Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

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Dickkopf-Mama
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Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

Beitrag von Dickkopf-Mama »

Hallo, soweit ich weiß sind hier doch einige Betroffene unterwegs. Vielleicht könnt ihr mir ja die ein oder andere Frage beantworten. Ich habe leider gaaaaanz viele.
Ich hatte am Montag einen Termin beim Kinderarzt, weil Blutwerte vom letzten Blutbild meines Sohnes besprechungswürdig waren. Da ich Montag aber selber krank war war ich nicht in der Lage die ganzen Fragen zu stellen die mir seit dem im Kopf rumgeistern. Warscheinlich muss ich mich mit einigen doch noch an den Arzt wenden, aber ich schreibe mal einfach alles auf und wenn mir der ein oder andere wenigstens eine Frage beantworten kann wäre ich schon sehr dankbar!

1. Es sind folgende Werte oberhalb der Grenzwerte: deamidiertes Gliadin-IgA-Ak (EIA) 74 (positiv über 10)
deamidiertes Gliadin-IgG-AK )EIA) 38 (positiv über 10)
Auto-AKgg Transglutaminease 8IgA, EIA) 210 (positiv über 10)
Auto-AK gg. Endomysium (IgA, IF) 1: 320 (Titer kleiner 1:10)

Habe ich das richtig verstanden, dass das heißt, dass eine Zöliakie bereits besteht und die Biopsie dazu dienen soll den Zustand des Darm zu beurteilen?

2. Der Kinderarzt erzählte, dass Gluten auch in vielen Lebensmitteln vorhanden ist in denen man es nicht vermutet, z.B. Speisesalz etc... Momentan sollen wir bis zur Biopsie ja noch normal weiterernähren, aber ich würde mich gerne schonmal schlau lesen, da ich nie weiß was hier los ist und wieviel Zeit ich gerade habe) Wo bekomme ich denn verläßliche Listen von Lebensmitteln? Bei der DZG muss man für 45 Euro jährlich Mitglied werden wenn ich es richtig verstanden habe. Gibt es da Alternativen zu?

3. Ich habe gestern in einigen Internetforen queer gelesen und bin drüber gestolpert, dass man am besten die ganze Küche auf GF umstellen sollte. Da wir hier aber 3 pers. sind die Gluten vertragen und GF Produkte deutlich teurer sind halte ich das hier für etwas unrealistisch. Kann man auch in einer normalen Küche mit 3 Chaoskinder ein Kind glutenfrei ernähren? Wenn ich mir hier gerade das Gekrümel vom Frühstück angucke wird mir da ganz anders :oops: .

Soganz fit scheint mein Kopf noch nicht wieder zu sein, die 5 anderen Fragen von heute nacht fallen mir gerade nicht ein. :oops: , die muss ich später nachliefern. :oops:
Liebe Grüße von Meike mit drei Dickköpfen ( * 2007),( * 2010) und (*2013)

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Kerstin
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Re: Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

Beitrag von Kerstin »

Hallo,

ich wollte nur schnell was zu Nr. 3 schreiben.

Es ist schon besser, wenn man gar kein Mehl usw. im Haus hat, weil ja die Spuren auch vermieden werden müssen. Ich würde auf jeden Fall extra Backformen kaufen, wenn du auch noch "normal" weiter backen willst. Bei uns in der Familie gibt es auch Zöliakie, deshalb gab es für den Betroffenen einen extra Toaster, extra Brotkorb und extra Butter usw.. Auch mit den Messern und Kochlöffeln muss man aufpassen. Also nicht den "normalen" Kuchen mit dem gleichen Messer schneiden. Von daher ist es schon schwierig, wenn du weiterhin auch mit glutenhaltigen Sachen kochst.
Liebe Grüße Kerstin
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Dickkopf-Mama
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Re: Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

Beitrag von Dickkopf-Mama »

