Raynaud-Syndrom macht starke Schmerzen

[Teazer]

Meine Daumen sind ganu feste gedrückt. Ich wünsche Euch eine gute Reise und viel Erfolg!

[koalina]

Liebe Nicki!
Das mit HH war nur eine Idee, da du schriebst, das die Ärztin wegen zu viel Gehampel schlecht arbeiten konnte. Ich wünsche euch eine gute Reise und das euch dort geholfen werden kann. Wir werden an euch denken!
Ganz liebe Grüße
koalina

[Nicki13]

Hallöle,

sorry, dass ich nun heute erst schreibe... ich habe mir von unserem London-Trip einen fiesen Husten und starke Heiserkeit mitgebracht... und heute schrieb mir der Arzt, dass auch er total heiser ist und nicht arbeiten konnte.

Die Kleine hatte sich 1,5 Tage vor dem Abflug leider noch einen Schnupfen geholt, sodass ich schon unsicher war, ob wir überhaupt fliegen können. Zum Glück ging es ihr aber recht gut trotz Schnupfen, sodass wir dann geflogen sind.

Der Londoner Arzt schaute sich zuerst das Lippenbändchen an, das ja in Berlin schon mal mit der Schere durchtrennt worden war und dann in Hamburg nochmal richtig gelasert wurde. Ich hatte ja schon den Eindruck, dass das Lippenbändchen danach OK war. Der Arzt bestätigte dies fast - 100% in Ordnung war das wohl auch nicht, aber zumindest so, dass er sagte, dass er nicht vermutet, dass die Stillprobleme vom Lippenbändchen kommen und dass er daran auch nichts machen wolle.
Zum Zungenbändchen sagte er mir, dass das ganz klar nicht ausreichend durchtrennt worden war und dass es sicherlich für die Stillprobleme verantwortlich sei.

Der Arzt arbeitet tatsächlich so, wie Dr. Kotlow und Dr. Ghaheri und hat mir auch einen Link zu einem Video von Dr. Kotlow gegeben, um die Nachbehandlung zu demonstrieren.

Er hat erst mit einem Kaltlaser das Zungenbändchen behandelt, um die darauffolgende Behandlung mit dem Diodenlaser schmerzfrei zu machen. Die Kleine wurde dafür gepuckt und ich durfte nicht mit, was ich ja aber vorher schon wusste.
Sie kam nach 6-7 Minuten schon wieder bei mir an und lächelte mich sofort an. Ich sollte sie dann sofort anlegen und das klappte auch sofort.
Der Arzt erzählte mir dann, dass er sehr tief gehen musste, um das Zungenbändchen komplett entfernen zu können. Es ist eine große diamantförmige Wunde zu sehen, so wie man sie auch in den Videos und auf den Fotos von den beiden amerikanischen Ärzten sehen kann.
Insofern war ich erstmal sehr zufrieden.

Er zeigte mir danach noch die Nachbehandlung - das Massieren der Wunde und das Zurückdehnen der Zunge um die Wunde zu entfalten um damit ein Wiederverwachsen der Wunde mit der Folge der Herausbildung eines neuen Zungenbändchens zu vermeiden.

Nach dem Lasern konnte ich Montag mehrere Stillmahlzeiten recht gut machen.
Dienstag hat sie dann wieder sehr gebissen - das mit solchen Rückschritten kannte ich aber schon von den vorherigen Terminen..
Mittwoch hat sie weniger gebissen, meine Brust weniger mit den Händen gedrückt und weniger beim Trinken gezappelt.
Gestern war es dann noch besser - die Zunge war häufiger über den unteren Zähnen und seitdem streichelt sie meine Brust, steckt ihre Hand zwischen meine Brüste oder in meine Achselhöhle und drückt und quetscht meine Brust gar nicht mehr.
Seit heute ist das Stillen deutlich weniger schmerzhaft, teilweise sogar schmerzfrei und sie liegt immer entspannter beim Stillen.
Allerdings bleibt sie immer nur sehr, sehr kurz dran und ich bin mir auch nicht wirklich sicher, dass sie mehr Milch herausmelkt. Im Gegenteil, ich habe oft das Gefühl, dass sie wirklich nicht viel trinkt. Vielleicht ist es einfach noch zu anstrengend für sie...

