da B meiner Ansicht und Erfahrung mit drei weiteren Stillkindern nach ein völlig normales Trinkverhalten zeigt, halte ich das eigentlich für überflüssig. Trotzdem will ich natürlich nichts versäumen und denke, irgendwie müssen wir weiter forschen.
Leider müssen wir stationär aufgenommen werden, bei dem Gedanken bekomme ich leichte Übelkeit.
Außerdem, und das verursacht mir noch mehr Übelkeit, rollt der Arzt nun trotz Trinkprotokoll mit Stillproben im Sommer in der Klinik wieder die Frage auf, ob die Muttermilch ausreichend sei. Die Stillproben hatten eine normale Trinkmenge gezeigt, aber jetzt empfiehlt er, mit der Zufüttermenge schrittweise auf 600ml hochzugehen. So könnten wir sehen, ob B zunehmen "kann", wenn er WIRKLICH genug Kalorien bekommt.
Also, die Waage hat uns wieder.
ich biete seit gestern 420ml Infatrini täglich an (6x70ml). Gestern hat er 385ml davon getrunken.
Mein Plan ist außerdem, noch mal zu zeigen, dass B ausreichend trinkt, also Stillproben zu machen und nächste Woche eine gute Dokumentation vorzulegen. Ich glaube anders als mit harten Zahlen kann ich niemanden überzeugen, dass der Fehler woanders liegen muss.
So, vielleicht hast du Gedanken/Ideen dazu.
Ich poste später noch Gewichte, B ist aufgewacht!
Liebe Grüße von Peppa
P.S. Auf die Frage wie lange ich denn noch Stillen wolle, habe ich gesagt, dass ich nicht vor habe abzustillen.

[PeppaG]

Hier sind noch einige Gewichtsdaten, die ersten nur zur groben Orientierung. Die Gewichte sind ja bekannt.

11.03. 3910g Geburt
01.04. 4100g
02.05. 4440g
02.06. 4760g
08.07. 5230g
xxx Krhs xxx ab 26.07. Infatrini ca 300ml tägl (BES 6x50ml) + 10-12x Stillen
29.07. 5350g
05.08. 5590g
11.08. 5640g
18.08. 5770g
27.08. 5810g
03.09. 5900g
07.10. 6090g
- Infatrini Angebot 420ml (6x70ml) + ca 10x Stillen und Minimengen Hochkalorische Beikost -
12.10. 6130g

[SchneFiMa]

Hallo Peppa,

Ich melde mich heute Abend bei dir.

Viele grüße
SchneFiMa
ModTeam Stillberatung

[SchneFiMa]

Hallo Peppa,

Ach mensch, tut mir leid, dass ihr garnicht zur Ruhe kommt. Leider kann ich dir auch nicht viel raten. Dein Plan klingt aber gut, ich finde, eine gute Vorbereitung für die Untersuchungen und Arztgespräche sinnvoll. Genauso wichtig ist aber, dass weiter versucht wird herauszufinden, woran es liegt.
Wenn du bei der Auswertung der Gewichte Hilfe brauchst, kannst du dich gerne melden.

Viele Grüße
SchneFiMa
ModTeam Stillberatung

[PeppaG]

Liebe SchneFiMa,

Ich danke dir für deine Antwort!
Ich habe nun gestern und heute Stillproben gemacht. Jedes Stillen kann ich nicht erfassen, dazu ist B manchmal einfach zu unruhig und die Waage schwankt zu sehr. Nachts bin ich nicht aufgestanden zum Wiegen. In den Morgenstunden machen wir oft Dauernuckeln/Stillen, das ist auch schwierig zu dokumentieren.
Ich würde gerne wissen, ob meine Rechnung nun richtig ist.
Hier die Daten

12.10.
100ml / 130ml / 60ml / 110ml / 90ml

13.10.
100ml / 110ml / 110ml / 60ml / 90ml / 70ml

Nun addiere ich die ml = 1030ml
Dividiere durch die Anzahl (11) der Stillproben = 93,6
Multipliziere mit der Anzahl der täglichen Stillmahlzeiten (9) = 842ml

Ich stille bestimmt 10x, aber was da nachts beim Dauergenuckel passiert, weiß ich nicht so genau, deshalb rechne ich mit neun Mahlzeiten. Das Infatrini ist inklusive.
Ich werde noch weiter dokumentieren, aber bisher sieht es doch ganz normal aus, oder?

Ich danke dir schon mal und sage gute Nacht
Liebe Grüße, Peppa