Raynaud-Syndrom macht starke Schmerzen

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Teazer
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Re: Raynaud-Syndrom macht starke Schmerzen

Beitrag von Teazer »

Liebe Nicki,

der Fettgehalt ist leicht schwankend. Das ist völlig normal. Mach Dir da keine Gedanken.

Dein Baby sollte nicht deutlich in der Kurve abfallen, aber Bewegungen sind völlig normal und Wachstumsschüben und -pausen geschuldet.

Wieg lieber morgen nochmal. Bei Schätzungen könnte man auch gleich würfeln. ;)

Liebe Grüße,
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Nicki13
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Re: Raynaud-Syndrom macht starke Schmerzen

Beitrag von Nicki13 »

Liebe Teazer,

ich habe jetzt 3x gewogen - alle 2 Tage:
28.11.16 - 8180 g
30.11.16 - 8140 g
02.12.16 - 8250 g

Bei mir in der App ist sie ein bissle oberhalb der 50. Perzentile - mit ansteigender Tendenz.

Ich hoffe, das ist gut so.

Leider hat sie heute ein wenig erhöhte Temperatur gehabt, außerdem Schnupfen und Husten und die oberen Schneidezähne sind kurz vom Durchbrechen.
Ich hoffe, sie ist bis Mittwoch, wo die Kinderärztin bescheinigen soll, dass sie Lachgas-Sedierungs-fit ist, dann auch tatsächlich so aussieht.

Liebe Grüße

Nicki :-)
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Teazer
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Re: Raynaud-Syndrom macht starke Schmerzen

Beitrag von Teazer »

Liebe Nicki,

die Gewichtsentwicklung sieht gut aus. :) Ein Schnupfen steht einer Narkose normalerweise nicht im Weg. Ich wünsch Deiner Kleinem trotzdem gute Besserung!

Viele Grüße,
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Nicki13
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Re: Raynaud-Syndrom macht starke Schmerzen

Beitrag von Nicki13 »

Liebe Teazer,

nun ist das Lasern des Zungenbändchens 10 Tage her...
In der ersten Stunde nach dem Lasern war es ganz gut, dann wurde es für 3 Tage richtig schlecht, weil die Kleine schon in den Tagen vor dem Eingriff ihre Zunge nicht mehr über die unteren Schneidezähne machte.
2 Tage nach dem Lasern kamen dann auch noch die oberen beiden Schneidezähne durch und daraufhin waren die Tage danach höllisch, weil sie nun mit Schneidezähnchen oben und unten meine Brust einquetschte. Selbst die Brustwarzen waren wieder wundgescheuert und ich war total verzweifelt.
Heute ist der zweite Tag, wo ich das Gefühl habe, dass es wieder etwas besser geht. Da wir solche besseren Tage aber auch vorher immer mal wieder hatten, gebe ich da noch nicht viel drauf, hoffe aber inständig, dass es jetzt besser bleibt, denn sonst schaffe ich mein selbst gestecktes Ziel, dass ich auf jeden Fall noch 4 Wochen nach dem Lasern durchhalte, nicht.
An der rechten Brust führen wir einen regelrechten Kampf darum, dass sie so angedockt bleibt, wie ich sie angedockt habe. Sie möchte nämlich immer sofort mit ihrer rechten Hand in ihrem Kinnbereich Brustgewebe herausziehen - vermutlich, weil ihr die weite Öffnung des Mundes immer noch unangenehm ist. Also halte ich ihre Hand fest oder versuche, sie abzulenken, was aber wirklich schwierig ist.
Immerhin kann sie ihren Mund beim Füttern jetzt etwas weiter öffnen und ich habe auch das Gefühl, dass ihre Zunge nicht mehr dauerhaft eine Löffelchenform hat, sondern im hinteren Bereich auch mal höher kommt.
Die Lippen kann sie leider immer noch nicht ablecken und auch die Seitenbeweglichkeit ist überhaupt noch nicht da... da hoffe ich noch sehr, dass sich da noch etwas verbessert.
Leider konnte die Ärztin nicht so tief gehen, wie es notwendig gewesen wäre, weil Blutgefäße parallel zum Zungenbändchen verlaufen und sie Angst hatte, dass sie sie bei der Zappelei der Kleinen verletzt. Wen es jetzt immer noch nicht gut sein sollte, bleibt nur ein Eingriff in Vollnarkose, wo ich mir natürlich schon die Frage stelle, ob das wirklich notwendig ist.
Ich warte jetzt auf jeden Fall erstmal 4 Wochen nach dem Eingriff ab - dann muss ich ggf. nochmal neu überlegen.