4.Wenn ich also ne extra Schublade mit glutenfreien Kochutensilien habe würde das gehen?
5.Extra Toaster. Ich habe gesehen, dass es so Tosterbeutel gibt, mit denen man dann trotzdem einen gemeinsamen Toaster nutzen kann. Funktionieren die gut? Ich hätte Angst, dass ein anderes Kind sonst seinen Toast in den falschen Toaster steckt und ich mich da sozusagen falsch in Sicherheit wiege.
6. Gibt es Glutenfreien Toast auch in Sandwichgröße? Mein Sohn liebt Sandwichtoasts.
7. Mir wurde geraten mir vielleicht nen Thermomix anzuschaffen, jetzt hab ich aber gelesen, dass man bei einer Getreidemühle schon bei der Bestellung draufhinweisen soll, dass sie glutenfrei eingemahlen werden muss. Hat man überhaupt ne Chance irgendwelche gebrauchten Küchenmaschinen etc... so zu reinigen, dass man sie glutenfrei nutzen kann???
8. Holzbretter sind in der Küche dann wohl auch eher tabu wegen schlechter Reinigung, oder?
9. Sind Sachen die im Geschirrspüler waren gut genug gereinigt um sie danach gf zu nutzen? Auf einer Seite stan sinngemäß, dass man quasi seine kompletten Küchenutensilien entsorgen müsste, also auch alle Tupperschalen etc... und das man nicht mehr das selbe Geschirr nutzen dürfe? :shock: Kann mich mal wer beruhigen, dass das dann doch etwas übertrieben ist, hoffentlich!!!!!
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Re: Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

Beitrag von Dickkopf-Mama »

10. brauch ich jetzt auch neue Töpfe und Pfannen? Was ich gelesen habe war, dass Edelstahltöpfe sich gut genug reinigenlassen um "koscher" zu sein. Was ist mit antihaftbeschichteten Pfannen?

(So langsam fällt mir anscheinend das ein oder andere wieder ein :roll: )
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Re: Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

Beitrag von Dickkopf-Mama »

so, und jetzt muss ich erstmal einkaufen. Ganz einfach ohne Inhaltsstoffanalyse etc... genieße ich es mal, solange ich noch kann.... :P
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Re: Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

Beitrag von Kerstin »

Spülmaschine reicht aus, aber ich spüle die Sachen, die ich für glutenfreie Dinge brauche immer vor Gebrauch noch mal aus und trockne sie ab. Ich nehme dann aber lieber Glas und Edelstahlsachen, weil ich das Gefühl habe, dass sich Kunststoff nicht so gut reinigen lässt. Toasterbeutel kenne ich nicht. Ob es Sandwichtoast gibt, weiß ich nicht.

Holzbretter gehen auf keinen Fall, wenn du das nicht trennen kannst. Holzkochlöffel auch nicht. Ich nehme dann halt normale Löffel zum Umrühren. Gebrauchte Küchenmaschine kann man ja schon reinigen. Bei Getreidemühlen stelle ich mir das schwierig vor.
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Re: Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

Beitrag von Kerstin »

Dickkopf-Mama hat geschrieben:so, und jetzt muss ich erstmal einkaufen. Ganz einfach ohne Inhaltsstoffanalyse etc... genieße ich es mal, solange ich noch kann.... :P
Ja, mach das! Und überlege wirklich, ob du komplett umstellst. Evtl. nur normales Brot für den Rest der Familie, aber beim Kochen und Backen komplett umstellen, sonst wird es wirklich kompliziert.
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Re: Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

Beitrag von Dickkopf-Mama »

Hatte irgendwie was von Henkersmahlzeit. Er wünscht sich z.B. weil er's in der Werbung gesehen hat diese Cookie-Frühstücksdinger. War mir sonst zu blöd, habe ich heute aber mit dem Gedanken bald darf er nicht mehr... mitgenommen. Fühlt sich total doof an und ist gerade ständiger Begleiter :(
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Re: Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

Beitrag von KaLotta »