Beim Essen war es Dienstag, Mittwoch und gestern so, dass sie ca. 5 Minuten lang motiviert und happy gegessen hat. Nach 5 Minuten fing sie dann an zu weinen, legte ihren Kopf auf den Tisch und behielt das Essen einfach auf der Zunge und schluckte es nicht herunter. Ich vermute, dass ihre Zunge dann überanstrengt war und es ihr dadurch unangenehm war.
Ihre Seitwärtsbeweglichkeit beim Essen ist nochmal ein Stück besser geworden und sie hebt die Zunge jetzt schon ca. bis zur Mitte der Höhe des Mundes an. Vorher war die Zunge immer nur ganz unten im Mund zu sehen. Sie hat jetzt eine dickere Zunge bekommen - vorher war ihre Zunge ganz flach und sah von der Form her wie ein Löffelchen aus.
Die Zunge hat sie bisher noch nicht herausgestreckt und auch die Oberlippe hat sie noch nicht abgeleckt. Aber da bin ich mittlerweile sehr zuversichtlich, dass das in den nächsten Tagen/Wochen passieren wird.

Es gab jetzt also jeden Tag kleine Vorwärtsschritte und das ist wirklich super.
Insbesondere, dass sie jetzt mehr Seitwärtsbeweglichkeit der Zunge hat, ist ja fürs Essen und fürs Reinigen der Zähne nach dem Essen eine ganz wichtige Sache, auch in Bezug auf Kariesvermeidung.

Wegen ihrer Erkältung und/oder wegen des Durchtrennens des Zungenbändchens ist sie leider nicht so gut drauf, aber das ist vollkommen OK so.
Schmerzen scheint sie keine zu haben. Ich hatte ihr nur Montag kurz vor dem Rückflug ein Schmerzzäpfchen gegeben, damit der Flug, der für sie ja sowieso schon nicht schön war, nicht durch Schmerzen noch schlimmer wird. Dadurch war der Rückflug von der Laune her tatsächlich besser als der Hinflug.
Sie war aber auch total übermüdet, da wir sie schon um 3.30 Uhr wecken mussten. Zu Hause waren wir dann letztendlich erst gegen 22.15 Uhr - also ein total langer und anstrengender Tag für uns beide.
Aber ich freue mich, dass sich diese Anstrengung incl. des vielen Geldes anscheinend wirklich gelohnt hat.

Der Arzt sagte mir noch, dass es Wochen bis Monate dauern kann, bis die Zunge und auch ihre Lippen ihre volle Funktionalität haben.
Interessanter Weise sieht man aber jetzt das Rot ihrer Oberlippe mehr als vorher. Auch scheint ihre Oberlippe "dicker" geworden zu sein.
Ich hatte darüber gelesen, staune nun aber, dass das wirklich so ist und was für einen Einfluss die "behinderte" Zunge auf die gesamte Muskulatur im Mund hat.
Außerdem sabbert die Kleine seit direkt nach dem Lasern extrem, was wohl auch normal ist, da nun die Speicheldrüsen besser in Schwung kommen.

Montag haben wir einen Termin bei der Manualtherapeutin - ich bin gespannt, ob sie ihr noch ein bissle helfen kann, Spannungen loszuwerden. Der Arzt sagte mir, dass er die Kleine etwas asymmetrisch findet und dass sie sehr viel Körperspannung habe. Das werde ich der Manualtherapeutin mal erzählen und bin gespannt, was sie dazu sagt.
Falls der Termin nicht passend für sie ist, soll ich einen Therapeuten für craniosakrale Therapie finden, der sich mit Babies auskennt. Das soll wohl sehr viel bringen, die Spannungen durch die bisher behinderte Zunge zu reduzieren. Auch gerade die Wangenmuskulatur musste wohl sehr viel arbeiten, um die mangelhafte Zungenbeweglichkeit zu kompensieren.

Die Kleine hat jetzt die zweite Nacht 8 Stunden am Stück geschlafen. Vorher hat sie immer nur max. 5-6 Stunden geschlafen. Ich bin gespannt, ob das nur ihrer Erkältung geschuldet ist oder ob auch hier die reduzierte Spannung im Mund für eine bessere Entspannung sorgt, sodass sie besser schlafen kann.
Das soll wohl schon bei einigen Kindern für einen entspannteren Schlaf gesorgt haben.
Die Kleine hat ja die letzten Wochen meist nur so 9-10 Stunden insgesamt pro Tag geschlafen, was ich für ein Baby mit 9 Monaten schon arg wenig finde.