Aktuell schleiche ich das Domperidon ganz konsequent aus, indem ich pro Woche 1 Tablette weniger nehme. Aktuell nehme ich nur noch 1-1-1.
Beim Senken habe ich immer wieder einen sehr seltsamen Effekt. Am ersten Tag der Dosisreduktion konnte ich jetzt jedes Mal 20-30 ml mehr abpumpen als sonst. Am zweiten Tag dann schon etwas weniger, dann gibt es einen ziemlichen Einbruch und dann stabilisiert sich die abgepumpte Menge in den Tagen danach so langsam auf Vorniveau, also so ca. 65-75 ml.
Wieso es jedes Mal erstmal einen Anstieg gibt, ist mir vollkommen unklar.
Hast du eine Idee?

Ganz liebe Grüße und hoffentlich nicht zu trubelige Vor-Weihnachtstage

Nicki :-)
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Teazer
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Re: Raynaud-Syndrom macht starke Schmerzen

Beitrag von Teazer »

Nein, keine Ahnung, warum das so ist. :lol: Aber schön, dass die Milchmenge oben bleibt. :mrgreen:

Ich drück Dir weiterhin die Daumen, dass es bergauf geht. Du machst das wirklich bewundernswert.

Viele Grüße,
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Re: Raynaud-Syndrom macht starke Schmerzen

Beitrag von Teazer »

Liebe Nicki,

wie geht es Euch?

Viele Grüße,
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Nicki13
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Re: Raynaud-Syndrom macht starke Schmerzen

Beitrag von Nicki13 »

Liebe Teazer,

lieb, dass du nach mir fragst. :-)

Ich hatte schon länger vor, zu schreiben, aber meine Große war seit dem 27.12. krank mit Fieber. Danach hatte sie dann noch Durchfall und anschließend eine doppelseitige Mittelohrentzündung. Keine Ahnung, was sie da für einen Virus hatte - die Ärztin hatte auch keine Idee. Seit gestern geht es ihr endlich wieder besser, nur hatte sie heute extrem schlechte Laune... vielleicht fühlt sie sich doch noch nicht wieder so wohl.

Die Kleine hat sich zum Glück nicht angesteckt, zahnt aber aktuell und ist seit heute sehr unleidlich und hat zudem noch den zweiten Tag leichten Durchfall, von dem ich aber glaube, dass es Zahnungsdurchfall ist.

Ich leide beim Stillen weiterhin vor mich hin, da der letzte Eingriff in Hamburg leider fürs Stillen auch keine entscheidende Besserung gebracht hat, im Gegenteil - das Raynaud-Syndrom ist gerade wieder sehr wild, weil sie mit ihren Zähnen auf meiner Brust herumkaut und einfach viel zu selten die Zunge über die unteren Zähne macht.
Allerdings scheint sie beim Essen das Essen besser im Mund hin- und herbewegen zu können, was ja auch schon was wert ist.
Die vier Wochen seit dem Lasern sind jetzt fast herum, aber ich hatte ja von Anfang an das Gefühl, dass der Eingriff nicht ausreichend war.

Ich hatte Dr. Ghaheri ein Foto geschickt und er bestätigte, dass das Zungenbändchen wieder nicht komplett durchtrennt worden ist.

Jetzt überlege ich, ob ich mit ihr nach London oder evtl. auch nach Innsbruck fliege. Aus beiden Städten warte ich auf eine Rückmeldung. In beiden sollen kompetente Ärzte sein.

Das Ausschleichen vom Domperidon ist gerade sehr zäh, da mir die Milchproduktion jetzt doch arg eingebrochen ist. Die Reduktion von 3 auf 2 Tabletten war schon deutlichst zu spüren mit mehrtägigem Einbruch, jetzt dann von 2 auf 1 noch ausgeprägter. Allerdings möchte ich das jetzt einfach nicht mehr nehmen, da ich ja auch noch das Nifedipin nehme.
Hast du einen Tipp, ob es am sinnvollsten ist, die eine Tablette Domperidon morgens, mittags oder abends zu nehmen? Gibt es eine Zeit, wo sie am meisten Einfluss auf die Milchproduktion entwickeln kann?
Ich nehme sie aktuell abends, bin aber eben sehr unsicher, ob das die passende Zeit ist.
Eigentlich wollte ich schon zum Jahreswechsel das Domperidon ganz ausgeschlichen haben, aber das hat ja nun leider nicht geklappt. ;-(

Ich schick dir ganz liebe Grüße

Nicki
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Teazer
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Re: Raynaud-Syndrom macht starke Schmerzen

Beitrag von Teazer »

Liebe Nicki,

da war/ist ja ganz schön was los bei Euch.

