Zöliakie - Diagnose?

Austausch, Rezepte und Erste Hilfe für die Ernährungsumstellung bei Zöliakie, Milcheiweißunverträglichkeit, Lactoseintoleranz, etc.
chriss
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Re: Zöliakie - Diagnose?

Beitrag von chriss »

Ambulant machts bei Kindern anscheinend keiner, weil die ja nicht nur ein bisl Dormicum bekommen sondern schon Mittel die einen Kinderanästhesisten erfordern. Die Nacht davor zur Beobachtung wäre wohl gesetzlich vorgeschrieben? Keine Ahnung, lieber wär es mir ambulant in der Klinik, aber ich nehme jetzt so wies is.

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Chris mit J 9/10, und S 03/13
chriss
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Re: Zöliakie - Diagnose?

Beitrag von chriss »

Bienesmama, ich sehe da schon einen deutlichen Unterschied zwischen der Ernährung deiner Kinder und der Ernährung eines Kindes mit Zöliakie.

Heute ist mir wieder so eine Szene hängen geblieben - mir tut das einfach im Herzen weh.
Tochter ist gerade mitm Kiga auf Skikurs, und zum Abschluss nach der letzten Abfahrt hat jedes Kind ein Stückerl Manner Schnitte bekommen.
Ich hab mir nur gedacht - mein Kind, genieß es, wer weiss ists das letzte Mal.

Wenn sich die Zöliakie bestätigt müsste sie da zuschauen wie alle anderen Kinder ihr Belohnung essen :(

Sie müsste im Kiga jeden Tag etwas anderes essen als alle anderen, beim Kindergeburtstag von den anderen vielleicht einen von mir mitgegebenen Muffen essen aber keinesfalls diese tolle verzierte Torte, usw...
Das treibt mir echt grad Tränen in die Augen.

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elanor
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Re: Zöliakie - Diagnose?

Beitrag von elanor »

Ja, es ist auf jeden Fall sehr schwer mit Zöliakie, für Kinder nochmal ganz anders als für Erwachsene (aber auch da gibt es Tage, wo ich heulen könnte. Bei ganz banalen Sachen, wie z.B. dass heute mein Mann mit meiner Tochter spontan Pizza essen gegangen ist, und ich nicht konnte.)
Aber, und das ist einfach so wichtig, es wird ihr gut tun. Wenn sie wirklich Zöliakie hat, dann wird sie einen Unterschied spüren, selbst wenn es euch jetzt noch unwirklich vorkommt.

Die Situationen, die du angesprochen hast, sind schwierig, aber sie sind lösbar. Für sowas wie den Skikurs könnte man ja auch für die ganze Gruppe etwas mitgeben, dass sie auch essen darf. Wenn den Menschen klar wird, wie wichtig es ist, dann ist meistens (leider nicht immer) auch die Bereitschaft dafür da.
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Jessi R.
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Re: Zöliakie - Diagnose?

Beitrag von Jessi R. »

Meine Schwiegermutter hat eine diagnostizierte Zöliakie. Sie hat sich jahrelang wirklich streng an die Diät gehalten, auf Kleinigkeiten übel reagiert. Mittlerweile kann sie mal ein Brötchen oder auch mal ein Stück Kuchen oder eine normale Pizza essen, ohne, dass es ihr schlecht geht. Die Schleimhäute sehen auch super aus.
Was ich sagen will. Es ist eine sch..... Diagnose, die wirklich sehr einschränkt. Aber es kann auch besser werden, sodass kleine Ausnahmen evtl. möglich sind ( sind sie sicherlich nicht bei jedem!).
Ich drücke euch die Daumen für die Spiegelung!

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elanor
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Re: Zöliakie - Diagnose?

Beitrag von elanor »

Jessi R. hat geschrieben: Was ich sagen will. Es ist eine sch..... Diagnose, die wirklich sehr einschränkt. Aber es kann auch besser werden, sodass kleine Ausnahmen evtl. möglich sind ( sind sie sicherlich nicht bei jedem!).
Ganz ehrlich, das halte ich für eine gefährliche Aussage. Sämtlich offiziellen Meinungen dazu sind, dass man sich lebenslang an die Diät halten muss. Wenn keine direkten Folgen zu sehen sind, hat der Glutenkonsum trotzdem oft späte Nachwirkungen. In meinen Augen ist es nicht verantwortungsvoll, Neulingen auf dem Gebiet in Aussicht zu stellen, dass sie irgendwann wahrscheinlich wieder "sündigen" können - denn die ärztlichen Aussagen sind da eigentlich sehr klar, dass das nicht geht.
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redpanthress
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Re: Zöliakie - Diagnose?

