Zöliakie für Anfänger Ganz viele Fragen!!!

[kerstins]

Ich drücke auch die Daumen. Vor allem dafür, dass ihr beide damit genauso gut klar kommt wie mit seiner anderen Erkrankung.

[Lösche Benutzer 21740]

Ich denke an euch und drücke die Daumen!

[Dickkopf-Mama]

Danke!
Ich lass gerade noch sacken. Der Mediziner,der die Biopsie damals gemacht hat hatte uns sinngemäß gesagt, dass noch keine Schädigung zu sehen gewesen wäre und eine Diät noch nicht sinnvoll sei.
Heute hat der Diabetologe nochmal in die Unterlagen geguckt und sprach davon, dass schon eine Schädigung zu sehen war . Jetzt sprach er davon ohne erneute Biopsie nach Erhalt der Blutergebnisse ggf. glutenfrei zu starten. Ich weiß gerade garnicht wie ich das alles einordnen soll. Brauch ich die offizielle Bestätigung mit Biopsie für irgendwas?( z.B. Sonderbedarf beantragen wg Alg 2) oder kann ich da einfach drauf verzichten. Brauch ich das evtl. für meinen Sohn, der für seine Bauchschmerzen gerade viele andere Ursachen erfindet....
Bin gerade echt etwas überfordert....

[chriss]

bitte wende dich mit den Ergebnissen an die DZG - Stephanie Baas kann euch sicher weiterhelfen was für eine sichere Diagnose noch nötig ist.

Wenn ihr einmal auf Glutenfrei umgestellt habt ist es später sehr schwierig zu einer gesicherten Diagnose zu kommen weil man dann den Körper über 12 Wochen mit Gluten belasten muss.

Hier die Mailadresse und telefonnummer von der Homepage der DZG:


Unsere fachmedizinische Beraterin Frau Dr. Baas steht Ihnen telefonisch im Rahmen der Sprechstunde oder per E-Mail für Fragen zur Verfügung.

E-Mail: stephanie.baas@dzg-online.de

Telefonische Arztsprechstunde:
Dienstags von 20:30 Uhr bis 22:00 Uhr
Mittwochs von 09:00 Uhr bis 12:00 Uhr
Rufnummer: 0711 – 459981-30

[chriss]

vielleicht kannst auch am DiagnoseFlyer schon mal nachschauen ob überhaupt die richtigen Blutwerte bestimmt wurden und ob bei der Biopsie genügend Proben entnommen wurden, da steht das alles recht gut erklärt: https://www.dzg-online.de/files/130805_ ... ng_web.pdf

[Shaiera]

Und wenn Du einen Mehrbedarf für Ernährung beim AlgII beantragen möchtest, reicht für den Antrag erstmal die schriftliche Diagnose. Wie die gewonnen wurde, ist dabei nicht relevant.
In der Regel wird ein solcher Antrag zur Prüfung an das Gesundheitsamt weitergeleitet. Die nicken bei sowas dann wahrscheinlich nach Aktenlage ab (so kenne ich das von meiner Arbeit).
Wir haben das vor einem Jahr durch und wurden vom Gesundheitsamt persönlich eingeladen. Aber die Ärztin hat nicht wirklich was gemacht. Hat sich die Diagnose angeschaut, das Kind gefragt, ob es schon glutenfrei isst und ob es dazu noch Fragen gibt. Dann hat sie den Stempel drauf gemacht.

Also, wir sind mit dem großen jetzt 1 Jahr dabei und kommen inzwischen prima zurecht.
Wir sind auch erstmal Mitglied in der DZG geworden, kann ich nur empfehlen.

[Dickkopf-Mama]

Danke Chris!
Ich werde mir auf jeden Fall die Ergebnisse geben lassen und d wenn ich dann noch Zweifel habe werde ich mich an Frau Haas wenden. Ich hab die letzten Ergebnisse nicht vorliegen, aber da zum einen U der Kinderarzt Diabetologen ist und Menschen mit Diabetes leider große Chancen auf nen Zweittreffer ( Zöliakie oder Hashimoto) haben wird er das wohl Recht häufig machen.
Der Arzt der die Biopsie gemacht hat ist eigentlich auch der Fachmann dafür hier im Umkreis. Ich Frage mich auch gerade ob ich da was falsch verstanden haben könnte. Ich war letztes Jahr wegen der Krampfanfälle die der Größe hatte und einigen anderen Dingen ziemlich neben der Spur.
Shaiera danke für die Informationen es hilft sehr da nicht noch googeln und nachfragen zu müssen.

[Dickkopf-Mama]

So, hat jetzt nen Monat gedauert und es gab ne Menge hin und her. Der Fachmensch aus der Klinik möchte ne neue Biopsie machen, der Kinderarzt wundert sich, dass wir nicht schon nach der letzten Biopsie Diät halten sollten, da der Pathologe Marsh 1 kategorisiert hat. Ich hab den Brief nicht erhalten sondern jeweils nur von den Ärzten interpretiert bekommen. Da waren gerade die Krampfanfälle im Vordergrund zu der Zeit... Sonst hätte ich warscheinlich genauer nachgefragt. .
Mein Gefühl, dass das Wachstum nicht so recht vorangeht beim Großen deckt sich mit der Ansicht des Kinderarztes und auch das Gefühl, dass ne neue Biopsie aufgrund der letzten eigentlich überflüssig ist. Ich werde also morgen die Anmeldung bei der Zöliakiegesellschaft fertig machen und anfangen einzukaufen....
Ernährungsberatung kommt dann auch und ich muss zusehen, dass ich bis Ende des Monats ne glutenfreie Geburtstagsstorte hinbekomme. Im Sommer steht ne Klassenfahrt an. Nächsten Monat zwei Tage Schullandheim. Das Kind sagt: Mir doch egal. Ich esse einfach normal weiter und ich muss jetzt dem Vater bescheidsagen was ich mit dem Kinderarzt beschlossen habe, mag den aber gerade garnicht sprechen ( Passenderweise will der Kleine gerade, dass ich für ihn einen Brief für Papa schreiben soll: Papa ich mag dich ziemlich doll!
Nee geht gerade nicht. Obwohl es ja abzusehen war muss ich gerade heulen und bräuchte jetzt eigentlich wen der mich in den Arm nimmt...

Dann mach ich mir mal nen Einkaufsplan für die grundlegenden Sachen und dann geht's weiter.

[Buttermilch7]

Ach Meike, da kommt aber auch mal wieder alles zusammen!
((Meike + Sohn))

Als Geburtstagsessen bei Kinderpartys (beste Freundin der Tochter hat Zöliakie) gibt es hier jetzt immer Waffeln mit Eis. Die Kinder lieben es und es geht/schmeckt echt gut. (Die Mutter leiht mir ihr Waffeleisen. )

[Dickkopf-Mama]

Ich hasse Waffeln backen Wahrscheinlich ist ost das ganz gut, so sind sie dann ein absolutes Highlight.
Aber soweit die Planung momentan steht brauch ich was zum mitnehmen und dann Abendbrot (zum Geburtstag des Zöliakiekindes). Aber wir haben ja praktischerweise noch nen anderen Kindergeburtstag 4 Tage später da könnte ich die dann in Erwägung ziehen.