So, das war jetzt ein irre langer "Bericht"....

Ganz liebe Grüße an alle, die uns die Daumen gedrückt haben,

Nicki

[Teazer]

Wahnsinn! Das klingt super! Ich bin gespannt wie es weiter geht. Gute Besserung.

[Phytolacca]

Toll Nicki

Ich freu mich für euch, es hat sich echt gelohnt durch zu halten und hartnäckig zu sein.
Dann genießt mal eure verbleibende Zeit.

Ich würde dich gerne fragen wie beobachtest du die seitwärts Bewegungen der Zunge?

[Nicki13]

Liebe Phytolacca,
beim Essen von z.B. Nudeln oder Brot hat sie den Mund offen. Dann kann ich, wenn ich sie genau beobachte, ab und an sehen, wie die Zunge sich hin- und herbewegt. Vorher hatte sie nur ganz kleine seitliche Bewegungen, jetzt kann ich eben ab und an schon kleine Teile der unteren Kauleiste neben den seitlichen Schneidezähnen sehen und auch mal sehen, wie die Zunge sich wirklich zur Seite wendet.
Da musst du einfach geduldig beobachten.
Wenn noch keine Zähne da sind, kann man wohl auch mit dem Finger die Kauleisten entlangfahren, aber bei meiner Kleinen bedeutet das, dass sie mir herzhaft in den Finger beißt

Liebe Grüße

Nicki

[Nicki13]

Liebe Teazer,

das Lasern des Zungenbändchens in London ist nun 10 Tage her.
Es hat sich viel verbessert, mittlerweile kann ich links absolut schmerzfrei anlegen, rechts "drückt" es noch ein bissle, ist aber auch kein Vergleich zu vorher. Nur im Halbschlaf bohrt sie mir noch etwas ihre Zähnchen in die Brust...
Die Kleine schläft seit ca. dem dritten Tag nach dem Eingriff durch und macht nun auch mal 2-3 Stunden Mittagsschlaf in der Trage, leider nur ganz selten mal alleine im Bett.
Ihre seitliche Zungenbeweglichkeit beim Essen ist deutlich besser, wie ich ja auch schon im vorherigen Post geschrieben hatte.
Leider kann sie immer noch nicht die Zunge herausstrecken und auch nicht die Oberlippe ablecken. Ich hoffe, das kommt noch. Der Arzt sagte mir auch, dass manche Babies das einfach nicht machen wollen nach so einem Eingriff.
Insofern werte ich das als vollen Erfolg, da sich so Vieles schon so schnell gebessert hat.
Meine Intuition war also richtig und ich bin froh, dass ich darauf gehört habe. 

Ich warte gerade auf eine Rückmeldung vom Arzt, dem ich Fotos geschickt habe, ob es evtl. zu einem Wieder-Zusammenwachsen gekommen ist, weil ich finde, dass die Wunde so deutlich kleiner geworden ist. Allerdings scheint jetzt der Schorf auf langsam abzugehen… evtl. täuscht das einfach. Aber das kann der Arzt sicherlich besser beurteilen als ich. 
Er sagte mir ja auch, dass es trotz aller Nachbehandlungsbemühungen dazu kommen könnte und besonders auch dann, wenn es vorher schon Behandlungen gab, die eben immer mit der Bildung von Narbengewebe einhergehen.

Ich habe aktuell ein großes Problem, weil mir die Milchproduktion einbricht. Ich höre sie kaum noch schlucken und sie kann auch nur noch ganz selten einen Milchspendereflex auslösen. Auch nachts beim Abpumpen kommt nur noch ganz selten ein Milchspendereflex und die nächtliche Pumpmenge ist von konstanten ca. 65-75 ml jetzt immer weiter abgefallen, sodass ich vorletzte Nacht nur noch 45ml und letzte Nacht nur noch 42 ml abpumpen konnte.
In ihren Windeln ist seit ca. 2 Wochen nur sehr wenig Urin, was meine Vermutung bestätigt, obwohl sie weiterhin ca. 10x/Tag stillt. Seit ich ihr vermehrt Wasser anbiete, wird das wieder etwas besser. Biete ich ihr kein Wasser an, wie z.B. über Nacht, sind die Windeln morgens fast trocken, obwohl sie 10-11 Stunden schläft.
Kann die Milchproduktion mit ca. 2-3 Wochen Verspätung nach Ausschleichen des Domperidons einbrechen?
Kann es auch noch mit am Ambroxol-Hustensaft liegen, den ich nun seit 5 Tagen nehme?
Leider hat sie seit knapp 2 Wochen einen Schnupfen, der auch zu einer schlechten Nasenatmung und fast andauernder Mundatmung führt.
Ich hatte schon vor dem Eingriff das Gefühl, dass die Milchproduktion zurückgeht. Vielleicht wird das aber nun noch dadurch verstärkt, dass sie noch das Melken üben muss...
Ich wecke seit ca. 4 Wochen nachts nicht mehr, sodass nachts jetzt wirklich nur das Abpumpen stattfindet. Das letzte Mal vor dem Schlafengehen stille ich sie zwischen 23.30-0.30 Uhr. Bisher wachte sie immer zwischen 6.30-7.30 Uhr auf, seit letzter Woche schläft sie bis ca. 8.00/8.30 Uhr.
Bei Frauen mit guter Milchproduktion scheint das ja nichts auszumachen, aber vielleicht ist das auch noch mit ein Grund?