Puuh, das sind viele Fragen...ich arbeite fang einfach mal an:
Zu 1.
Ich bin da bei diesen ganzen Gliadinen echt raus und glaube immer meinem Arzt :oops: Vermutlich wird es aber so sein, dass die Biopsie vorgenommen wird, um die Zöliakie als Diagnose sichern zu können und die Einstufung der Schädigung des Darms nach den Marsh-Kriterien vorzunehmen.
ZU 2.
Listen macht meines Wissens nur die DZG und die sind immer nur am Ducktag aktuell, danach kann sich eine Zutatenliste ja auch ändern. Lerne, dir Zutatenliste auf den Lebensmitteln zu verstehen und dann kannst du immer aktuell selbst sehen, ob es geht oder nicht. Habe eine Erklärung, die mir gut geholfen hat, schicke ich dir gern per PN.
Zu 3.
Das Kontaminationsrisiko ist bei einer gemischten Küche einfach groß, denn auch wenn man sich gut auskennt und mit guter Zutatenlisten-Lesekompetenz ausgestattet ist rutscht einem im Stress/in Ele schonmal was durch. Und deswegen gibt es bei uns im Haus alle Back- und Kochzutaten nur glutenfrei. Brot und Nudeln haben wir zweifach, das wird dann separat gekocht bzw. gegessen.
Ich spüle keine Sachen aus der Spülmaschine aus und habe immer gute Blutwerte gehabt bisher.
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Re: Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

Beitrag von KaLotta »

4.
Das hat den Nachteil, dass irgendwer anders, der mal in der Küche rumhantiert es durcheinanderbringt. Lieber alles so umstellen, dass es überschaubare Kontaminationsrisiken gibt.
5.DIe Toasttaschen fand ich nie so dolle vom Toastergebnis, weil sie so teuer waren, hab ich aber auch nicht alle durchprobiert. Ein extra-Toaster aht schon was für sich, den könnt ihr dann mit in den Urlaub nehmen usw. -glutenfreies Brot gewinnt geschmacklich oft durch Toasten :wink:
WIe alt ist dein betroffenes Kind? Und die anderen? Kann der Toaster evtl. schön extra stehen um versehentliches glutenhaltiges Toastgut zu vermeiden oder nur für die Mahlzeiten des Zölikinds rausgeholt werden?
6.Meinst du so wie Sammies Sandwich? Die Größe hab ich noch nicht gesehen. Oder meinst du einen Toast aus dem Sandwich-Maker? Da nehme ich immer das Aldibrot.
7.Mühlen kannst du angeblich (da sind aber alle Betroffenen verschiedener Meinung) durch eine ordentliche Ladung Reis "säubern". Also jetzt schon eher Richtung ein Kilo als zwei Tassen. Aber ich habe damals den Mixer und zerkratzte Antihaft-Pfannen/Schneidbretter aus Plastik...ausgetauscht. Siebe auch.
Das Thema ist bei jedem Betroffenen unterschiedlich, manche essen die McDoof Pommes und manche nicht, weil eben immer ein Risiko da ist, dass doch im Fett was anderes frittiert wurde.
8.Holzbretter nehme ich zum Brotmachen nicht mehr. Wir haben damals neue zum Kochen gekauft (also Gemüse,Zwiebeln usw. schneiden).
10.Ich hab zur Diagnose grad frische teure Pfannen angeschafft. Da meinte meine Ernährungberaterin, dass ich die nicht tauschen muss. Wenn sie uralt sind und tiefe Furchen haben, naja, dann kann man drüber nachdenken. Wenn wir in eine Ferienwohnung fahren, hab ich immer eine gute Pfanne dabei :)
Muss jetzt aufhören, schau aber abends nochmal hier rein.
Kopf hoch, das kriegst du schon hin!! Anfangs ist es schon eine große Umstellung, aber es ist alles machbar.
Warst du schon beim Zoeliakie-Treff-Forum? Da findest du alles wissenswerte und wichtige.
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