Wegen des Domperidons: Ich würde sie nicht zur Nacht nehmen, denn da ist das Prolaktin ja eh höher. Morgens oder tagsüber hilft es Dir eher die Prolaktinmenge zu erhöhen. Wobei fraglich ist, ob eine so geringe Dosierung überhaupt eine Wirkung zeigt.

Wenn das Zungenbändchen immer nocht nicht 100%-ig beweglich ist, kann es auch sein, dass die Stimulation einfach zu gering ist um mehr zu produzieren. Du könntest durch Pumpen oder Ausstreichen unterstützen.

Ganz liebe Grüße an eine bemerkenswerte Frau,
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Re: Raynaud-Syndrom macht starke Schmerzen

Beitrag von koalina »

Liebe Nicki,
Wäre es denn eine Option nochmal in hh unter sedierung machen zu Lassen?
Ganz liebe Grüße
Koalina
--.-'-;@

mit Krümel (*15) und Krümelchen (*17)

Unsere kleinen Wunder... kamen überraschend und haben unser Leben mehr bereichert als man es in Worte fassen kann.

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Nicki13
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Re: Raynaud-Syndrom macht starke Schmerzen

Beitrag von Nicki13 »

Liebe Teazer,

Danke für deinen Hinweis. Darüber hatte ich auch schon nachgedacht, war mir dann aber unsicher.
Ich habe jetzt auf Mittagseinnahme umgestellt und muss mal schauen.
Ich werde aber morgen/übermorgen die letzte Domperidon-Tablette nehmen... und dann wird es erst richtig spannend. ;-)

Ansonsten war es hier sehr chaotisch.
Ich hatte letzte Woche eine Mail an einen Londoner Zahnarzt geschrieben, den ich über eine englische Facebook-Gruppe zum Zungenbändchen gefunden habe und von dem die Mitglieder, die bei ihm waren, schrieben, dass er das gut macht.
Gestern antwortete er auf meine Mail und schrieb mir, dass er viele Kinder behandelt, die von anderen Ärzten nicht ausreichend behandelt wurden. Er hat wohl längere Zeit von Dr. Kotlow in den USA gelernt und arbeitet wohl ähnlich wie er. Das klingt also gut...
Heute rief ich dann dort an, um einen Termin auszumachen. Ich kann zum Glück schon nächsten Montag hinfliegen. Die Flüge habe ich dann direkt danach gebucht und nun ich bin ganz schön aufgeregt, ob ich das alles so packe - sprachlich, organisatorisch und von der Belastung her, denn wir werden von ca. 5 Uhr morgens bis ca. 22 Uhr abends unterwegs sein. Seine Empfehlung war, das auf 2 Tage zu verteilen, aber zusätzlich noch ein Hotelzimmer für eine Nacht wird einfach viel zu teuer.
Es wird uns ca. 900€ kosten, wenn er sie behandelt, incl. der Flüge für die Kleine und mich und der Transfers vom Flughafen zur Praxis und zurück.
Er ist meine letzte Hoffnung, denn von der Innsbrucker Ärztin, die über die Stillberaterin angefragt worden war, kam bisher noch nichts zurück und ich habe über sie bisher auch nur einen Erfahrungsbericht gelesen, während es über den Londoner Arzt mehrere gibt.
Nun hoffe ich sehr, dass wir das viele Geld nicht umsonst ausgeben, denn noch mehr Versuche gehen einfach nicht mehr und ich möchte der Kleinen dann auch einfach nicht noch länger solche Aktionen zumuten, auch wenn ich die Notwendigkeit nach wie vor sehe.

Es bleibt also spannend und ich habe mal wieder große Hoffnung, dass es ab Montag besser werden wird. :-)

@ Kaolina: Die Option mit der Vollnarkose bei der Hamburger Ärztin ist mir zu unsicher - zum einen wegen der Vollnarkose, zum anderen deshalb, weil ich nicht sicher bin, ob sie dann das Zungenbändchen komplett durchtrennen wird, da sie darunter vielleicht etwas anderes versteht, als ich es als sinnvoll gelesen habe. Insofern lasse ich das lieber...

Liebe Grüße

Nicki
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