Da sie in ca. 3 Wochen in die Kita eingewöhnt werden wird, ist das Einbrechen der Milchproduktion jetzt nicht so ganz schlimm, weil ich ja tagsüber sowieso nicht stillen kann und schon überlegt hatte, wie ich sie für tagsüber schon langsam daran gewöhnen kann, dass sie nicht stillen kann.
Nur dass die Milchproduktion jetzt so komplett einbricht, gefällt mir nicht wirklich, denn ich wollte sie ja doch noch länger stillen. Aktuell habe ich das Gefühl, dass das nicht möglich sein wird.

Hast du eine Erklärung dafür?
Kann das wirklich am Ausschleichen des Domperidons bzw. daran liegen, dass ich nachts nur noch abpumpe, sie aber zusätzlich nicht auch noch stille?

Ich habe heute mal Prolaktin bestimmen lassen und bin gespannt auf das Ergebnis. Ich brauche die Prolaktin-Bestimmung auch für die Kinderwunsch-Praxis, da wir aktuell überlegen, ob wir unseren letzten eingefrorenen Embryo noch transferieren lassen in der Hoffnung auf noch ein so tolles süßes Baby.
Die sagten mir, dass ein Transfer bei hohem Prolaktin vollkommen sinnfrei sei, weil die Einnistungsschance wohl sehr schlecht sei.
Na ja, mal schauen, ob man am Prolaktin überhaupt etwas ablesen kann.
Soweit ich weiß, sinkt das anfänglich sehr hohe Prolaktin ja dann sowieso irgendwann im Laufe der Stillzeit zumindest etwas ab.
Wieso dann aber das Domperidon doch anscheinend mehr Effekt hatte als gedacht, verstehe ich dann nicht so ganz…
Vielleicht kannst du mir mit weiteren Infos helfen, das Ganze zu verstehen?
Falls es mit Nr. 3 klappen sollte, wäre das Milchbildungsproblem ja mit einiger Wahrscheinlichkeit doch wieder da ;-(

Ganz liebe Grüße

Nicki

[Teazer]

Hallo Nicki,

schön, das die Behandlung erfolgreich war.

Kann das wirklich am Ausschleichen des Domperidons bzw. daran liegen, dass ich nachts nur noch abpumpe, sie aber zusätzlich nicht auch noch stille?

Ja, das halte ich beides in Kombination tatsächlich für den Grund. Eine Pumpe stimuliert nicht so gut wie ein gut saugendes Kind. Wie oft pumpst Du denn in der Nacht?

Stillt Ihr mit viel Hautkontakt? Das würde unterstützend helfen. Du kannst auch mal Brustkompression (Text und Video) ausprobieren.

Vor dem Pumpen könntest Du die Brustmassage nach Rueda nutzen.

Hautkontakt, Brustkompression und Massage erhöhen den Milchfluss und damit die Milchproduktion.

Soweit ich weiß, sinkt das anfänglich sehr hohe Prolaktin ja dann sowieso irgendwann im Laufe der Stillzeit zumindest etwas ab.

Ja, der Grundspiegel unterscheidet sich ab ca. dem 7. Monat nicht stark von dem einer nicht-stillenden Frau. Das Prolaktin steigt dann nur während des Stillens an und ist nicht mehr durchgehend erhöht.