Beitrag von redpanthress »

Meine Tochter steht, seitdem sie ca 1 1/2 ist, in "Zöliakie"-Verdacht bzw. seitdem sind wir in ärztlicher Behandlung und es wird regelmässig geschaut, wie sie sich weiter entwickelt. Wir haben anfangs erstmal geschaut, was ihre IgA - Werte zeigen. Blöderweise hat sie eine IgA-Mangel, so dass man eine Zöliakie daran schonmal nicht sehen kann - dh. auch uns bleibt als nächsten Schritt nur eine Biopsie. Bei uns alles "nur" begründet, weil sie unter der 3. Perzentile lang wächst bzw. einen Einbruch in der Kurve hatte. Seitdem wächst sie, parallel zur Kurve entlang und auch ihr BMI ist viel besser geworden. Und grade das beruhigt den Arzt, denn er meint, erst beim nächsten Einbruch (oder bei deutlichen, anderen Beschwerden) wären es Indizien für Zöliakie und wir müssten die Biopsie machen. Derzeit bin ich - mal wieder - etwas verunsichert, weil sie nach vielen Mahlzeiten oft über Bauchweh klagt und von sich ja aus schon Brot vermeidet (mag sie einfach nicht) Dh. ICH selbst hätte eigentlich gerne Gewissheit, aber möchte sie natürlich nicht nur deswegen eine Untersuchung unter Vollnarkose aussetzen... ein Hin und Her grad.

Ich drücke Euch die Daumen für die Untersuchung, und lese gespannt weiter mit.
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Hi - I'm vegan. No, I don't eat meat. Yes, fish are animals. No, my shoes aren't leather. Yes, I get all the vitamins I need. No, I don't need meat to survive. Yes, I receive plenty of calcium. No, my teeth weren't made to rip flesh. Yes, I still have a life.
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Jessi R.
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Re: Zöliakie - Diagnose?

Beitrag von Jessi R. »

Ich habe ganz deutlich "kann" geschrieben und nicht, dass es so ist!

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Nautilus
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Re: Zöliakie - Diagnose?

Beitrag von Nautilus »

Ich wollte für Deine Tochter noch Emla Pflaster vor dem Stechen vorschlagen. Alles Gute!

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Liebe Grüße, Nautilus mit Sommersohn (7/12) Frühlingstochter :smilie_und_kind: :slürp* (3/17) und den zwei Herbststernen (09/11+ 11/15)
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Re: Zöliakie - Diagnose?

Beitrag von Lösche Benutzer 21740 »

Hallo Chriss,

ich wollte dir auch noch kurz antworten. Ich finde es gut, dass du die Biopsie bei deiner Tochter machen lässt. Ich selbst habe auch die Diagnose Zöliakie bekommen. Es ist wichtig, dass ihr, wenn es positiv ist, die glutenfreie Diät strikt einhaltet. Bei mir war es so, dass ich ca. 15 Jahre ohne Diagnose leben musste und es mir wirklich zeitweise schlecht ging (körperlich und seelisch). Das ist natürlich auch in der Pubertät und im Erwachsen-werden wirklich doof. Da ist es besser, wenn deine Tochter frühzeitig Bescheid weiß. Ich hatte z. B. ganz schlechte Eisenwerte und habe mich immer gewundert, dass ich so eine schlechte Kondition habe. Hilft beim Sport machen nicht wirklich..

Wenn es sich bestätigt, melde dich bei der Deutschen Zöliakie Gesellschaft an. Da gibts jedes Jahr ein Buch mit allen Sachen, die ihr dann bedenkenlos essen könnt. Klar gibt es Einschränkungen, aber lange nicht mehr so viele wie noch vor einigen Jahren.

Ich wünsche euch alles Gute und hoffe, dass sich der Verdacht nicht bestätigt.

Liebe Grüße
sammie

PS: Kinder Schokolade und Ü-Eier gehen immer!!! ;)
chriss
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Re: Zöliakie - Diagnose?

Beitrag von chriss »

So wollte mich nur wieder kurz melden - wir leben jetzt alle seit 2 Wochen Glutenfrei. Ich hab mal alles Gluten aus der Küche verbannt weil ich Angst habe die Kontamination nicht im Griff zu haben. Wie handhabt ihr das ?

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Chris mit J 9/10, und S 03/13
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