Wieso dann aber das Domperidon doch anscheinend mehr Effekt hatte als gedacht, verstehe ich dann nicht so ganz…

Es erhöht generell die Prolaktinproduktion, sowohl für den Basisspiegel als auch für die Spitzen.

Falls es mit Nr. 3 klappen sollte, wäre das Milchbildungsproblem ja mit einiger Wahrscheinlichkeit doch wieder da ;-(

Das kann, muss aber nicht sein. Mit gutem Stillmanagement am Anfang und früher Klärung evtl. Hindernisse ist die Ausgangssituation ja ganz anders als es jetzt der Fall war.

Liebe Grüße,
Teazer (StillModTeam)

[Nicki13]

Liebe Teazer,

Brustkompression funktioniert bei uns nicht wirklich. Jedes Mal, wenn ich das mache, hört sie sofort auf zu saugen. Ich habe das schon so oft probiert.
Die Brustmassage nach Rueda mache ich vor jedem Abpumpen. Die hilft mir auch immer, dass der Milchspendereflex besser kommt, nur leider aktuell auch nicht so gut.
Hautkontakt probiere ich nochmal zu verstärken. Allerdings sorgt die Kleine von sich aus auch schon etwas dafür, weil sie mit ihren Händchen überall meine nackte Haut streichelt und "bespielt", wo sie herankommt (Dekolletee, Bauch, Seiten, Brüste, Gesicht).

Ich bekam gestern noch einen Tipp, dass es nachts Zeiten gibt, zu denen die Milchbildung besonders gut aktiviert wird.
Bin ich mit dem Abpumpen ca. gegen 4 Uhr morgens evtl. außerhalb dieses Zeitfensters? Ich pumpe nur 1x und ca. zu dieser Zeit.
Wenn ich zu dieser Zeit pumpe, wo die Milchbildung besonders gut aktiviert wird, erhöht das dann gleichzeitig auch den Prolaktinspiegel?
Gestern habe ich mich um 3 Uhr wecken lassen und habe dann ca. 3.15 Uhr mit dem Abpumpen angefangen und ich konnte wieder etwas mehr abpumpen.
Vom Prinzip her könnte ich natürlich auch versuchen, sie anzulegen, aber
a) ich habe dann fürs Einschlafen keine Extra-Milch, was es dann noch schwerer für die Kleine macht, einzuschlafen
b) sie wird, wenn ich sie nachts anlege zum Stillen, häufiger richtig wach und bleibt dann ca. 1,5 Stunden wach.
Wegen der beiden Gründe habe ich es bisher in den vergangenen Wochen vermieden, sie nachts extra zu stillen, ohne dass sie sich meldet.

Jetzt habe ich noch eine Frage zu den Zähnen beim Stillen - meine Große hatte noch keine Zähne, als ich sie damals abgestillt hatte. Sie war deutlich später dran.
Aktuell habe ich auf beiden Seiten Abdrücke der oberen Zähne am Warzenvorhof. Ist das normal und unvermeidbar, wenn die Zähne eine gewisse Länge haben oder sollte das nicht sein?
Immerhin haben meine Brustwarzen mittlerweile auch keine Lippenstift-Form mehr. Es hat sich wirklich Vieles verbessert.
Trotz allem bleibt die Unsicherheit, ob es normal ist, dass die Wunde bzw. nun der Narbenbereich sich während des Heilungsprozesses deutlich verkleinert hat oder ob das ein Zeichen des Zusammenwachsens ist. Leider hat der Arzt noch nicht geantwortet. Ich werde morgen doch in London anrufen und hoffen, dass ich ihn ans Telefon bekomme.

Mein Prolaktin ist aktuell tatsächlich noch etwas erhöht - 31ng/ml (4,79-23,3).
Für die Kinderwunschpraxis ist das noch zu hoch für einen Transfer... Dummes Dilemma!

Liebe Grüße und gute Nacht

Nicki

[koalina]

Liebe Nicki,

zu den Zähnen: Krümel hat seinen ersten Zahn seit er 6 Monate ist und nun quasi alle. Abdrücke hatte ich immer mal, habe aber immer wieder abgedockt und ihn daran erinnert "ohne Zähne" zu stillen. Sie können das definitiv. Immer wenn Abdrücke dran sind tat das Stillen auch weh, hatte ich erst gestern wieder und mich über mich geärgert, das ich es zugelassen habe.
Hier hilft allerdings auch nur immer wieder lösen und neu anlegen.

Weiterhin gute Besserung!
koalina